C’è una malattia che non guarisce e che non ha trovato spazio nel Piano nazionale cronicità (Pnc), rimanendo esclusa dalle agevolazioni previste per altre dieci patologie. Non è l’unico problema: chi ne è affetto non beneficia nemmeno delle esenzioni dal pagamento del ticket. Eppure la psoriasi può arrivare a condizionare la vita dei pazienti con un impatto persino più pesante di quello di un infarto.
Per sensibilizzare sul tema Governo e Istituzioni, e per elevare il livello della risposta sanitaria grazie a incisivi provvedimenti di policy e all’adozione di nuove scelte gestionali, da pochi mesi è nata un’Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi, di cui fanno parte Associazione Psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza (Apiafco), Adoi, Salutequità e Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse (Sidemast).
Paola Boldrini: “Il vero tema è la corretta presa in carico del paziente”
Oggi la malattia non è più considerata di serie B, spiega Paola Boldrini, vice presidente della Commissione Sanità in Senato e fondatrice dell’Intergruppo parlamentare sulle cronicità. Ma ci sono ancora dei passi da compiere.
Qual è la situazione della psoriasi nell’ambito delle patologie croniche?
Oggi il tema della psoriasi è adeguatamente trattato in forum scientifico/istituzionali dedicati e la patologia, di cui soffre il 3 per cento della popolazione italiana, non viene più considerata “minore”. Questo è il primo passo culturale, compiuto anche grazie al lavoro delle associazioni di riferimento, cui seguiranno i successivi, relativi alla presa in carico, in ossequio ai dettami della Missione 6 del PNRR e al DM77 di recente approvazione. Entrambi fanno esplicito riferimento alla presa in carico domiciliare e alla ridefinizione dei servizi sanitari territoriali grazie al potenziamento e all’attivazione di nuovi presidi sanitari come le case della comunità.
L’inserimento nel Pnc delle patologie psoriasiche sarà connesso alla revisione del Piano stesso ma strettamente legato alla missione 6 del PNRR e al DM 77
Come Intergruppo sulla Cronicità abbiamo avuto diverse audizioni con associazioni di pazienti e stiamo raccogliendo tutto il materiale per precise valutazioni. L’inserimento nel Pnc delle patologie psoriasiche sarà pertanto connesso alla revisione del Piano stesso ma strettamente legato alla missione 6 del PNRR e al DM 77. Sicuramente il potenziamento della telemedicina, prevista nel PNRR e il riconoscimento delle cui buone prassi sta procedendo in modo lineare, consentirà l’implementazione di servizi rivolti ai pazienti con un sistema innovativo di assistenza per la cura.
Cosa invece sarebbe auspicabile e come ci si sta muovendo in questo senso?
Auspicabile è raggiungere l’obiettivo del riconoscimento effettivo nel Pnc. Di supporto sarà lo studio capillare della stratificazione della popolazione colpita, così da comprendere anche il bisogno sanitario dedicato.
Quali sono le azioni in programma? È possibile prevedere le tempistiche?
Le tempistiche dipendono da vari fattori, comprese le tensioni in seno al Governo, che portano inevitabilmente a rallentamenti nell’attività ordinaria. Sono comunque quelle previste nel PNRR, che di ogni progetto misura lo stato di avanzamento.
Il PNRR potrebbe essere d’aiuto in questo senso?
Senza dubbio, la Missione 6 è chiara e prevede l’attivazione e l’estensione dell’assistenza domiciliare e il rafforzamento della rete sanitaria territoriale, a partire dalle Case della Comunità. Il tema della domiciliarità è tuttavia legato, oltre alla telemedicina, al reclutamento di personale sanitario adeguatamente formato. Per la psoriasi, per capirci, deve esserci sia la struttura di riferimento che uno staff specializzato. Il tema vero è infatti la presa in carico del paziente da parte di personale aggiornato e formato che sia in grado di dare risposte puntuali, compreso un buon supporto psicologico che aiuti a superare lo stigma e la vergogna della malattia.
