Con la rapida evoluzione della sanità anche il ruolo dei pazienti sta cambiando e diventando sempre più cruciale. Valentina Strammiello, Direttrice delle Iniziative Strategiche dell’European Patients’ Forum (EPF), ha condiviso con TrendSanità una panoramica approfondita su come l’organizzazione stia trasformando il concetto da “paziente passivo” in “paziente attivo”. L’EPF, una organizzazione ombrello che a sua volta include organizzazioni di pazienti europee e nazionali, si dedica a promuovere e dare voce ai pazienti nei processi decisionali sanitari.
Guardando alla nuova Europa
Nell’aprile 2023, l’EPF ha presentato per la prima volta il proprio manifesto per il movimento dei pazienti in Europa, delineando la strategia di advocacy che coprirà il prossimo decennio. Durante l’evento per il ventesimo anniversario dell’organizzazione sono stati definiti gli obiettivi e le linee guida per un coinvolgimento attivo dei pazienti nelle politiche sanitarie. La Direttrice Valentina Strammiello ha dichiarato con orgoglio ai nostri microfoni: «L’impegno attivo, il dialogo e il coinvolgimento del paziente saranno le nostre stelle polari per il prossimo decennio. Il paziente deve essere coinvolto a tutti i livelli delle politiche sanitarie».
In occasione delle ultime elezioni europee, che hanno visto la riconferma di Ursula von der Leyen come Presidente della Commissione Europea, è stata lanciata la campagna #Vote4Patients per sottolineare e riproporre il manifesto dell’EPF. La campagna mira a promuovere un coinvolgimento più incisivo e partecipativo delle organizzazioni dei pazienti nelle decisioni politiche dell’UE.
«L’obiettivo della campagna è assicurare che le voci dei pazienti siano ascoltate e rispettate durante il nuovo mandato 2024-2029» afferma Strammiello, e a tal proposito ricorda che il prossimo 16 ottobre 2024, a Bruxelles, l’European Patients’ Forum ospiterà l’evento intitolato Verso un mandato dell’UE incentrato sul paziente: politica sanitaria con e per i pazienti. Sarà questa l’occasione per discutere e promuovere tematiche sul patient engagement e sul loro ruolo centrale nelle politiche sanitarie europee.
Il futuro del Patient Involvement
Nel nuovo millennio, le strategie di comunicazione permettono di raggiungere un pubblico sempre più vasto e di coinvolgere attivamente i cittadini, e i pazienti in questo caso, nelle decisioni politiche. In questo contesto, l’EPF utilizza vari strumenti di comunicazione e interazione con le istituzioni europee per promuovere le priorità dei pazienti. «Il coinvolgimento dei pazienti è riconosciuto come essenziale e fondamentale» afferma Strammiello, sottolineando come questo cambiamento rappresenti un punto di svolta nelle nuove campagne di sensibilizzazione e di partecipazione attiva.
In passato, attraverso le Joint Action, l’EPF ha giocato un ruolo cruciale nel promuovere il coinvolgimento dei pazienti a livello europeo, garantendo che le loro voci fossero ascoltate e integrate nei processi decisionali. Queste collaborazioni progettuali transnazionali hanno permesso all’EPF di portare la prospettiva dei pazienti su temi chiave come la valutazione delle tecnologie sanitarie, la gestione delle malattie croniche, la sicurezza dei pazienti e l’implementazione di soluzioni digitali in sanità.
«È un cambiamento culturale quello che abbiamo sostenuto in questi anni, non solo per la maggiore equità e trasparenza, ma soprattutto per la nascita di sistemi sanitari più responsabili e responsivi verso i bisogni del paziente» afferma emozionata Strammiello.
Patient education e il domani dei pazienti europei
«L’educazione dei pazienti è uno dei punti fondamentali del nostro manifesto. L’alfabetizzazione sanitaria e digitale all’interno delle comunità dei pazienti è oggi più necessaria che mai», afferma Strammiello, collegandosi agli aspetti innovativi che l’EPF porta avanti nell’ambito dell’educazione dei pazienti.
In collaborazione con l’Università Cattolica e altri partner, EPF sostiene il Master di II livello in International Patient Advocacy Management, giunto alla sua seconda edizione a partire da febbraio 2024, aperto per più della metà dei posti (18 su 30) ai rappresentanti dei pazienti. «Come EPF stiamo cercando di costruire capacità e competenze tra i pazienti per migliorare il loro coinvolgimento nel complesso mondo dei sistemi sanitari» conclude Strammiello.
Con un programma che mira a formare patient advocate qualificati, capaci di navigare le complessità del sistema sanitario e rappresentare efficacemente gli interessi dei pazienti, il passaggio da un modello di paziente passivo a uno attivo diventa una realtà concreta. Questo cambiamento rappresenta un fondamentale passo avanti verso un sistema sanitario più inclusivo, equo e responsabile, dove i pazienti non sono solo destinatari di cure, ma attori chiave nel processo decisionale stesso.
