«Il disabile grave soffre due volte: una perché sta male, un’altra perché non lo può comunicare»
Edoardo Cernuschi, fondatore LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)
Introduzione
La condizione delle persone con disabilità è riconosciuta e tutelata dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone disabili (2006) e ratificata dall’Italia nel marzo del 2009 e dal Consiglio Europeo nel novembre dello stesso anno. Lo scopo della Convenzione è di «promuovere, proteggere ed assicurare il pieno e paritario godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, nonché promuovere il rispetto della loro intrinseca dignità». Ciò ha permesso di influenzare fortemente le politiche sanitarie verso una maggiore inclusività.
Obiettivi e metodologia
È in tale contesto legislativo che nel 2018 nasce il Progetto DAMA dell’ASST Rhodense con l’obiettivo primario di promuovere e attuare percorsi sociosanitari per la gestione dei pazienti con disabilità intellettiva e motoria gravi, partendo dalla consapevolezza della complessità dei bisogni sociali e sanitari di tali pazienti e delle problematiche di varia natura connesse alla loro assistenza, di cui si fanno carico prevalentemente i caregiver familiari.
Questo nuovo approccio, focalizzato sul benessere delle persone con disabilità, si pone l’obiettivo di:
- monitorare lo stato di salute dei pazienti che vengono presi in carico attraverso l’erogazione di visite periodiche;
- accompagnare le famiglie, riducendo le difficoltà di accesso alle cure attraverso percorsi dedicati per le prestazioni specialistiche ambulatoriali;
- supportare il lavoro degli specialisti ospedalieri al momento delle visite dei pazienti con disabilità;
- fornire informazioni sui servizi che a vario titolo si occupano della persona con disabilità e della sua famiglia, raccordandosi in rete con i servizi stessi.
L’accesso al servizio è diretto, su richiesta dei caregiver, oppure su segnalazione da parte delle Unità di Offerta Territoriali (UDO residenziali o semiresidenziali), dei Medici di Medicina Generale o dei Medici Specialisti.
Il progetto DAMA è nato nel 2018 presso l’ASST Rhodense, attivando 1.100 percorsi personalizzati e registrando 7.450 prestazioni nel solo 2023
La presa in carico inizia con un primo incontro, nell’ambulatorio della Casa di Comunità di Bollate, tra il paziente, la sua famiglia, il medico, gli infermieri e gli educatori per l’inquadramento clinico e la pianificazione di un percorso personalizzato.
Gli educatori accompagnano il paziente nella preparazione agli esami diagnostici programmati attraverso
- strategie di Comunicazione Aumentativa Alternativa: approccio che ha lo scopo di offrire alle persone con bisogni comunicativi complessi la possibilità di interagire tramite canali che si affiancano a quello verbale;
- video modeling: tecnica comportamentale che consiste nel mostrare al paziente il video di una persona che svolge una determinata azione con l’obiettivo di favorire l’apprendimento di nuove abilità pratiche, sociali e comunicative;
- “storie sociali”: testi scritti secondo specifici criteri che descrivono in modo chiaro, sintetico e preciso una situazione, un’abilità, un risultato o un concetto; permettono alle persone con autismo di meglio comprendere le situazioni che incontrano nella loro vita;
- simulazione dell’esame da effettuare.
La conoscenza e la comprensione dell’indagine cui si verrà sottoposti riducono i livelli di ansia e migliorano la compliance all’esecuzione della stessa
Il percorso di preparazione viene strutturato in base alle caratteristiche di ciascun paziente, in particolare ai suoi tempi di attenzione, alle sue capacità comunicative e ai suoi interessi. Si concretizza in una serie di incontri che progressivamente accompagnano il paziente all’esecuzione dell’indagine diagnostica, permettendogli di prendere confidenza con gli strumenti che verranno utilizzati, gli spazi in cui essa verrà erogata e gli operatori coinvolti. Dall’esperienza maturata nel corso dell’attività del DAMA emerge come la conoscenza e la comprensione dell’indagine cui si verrà sottoposti riducono i livelli di ansia e migliorano la compliance all’esecuzione della stessa. In caso di necessità gli educatori affiancano personalmente il paziente. In tal modo è possibile che i pazienti presi in carico effettuino gli accertamenti pianificati senza la necessità di essere sottoposti a sedazione. Il percorso di preparazione non migliora solo l’esperienza del paziente ma anche il vissuto della sua famiglia.