Corazza (Apiafco): un’Alleanza per riconoscere la cronicità
“Il primo obiettivo è di far entrare la patologia nel Piano nazionale cronicità, che risale al 15 settembre del 2016. Si sono verificate da allora numerose disfunzioni e quindi è stato ripreso in mano per essere rivisto – spiega Valeria Corazza, che dal 1974 è Presidente dell’Associazione Psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza (Apiafco) -. Va detto che con esso si proponeva un documento condiviso con le Regioni in base al quale, compatibilmente con la disponibilità delle risorse economiche, umane e strutturali, avrebbero dovuto individuare un disegno strategico comune per poter prendere in carico la gestione dei malati cronici. Ma era un invito, così qualche regione si è data da fare, mentre altre l’hanno raccolto solo l’anno scorso e si sono create differenze molto gravi sul territorio nazionale”.
La psoriasi ha tutte le caratteristiche delle malattie croniche, afferma Corazza. “Non si guarisce: la patologia ti accompagna, fra alti e bassi, per tutta la vita. Crediamo di avere il diritto di entrare nel Pnc, visto che abbiamo le stesse peculiarità di chi è affetto dalle altre malattie croniche che vi sono inserite, dalle malattie renali croniche e insufficienza renale all’artrite reumatoide. Fra l’altro, tra gli psoriasici, un’altissima percentuale vanta comorbilità anche gravi: diabete, obesità, insufficienza respiratoria e in molti casi malattie reumatiche, come nel caso dell’artrite psoriasica”.
L’Apiafco, che dal 2017 si batte per il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti psoriasici, si è fatta promotrice dell’Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi e con questa ha presentato alla Camera dei Deputati la call to action “Psoriasi: il bisogno non si nasconde”, in cui:
- chiede ai politici italiani di collaborare in ogni ambito istituzionale nazionale e regionale affinché i bisogni sociosanitari dei pazienti con psoriasi non rimangano nascosti, sottovalutati, sottaciuti
- chiede ai politici italiani che presso la XII Commissione del Senato e la XII Commissione della Camera siano auditi i rappresentanti dell’Alleanza per presentare le difficoltà quotidiane di chi vive con questa patologia
- chiede ai politici italiani che supportino un’azione forte in merito al posizionamento – ad oggi incerto – della psoriasi nelle sue differenti forme all’interno del Piano Nazionale Cronicità
- chiede a tutti gli stakeholder di adoperarsi affinché siano aggiornate le Linee Guida sulla psoriasi, con l’identificazione di raccomandazioni capaci di condurre ad una ottimale presa in carico dei pazienti
- chiede che tutti gli stakeholder spingano verso una veloce messa a punto ed applicazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (Pdta) e della conseguente presa in carico delle persone con psoriasi, promuovendo l’istituzione di uno specifico tavolo nazionale, nonché di tavoli tecnici regionali
- chiede a tutti gli stakeholder di attivarsi perché sia riconosciuto il valore dell’innovazione assicurando percorsi rapidi per l’accesso dei pazienti alle migliori soluzioni terapeutiche.
“I due milioni di persone che combattono ogni giorno con la psoriasi hanno diritto a trovare un supporto adeguato per ottenere l’accesso a una diagnosi e a cure adeguate per una patologia che causa grandi sofferenze e che comporta limitazioni nella vita quotidiana. Sono urgenti nuove misure di politica sanitaria”
“In concreto, ci apprestiamo a portare avanti tutte le iniziative necessarie affinché le 24 persone che costituiscono la Cabina di regia del Pnc conoscano la patologia e l’onorevole Andrea Mandelli continuerà a proporre mozioni e interrogazioni corredate da una grande mole di materiale che illustra cos’è la patologia ed è corredata di dati e testimonianze dei pazienti”, dichiara la presidente del sodalizio.
