I sintomi della Sclerosi Multipla (SM) sono numerosi e spesso invisibili: ogni persona ne presenta in media più di sei. Oltre l’80% riferisce una fatica cronica che limita la vita quotidiana, più della metà soffre di disturbi dell’equilibrio, visivi e cognitivi, problemi vescicali o intestinali. Chi non mostra segni evidenti si scontra ogni giorno con barriere invisibili, come lo stigma e l’incomprensione, che si sommano a quelle fisiche di un Paese ancora poco accessibile. Grazie alla ricerca scientifica, negli ultimi 25 anni sono stati introdotti trattamenti in grado di rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita. Tuttavia, per nessuna forma di sclerosi multipla esiste ancora una cura definitiva e le forme progressive, in particolare, restano ancora prive di terapie efficaci in grado di modificarne l’evoluzione. È in questo contesto che prende il via l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM, con il sostegno dell’On. Luana Zanella e della Sen. Tilde Minasi.
L’iniziativa nasce per rafforzare la voce delle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e delle circa 2.000 con neuromielite ottica (NMOSD) e malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD). Sono patologie croniche e progressive che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500.000 le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con bisogni sanitari e sociali spesso complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale.
L’Intergruppo opererà come spazio parlamentare trasversale, promuovendo atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative
L’Intergruppo opererà come spazio parlamentare trasversale, promuovendo atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative per dare concretezza agli obiettivi dell’Agenda della Sclerosi Multipla e trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica.
“La sclerosi multipla rappresenta oggi una sfida crescente per la nostra società, colpendo migliaia di persone in modo sempre più diffuso. Di fronte a questa realtà, è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze. In linea con le mozioni “1000 azioni oltre la sclerosi multipla” approvate proprio un anno fa alla Camera, l’obiettivo dell’intergruppo parlamentare sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate è quello di favorire l’integrazione e il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni, mettendo in rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle loro famiglie. Solo attraverso una collaborazione ampia e condivisa potremo garantire risposte più efficaci e inclusive”, dichiara l’Onorevole Luana Zanella, Vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e Co-presidente dell’intergruppo parlamentare.
“L’istituzione dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate è un impegno politico trasversale che dà continuità agli indirizzi già approvati dalla Camera con le mozioni “1000 azioni oltre la sclerosi multipla” e con il lancio della consultazione per l’Agenda 2030 sulla SM promossa da AISM: dal confronto passiamo ai fatti per dare risposte concrete alle persone e alle loro famiglie”, afferma la Senatrice Tilde Minasi, componente della Commissione Affari sociali del Senato e Co-presidente dell’Intergruppo. “Le priorità sono chiare: presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio con PDTA realmente operativi; continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura; sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa. Questo lavoro si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate. L’Intergruppo non sarà una vetrina, ma un luogo di lavoro permanente. Porteremo le istanze di AISM in Parlamento fino a trasformarle in scelte concrete, perché i diritti riconosciuti diventino davvero diritti esigibili, senza differenze territoriali”.
Tra le priorità: presa in carico omogenea con PDTA realmente operativi, continuità assistenziale, sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa
“Negli anni la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con SM e patologie correlate al centro del dibattito pubblico,” afferma Francesco Vacca, Presidente di AISM. “Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione.”
“La nascita dell’Intergruppo rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda della SM e patologie correlate e quella del Paese,” afferma Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM, l’ente di ricerca di AISM. “Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti.”
“Questo passaggio istituzionale consolida un percorso di collaborazione tra mondo politico, scienza e Terzo Settore,” conclude Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM. “L’Intergruppo, sotto la guida congiunta dell’On. Zanella e della Sen. Minasi, è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, comunità scientifica e clinica e associazioni, sostenuto da un Comitato tecnico-scientifico ampio e competente. È uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144 mila persone con SM e patologie correlate e ai loro caregiver, e per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca sulla SM diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese. Un esercizio di responsabilità condivisa e un modello volto a produrre valore e sostenibilità per l’intera comunità.”
