A 5 anni dalla entrata in vigore della legge 219 del 2017 sul Testamento Biologico, come scoperto da una indagine interna condotta dall’Associazione Luca Coscioni solo lo 0,4% degli italiani (185.500) è a conoscenza dello strumento e ha depositato le proprie DAT. Un vuoto determinato innanzitutto dal fatto che tale diritto civile fondamentale non è mai stato reso noto alla popolazione attraverso una adeguata campagna informativa istituzionale ma anche dalla mancata disponibilità di materiale esplicativo presso medici di base, cliniche e ospedali.
Così l’Associazione Luca Coscioni, fortemente attiva nel percorso che portò alla legge, in tema di fine vita si è nuovamente sostituita allo stato lanciando una campagna attraverso i propri strumenti di comunicazione, azione divulgativa suddivisa in due azioni principali: la creazione e diffusione del video “Maramiao perché sei morto – Il biotestamento spiegato agli adulti” narrato da Giobbe Covatta e a supporto la consulenza gratuita offerta dal dottor Mario Riccio attraverso la linea telefonica del Numero Bianco sul fine vita 06 9931 3409, un servizio coordinato da Valeria Imbrogno, compagna di Dj Fabo, che ogni giorno risponde grazie a un team di volontari a decine di domande su DAT, cure palliative, suicidio assistito.
Riccio – noto all’opinione pubblica per esser stato il medico che staccò la spina a Piergiorgio Welby e curò la parte tecnica del primo suicidio assistito in Italia, quello di Federico Carboni – per una settimana in via straordinaria ha risposto alle domande, che hanno evidenziato la scarsa informazione degli italiani sul tema.
“Il contatto diretto con gli utenti – commenta il medico al termine dell’esperienza – ha mostrato molto interesse sugli aspetti pratici-clinici applicativo delle DAT, informazioni ritenute non disponibili o facilmente reperibili. In particolare gli utenti temono il rischio di trovarsi non più in grado di governare su se stessi, in una condizione magari ancora capaci di intendere e volere ma non più capaci di riuscire ad esprimersi o di totale incapacità.
In tale condizione la prima preoccupazione emersa è quella di non poter essere sedati e quindi di trovarsi in una condizione di dolore terminale non gestito o mal gestito. Altro motivo di interesse è stata la possibilità dell’interruzione delle terapie con domande specifiche su alimentazione artificiale, ventilazione ed altre terapie ma anche per il ruolo del fiduciario; come indicarlo, i suoi limiti. Infine alcuni hanno domandato se fosse possibile inserire richieste di morte medicalmente assistita in una DAT, ma gli è stato chiarito che questo non è possibile”.
Highlights: cosa chiedono gli italiani sulle DAT
Come garantire l’esecutività delle proprie volontà_ La legge sulle DAT garantisce che i sanitari applichino quanto disposto dal paziente, anche tramite in confronto diretto con il fiduciario che il paziente ha indicato.
Rianimazione cardio polmonare è l’insieme delle manovre invasive messe in atto nel tentativo di far ripartire la funzione cardiaca e polmonare, tra queste ci sono il massaggio cardiaco, l’intubazione orotracheale, l’utilizzo di farmaci cardioattivi.
Chi è il fiduciario, nomina e ruolo_ Il fiduciario è la persona che il soggetto indica quale suo rappresentante al fine che le sue volontà siano messe in pratica anche qualora dovesse non essere più in grado di esprimersi.
Sedazione palliativa continua profonda_ La sedazione palliativa continua profonda è una pratica – vera novità contenuta nella legge delle DAT – che garantisce al paziente che si trova in condizioni terminali e completamente sedato di abolire completamente il dolore. Tale condizione si raggiunge a mezzo di infusione di farmaci sedativi, solitamente si accompagna alla sospensione di ogni terapia accessoria.
PEG_ Acronimo (gastrostomia endoscopica percutanea) che indica la manovra chirurgica con la quale si pone un sondino, per alimentare il paziente, direttamente nello stomaco attraverso la parete addominale. Serve a mantenere permanente tale via di accesso ed evitare le complicanze del sondino per via nasofaringea.
Tracheotomia_ sostanzialmente l’analogo della PEG, ma riferito alle vie aeree. Permette – tramite l’inserimento chirurgico di una cannula direttamente nella trachea – di portare l’ossigeno ai polmoni, sia attraverso l’atto respiratorio spontaneo che con un collegamento ad un ventilatore meccanico. Sia la PEG che la tracheotomia si rendono necessari nelle fasi avanzate di molte condizioni cliniche, tra cui le malattie neurodegenerative come la sclerosi laterale amiotrofica o la sclerosi multipla.