Tra gli obiettivi dell’Alleanza c’è anche l’allargamento dell’esenzione 045 a tutti i tipi di psoriasi. “Attualmente le forme della psoriasi esenti dal ticket sanitario sono tre: artropatica, pustolosa ed eritrodermia – dice Corazza -. Si tratta di forme piuttosto rare, mentre il grosso della patologia è legato a quelle cronica a placche, a quella inversa e alla guttata, che è la forma più frequente durante l’infanzia o l’adolescenza. Considerato che sono citate forme rare che non richiedono neanche cure estremamente particolari, non vediamo perché l’esenzione non possa essere estesa anche alle altre, che sono la maggioranza, soprattutto per la necessità dei controlli frequenti cui ci sottoponiamo ad esempio per monitorare la funzionalità epatica: è assurdo che si debba pagare il ticket. Un’altra cosa gravissima è che non tutti i pazienti possono accedere allo stesso modo a cure uguali: la situazione è drammaticamente variabile da una regione all’altra. Serve un accesso più equo”.
Quanti sono i malati in Italia? “Si stima che nel mondo ci siano tra i 100 e i 125 milioni di persone affette da psoriasi e circa 1,5 milioni in Italia, ma il numero potrebbe essere sottostimato, in quanto le forme minime spesso non vengono diagnosticate. Nella maggior parte dei Paesi occidentali ha una prevalenza nella popolazione compresa tra il 2% e il 5%: da due a cinque su cento persone ne soffrono. Ci sono pochi dati sull’incidenza della psoriasi, perché la registrazione dei casi non è obbligatoria. Alcuni studi riportati nella letteratura scientifica suggeriscono che la diffusione sia in aumento”.
Cusano (Adoi): a ciascun malato la giusta terapia
La psoriasi è una malattia con andamento cronico recidivante. Oggi non ci sono terapie risolutive, ma con un approccio terapeutico adeguato, anche attraverso l’utilizzo dei farmaci più innovativi, è possibile ottenere una completa e duratura remissione delle manifestazioni cutanee e articolari. Ci sono diverse terapie disponibili, sia topiche sia sistemiche, che consentono un controllo efficace dei sintomi. L’importante, sottolinea Francesco Cusano, presidente dell’Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica (Adoi), è che a ciascun paziente sia prescritta la terapia corretta da uno specialista esperto.
Dottor Cusano, la psoriasi è una malattia dimenticata a livello di politiche nel nostro Paese?
Penso di sì, come lo sono un po’ tutte le malattie croniche della pelle. Questo accade perché purtroppo la parametrazione della gravità delle varie malattie a livello nazionale è ancora rapportata agli esiti sulla salute generale in termini di mortalità e invalidità permanente. All’estero si tiene conto anche del benessere della persona nella vita, un concetto che va oltre rispetto alla qualità della vita, che è puntiforme e valuta cioè se in quel momento ho macchie sulle mani e non vado al mare per una settimana.
Esiste un sistema di parametrazione che va a definire quanto la vita è condizionata dalla malattia, ad esempio: non faccio attività all’aperto, non vado mai al mare, sono limitato oppure mi freno nelle opportunità di carriera a contatto col pubblico. Ma è qualcosa che si comincia a valutare adesso. Possiamo fare un paragone con l’infarto e con la conseguente possibilità che si ha di morire o di vedere la propria vita condizionata. Le malattie croniche della pelle comportano per chi ne è affetto una serie di modifiche in negativo della vita che sono nella stragrande maggioranza dei casi sovrapponibili o superiori a quelle indotte dalle patologie tradizionalmente considerate più gravi, come un tumore o quelle dell’apparato cardiocircolatorio. Avere un infarto probabilmente condiziona la vita di una persona meno della psoriasi”.
Quali sono secondo lei le priorità per migliorare la situazione?
Il tentativo di far entrare la psoriasi e altre malattie croniche della pelle nel Pnc è uno degli obiettivi condivisi con l’Alleanza Psoriasi. Un altro scopo da perseguire riguarda le esenzioni, perché attualmente sono concesse solo per alcune forme molto gravi, che sono acute e abbastanza fugaci: un approccio totalmente illogico.
La terza priorità, che è tutta nostra, nel senso di clinica, è la definizione di una rete nazionale di centri dedicati specificamente all’assistenza della psoriasi, con definizione del profilo assistenziale, come accade per il diabete.
