di Ivana Barberini
In Italia oltre dieci milioni di persone convivono ogni giorno con un dolore che limita movimenti, relazioni, lavoro, qualità della vita. Non solo un sintomo, ma una vera e propria condizione clinica legata a patologie diffuse come cefalee, sclerosi multipla, malattie reumatologiche, psoriasi, fibromialgia e malattie infiammatorie intestinali.
A quindici anni dall’approvazione della Legge 38/2010 – che riconosce il dolore come patologia da trattare all’interno del Servizio sanitario nazionale – la sua applicazione resta disomogenea e, in molti casi, ancora teorica.
Quando il dolore diventa quotidiano non è più un sintomo, ma una condizione che limita diritti, autonomia e dignità
Per riportare il tema al centro del dibattito pubblico e politico nasce l’Alleanza Dolore Cronico, che, nella Sala Stampa della Camera, ha presentato il Manifesto “DOLORE: NO GRAZIE!”, un documento che raccoglie le priorità per un cambiamento reale: dalla presa in carico alla formazione, dall’accesso alle terapie alla lotta allo stigma. L’iniziativa è promossa da Health Engine e sostenuta da una vasta rete di associazioni di persone pazienti.
A TrendSanità Teresa Petrangolini, fondatrice di Health Engine e promotrice dell’Alleanza Dolore Cronico, dichiara «La più grande priorità è non lasciare sole le persone. Chi ha il dolore cronico spesso se la deve vedere per conto suo. È difficile arrivare ai centri perché sono pochi, a macchia di leopardo, non ci sono indicazioni precise. Parliamo di 10 milioni di persone: chi ha il lupus, una malattia reumatica o anche solo mal di schiena sta lì, ma non ha una presa in carico. Noi vogliamo lavorare perché, avendo una buona legge sul dolore – la legge 38 – finalmente venga attuata o anche un po’ modernizzata, perché le cose sono cambiate. Oggi manca un percorso terapeutico. Da alcune parti c’è, ma non è una politica nazionale considerata centrale. Alle istituzioni chiediamo di attuare ciò che è già previsto e consentire all’innovazione di entrare, perché ormai ci sono molte modalità per trattare il dolore cronico che richiedono più velocità, così che le persone possano usufruirne. Da una parte attuare ciò che è promesso da anni, dall’altra aprire le porte a un approccio più efficace per i cittadini».
Il dolore quotidiano limita diritti e dignità
A introdurre la conferenza è stato l’onorevole Gian Antonio Girelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Prevenzione e Riduzione del Rischio: «Quando il dolore diventa quotidiano non è più un sintomo, ma una condizione che limita diritti, autonomia e dignità. Le istituzioni non possono più rimandare. La cura è fatta di terapie, ma anche di accoglienza, non basta il farmaco. Non dobbiamo dimenticarci del senso di solidarietà sociale».
A portare un contributo è anche la senatrice Elena Murelli, intervenuta con un videomessaggio in cui ha ricordato come «la politica deve costruire e ascoltare». Per questo il suo gruppo ha presentato un emendamento alla legge di bilancio per distinguere i fondi per le cure palliative e quelli per la terapia del dolore.
La fotografia dei dati: costi enormi, risposte insufficienti
Secondo Marco Mercieri, docente di Terapia del dolore alla Sapienza e componente del Comitato tecnico-sanitario ministeriale, il Paese continua a sottostimare una condizione che riguarda la quasi totalità delle malattie croniche. «Il costo sociale del dolore cronico è pari a 62 miliardi di euro l’anno e la presa in carico da parte degli specialisti in terapia del dolore consente un risparmio del 20% della spesa, con una forte riduzione dei ricoveri».
Il costo sociale del dolore cronico è pari a 62 miliardi di euro l’anno
Mercieri ha aggiunto che il 90% delle malattie croniche si associa a dolore e sono 10 milioni le persone adulte che necessitano della terapia del dolore, circa il 19,7% della popolazione. Il dolore poi non ha un indicatore specifico nei nuovi LEA e l’accesso alle terapie è disomogeneo sul territorio, così come le competenze dei professionisti sanitari e il funzionamento dei centri di terapia del dolore. «I pazienti sono spesso costretti ad anni di pellegrinaggio tra specialisti, assenze dal lavoro, isolamento sociale e depressione, mentre le famiglie devono farsi carico di costi e assistenza».
Le otto priorità del Manifesto
A illustrare il cuore del documento è stata Teresa Petrangolini, che ha sintetizzato nel suo intervento gli otto punti del Manifesto. «Il documento che abbiamo presentato», ha dichiarato Petrangolini, «intende richiamare l’attenzione delle Istituzioni nazionali e regionali e delle governance della sanità su un’emergenza davvero pesante e a modo suo inspiegabile. Esistono, infatti, norme chiare che però sono puntualmente disattese su tutto il territorio italiano. Crediamo sia necessario e opportuno che si diffonda una coscienza sociale, culturale e sanitaria che faccia terminare questo lungo, inspiegabile e drammatico silenzio sul Dolore Cronico».
Da qui gli otto punti strategici:
- Informare, con una comunicazione coordinata e certificata sulle terapie disponibili.
- Aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza, includendo parametri specifici per monitorare le performance regionali.
- Formare, colmando il gap tra professionisti di medicina generale e specialisti.
- Sostenere le persone, attraverso un lavoro congiunto tra associazioni e stakeholder.
- Ridurre le liste d’attesa, ancora oggi uno degli ostacoli principali all’accesso alle cure.
- Combattere lo stigma, perché il dolore viene spesso minimizzato, con ricadute sulla qualità della vita.
- Rafforzare la rete dei professionisti, colmando le ampie disomogeneità territoriali e la carenza di personale.
- Garantire fondi adeguati e trasparenti, evitando dispersioni e ritardi.
L’Alleanza, ha aggiunto Petrangolini, lavorerà per portare la voce delle persone pazienti ai tavoli istituzionali, promuovere servizi di supporto e condividere buone pratiche.
Una rete di associazioni per rompere il silenzio
Hanno aderito all’iniziativa associazioni impegnate su molte delle patologie che causano dolore cronico: AISM, Alleanza Cefalalgici, AMICI, ANMAR, APIAFCO, APMARR, FAIS, FAND, La voce di una è la voce di tutte-Endometriosi, LES, Libellule libere-Fibromialgia. Una presenza che conferma quanto il tema sia trasversale e urgente.
