In Italia nel 2024 sono state stimate 390.000 nuove diagnosi di cancro, numero tendenzialmente stabile rispetto al precedente biennio. Il trend favorevole si associa ad un altro dato positivo: la riduzione della mortalità nella fascia giovani adulti (tra i 20 e i 49 anni) del 21,4% nelle donne e del 28% negli uomini. Ma c’è un terzo elemento positivo: il costante incremento del numero di persone che vivono dopo una diagnosi di cancro, ad oggi 3,7 milioni. La metà dei cittadini che si ammalano oggi è destinata a guarire avendo la stessa attesa di vita di chi non ha sviluppato un tumore. Tutti insieme, questi pazienti sono ‘uniti’ per consapevolezza, prevenzione e assistenza ma ‘unici’ per storia e vissuto personali.
#UnitedByUnique è il tema della Giornata Mondiale contro il Cancro, che si celebra ogni anno il 4 febbraio per sensibilizzare l’opinione pubblica e sollecitare azioni da parte dei Governi e della collettività per migliorare l’accesso alle cure. In questa occasione, il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha riunito per il terzo anno consecutivo i rappresentanti delle 46 Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici – presenti sul territorio nazionale con oltre 190 sedi – aderenti al progetto e delle forze politiche, che hanno rinnovato il loro impegno nel sostenere i diritti dei pazienti e rendere attuative istanze e rivendicazioni portate avanti dal Gruppo, che opera instancabilmente da oltre dieci anni di concerto con una Commissione tecnico-scientifica, l’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” e Intergruppi consiliari regionali, per mettere in campo proposte fattibili e sostenibili con l’obiettivo di migliorare la salute e la qualità di vita dei malati e la presa in carico globale della persona affetta da tumore.
In sintonia con il tema dell’odierna Giornata Mondiale, il Gruppo pone la persona con tumore al centro della cura e la sua storia al centro del dibattito.
«Il racconto unico delle storie dei pazienti ci emoziona perché ha il potere di avvicinarci tutti a viaggi personali unici e ogni storia è un messaggio di speranza, per questo è fondamentale che chi riceve una diagnosi di tumore possa dire la sua e far sentire la propria voce – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – in questo senso siamo perfettamente allineati al tema di questa Giornata Mondiale contro il Cancro e abbiamo incentrato l’odierno incontro proprio partendo dalle storie dei pazienti. Numerosi studi evidenziano l’importanza di tener conto di ciò che pensano e sentono le persone con tumore, per arrivare a cure più efficaci e che garantiscano una migliore qualità della vita. La partecipazione attiva dei pazienti presuppone competenze specifiche: per questo abbiamo promosso un Corso di perfezionamento dedicato alle Associazioni aderenti al Gruppo in collaborazione con l’Università di Pavia. Il coinvolgimento delle Associazioni nei processi decisionali in ambito sanitario è un grande risultato, ottenuto soprattutto grazie all’impegno di tante Associazioni e alla sensibilità dei parlamentari che ci hanno supportato in questo lungo cammino che oggi è approdato al testo di legge della manovra di Bilancio 2025, insieme ad altre istanze sulle quali il Gruppo ha lavorato in questi anni».
Il cancro è più di una diagnosi clinica, è una questione profondamente personale. Ogni diagnosi nasconde una storia umana unica fatta di dolore, guarigione, resilienza, amore e molto altro. Per questo, un approccio alla cura incentrato sulla persona, che integri appieno le esigenze specifiche di ciascun individuo, con compassione ed empatia, porta a migliori risultati di salute. Cuore emozionale dell’evento di oggi sono state le storie di Annamaria (Salute Donna ODV), Gianluca (Melanoma Day), Barbara (Oltre la ricerca ODV), Daniela (WALCE) e Riccardo (Fondazione Città della Speranza) che hanno testimoniato con il loro personale ed emozionante racconto la forza, il coraggio e la ricchezza del vissuto di ciascun paziente.
«Nella Giornata Mondiale contro il cancro, corre l’obbligo di ricordare l’importanza di ascoltare i bisogni socio-sanitari dei malati ed intervenire in sede legislativa per garantire le migliori soluzioni – sottolinea l’On. Vanessa Cattoi, Membro V Commissione Bilancio e Coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” – questo è il lavoro che portiamo avanti per tener fede alle 12 priorità contenute nell’Accordo legislativo sottoscritto e che intendiamo rispettare e portare avanti con lavoro quotidiano e costante impegno. Espressione di questo lavoro sono gli emendamenti approvati nell’ultima manovra di Bilancio, grazie alla sinergia tra i parlamentari dell’Intergruppo e le rappresentanze di tutte le Associazioni che fanno parte del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Abbiamo dimostrato oggi, ancora una volta, che stare uniti per la battaglia contro il cancro non ha colore quando la politica decide di porre al centro le esigenze dei pazienti».