L’intervento degli educatori è previsto, oltre che in ambulatorio, anche al domicilio del paziente.
Il personale infermieristico e medico rimane a disposizione, per tutto il periodo della presa in carico, per rispondere alle richieste dei pazienti e delle loro famiglie e per organizzare ulteriori accertamenti che si dovessero rendere necessari, oltre a quelli inizialmente pianificati. Il contatto costante con il paziente e il suo caregiver permette di effettuare un monitoraggio puntuale delle condizioni di salute, riducendo conseguentemente il numero di accessi in Pronto Soccorso e dei ricoveri ospedalieri.
Al fine di garantire un accesso semplificato e personalizzato ai percorsi sanitari sono stati creati, in collaborazione con diverse UU.OO. ospedaliere, percorsi dedicati ai pazienti afferenti al DAMA sia per quanto riguarda la diagnostica strumentale che le visite specialistiche. Attualmente sono attivi circa 40 percorsi.
Ai servizi coinvolti nell’erogazione di prestazioni specialistiche viene trasmessa la scheda, redatta dagli educatori, che riporta le indicazioni comportamentali così da permettere ai servizi stessi di predisporsi a meglio accogliere il paziente in base alle sue caratteristiche. La scheda riporta informazioni relative alla necessità della presenza di un accompagnatore o di contenimento durante l’indagine, alla capacità di vestirsi e svestirsi in autonomia e di mantenere una determinata postura (in piedi, seduto, supino), capacità di comunicare e comprendere attraverso messaggi verbali e non verbali, paura del camice, degli aghi o ansia intensa legata a qualche specifica situazione, farmaci assunti.
Attualmente sono attivi circa 40 percorsi sanitari dedicati ai pazienti del progetto DAMA
Gli esiti degli accertamenti effettuati vengono raccolti e visionati dagli infermieri e dai medici del DAMA e, in caso di necessità, viene coinvolto il medico curante al fine di realizzare un percorso di continuità assistenziale.
È prevista inoltre una visita di controllo annuale, con esecuzione di ECG ed esami ematochimici.
Sin dalla sua origine il progetto ha avuto una forte connotazione territoriale. Il personale del DAMA mette in atto un importante processo integrando gli aspetti sanitari, socio-sanitari e sociali nella gestione dei pazienti con tutti gli attori del territorio (Medici di Medicina Generale, UDO, Neuropsichiatria infantile, Disabilità intellettiva adulti, Servizi sociali) al fine di assicurare il principio della casa come primo luogo di cura come previsto dal DM 77/2022. Questo approccio non solo risponde alle esigenze immediate di salute, ma si estende a sostenere il paziente nella sua vita quotidiana, promuovendo un benessere a lungo termine e una maggiore autonomia.
Risultati e discussione
L’approccio personalizzato ha ridotto significativamente i ricoveri ospedalieri non programmati e le visite al pronto soccorso
Dall’inizio del progetto, il DAMA ha gestito circa 300 pazienti, attivando oltre 1.100 percorsi personalizzati e registrando 7.450 prestazioni nel solo 2023. L’approccio personalizzato ha ridotto significativamente i ricoveri ospedalieri non programmati e le visite al pronto soccorso, dimostrando l’efficacia di una gestione attenta e centrata sul paziente. Il DAMA ha evidenziato l’importanza di un’attenzione particolare alle necessità comunicative e psicologiche dei pazienti. L’integrazione di supporto sociale, assistenza medica e interventi psicologici, insieme a un forte coordinamento tra i vari servizi, ha migliorato significativamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, confermando che la salute è una condizione multidimensionale che va oltre il trattamento medico.
Conclusioni
Il successo del Progetto DAMA illustra il potenziale delle pratiche sanitarie integrate e centrare sul paziente per migliorare la gestione delle disabilità gravi. Offre un modello replicabile e scalabile che potrebbe essere adottato in altri contesti nazionali e internazionali, promuovendo un cambiamento significativo nel modo in cui le cure vengono erogate ai pazienti con esigenze speciali.