Il lavoro da fare è ancora molto, tante le sfide future e gli ostacoli e le lacune da fronteggiare e colmare per migliorare l’accesso alle cure, ridurre le disuguaglianze e riuscire a coniugare umanità dell’assistenza, progresso scientifico e sostenibilità.
«In occasione del World Cancer Day, voglio esprimere il mio pieno impegno e quello dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” che ho il privilegio di coordinare in Senato – sottolinea il Sen. Guido Quintino Liris, Membro 5ͣ Commissione Permanente Bilancio e Coordinatore al Senato dell’Intergruppo – assieme a quello profuso dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, con cui lavoriamo a fianco dei pazienti che rappresentano una risorsa fondamentale nella lotta contro le malattie neoplastiche. Queste Associazioni non rappresentano soltanto una voce per chi affronta il tumore, ma anche un faro per noi legislatori, un aiuto nell’identificare le priorità e le sfide che dobbiamo affrontare. La nostra politica deve essere al servizio delle persone e, in particolare, di chi sta vivendo la propria battaglia contro il cancro, delle loro famiglie e dei caregiver. Il ruolo dell’Intergruppo parlamentare è quello di accendere i riflettori su questi temi, per poi lavorare tutti insieme e senza sosta per porre al centro il paziente, garantendo ascolto, supporto e trovando soluzioni legislative efficaci per abbattere le disuguaglianze affinché ogni cittadino, ovunque viva, possa ricevere cure tempestive e di qualità».
La seconda parte dell’incontro stampa è stata dedicata ad una Tavola rotonda sui temi centrali della qualità di vita delle persone con tumore e della partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai processi decisionali in materia di salute; quest’ultima voce in particolare è protagonista delle attività di advocacy condotte dal Gruppo in questi ultimi anni, che hanno portato ad un emendamento recentemente accolto nella legge di Bilancio 2025-2027, insieme ad altre istanze sostenute dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, espressione delle 46 Associazioni aderenti.
«La salute è un bene da difendere non solo alla luce dei diritti garantiti a livello costituzionale ma anche attraverso azioni quotidiane che, con un approccio integrale orientato a riconoscere la centralità della persona, puntano a migliorare la qualità della vita e della salute dei pazienti – commenta Stefano Moriconi, Capo Segreteria Tecnica, Ministero della Salute – In questo contesto, assume un ruolo importante l’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della salute (RUAS) che prevede la partecipazione attiva degli Enti del Terzo settore nei processi decisionali istituzionali in ambito sanitario».
I bisogni dei pazienti sono sempre più spesso al centro dell’attenzione e dell’impegno delle diverse parti in causa, ma serve più attenzione a quegli aspetti che coinvolgono la quotidianità del paziente oncologico e che sono talvolta sottostimati. Inoltre, spesso ancora oggi i percorsi diagnostico-terapeutici sono frammentati e i pazienti non vengono presi in carico da un team multidisciplinare.
«Carenza di strutture adeguate, minimizzazione dei tempi di visita, attese spasmodiche, burocratizzazione delle attività mediche, visione economicista dell’assistenza sanitaria, assoluta incomprensione del fatto che spendere in salute non è una perdita ma un investimento: il mondo politico deve prendere contezza di questa realtà e comprendere che al di là della buona volontà degli operatori, le cose non possono migliorare se non si mette al primo posto il bene Salute – spiega Alberto Scanni, Presidente Emerito CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri – La ricerca ha fatto passi da gigante e la personalizzazione delle cure è diventata la via maestra: l’interdisciplinarietà diventa giocoforza la carta vincente e l’approccio alla malattia deve essere frutto di confronti tra specialisti di vari settori. Ma anche questo presuppone un’attenzione particolare da parte dei decisori, ripensando a investimenti corposi in strutture e organici».
La Giornata Mondiale contro il Cancro è un’iniziativa globale che unisce il mondo per far conoscere il cancro in modo positivo e attivo, promossa dalla Union for International Cancer Control (UICC).
Per ulteriori informazioni: www.worldcancerday.org
