Promuovere un Servizio Sanitario Nazionale più equo, sostenibile e centrato sui cittadini: con questo obiettivo si è svolta a Roma, il 30 ottobre, la tavola rotonda “Sanità Partecipata”, promossa da UCB e dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica.
L’incontro ha riunito rappresentanti delle istituzioni, associazioni di pazienti, società scientifiche e attori del mondo sanitario per discutere il valore della partecipazione come motore di equità, trasparenza e sostenibilità.
La conoscenza dei pazienti come risorsa del sistema
L’iniziativa ha voluto offrire uno spazio di riflessione condivisa sul valore della partecipazione come leva per ripensare la governance della salute pubblica dal punto di vista etico, sociale, clinico ed economico.
Al centro del confronto, l’idea che l’esperienza diretta della malattia rappresenti una forma di conoscenza essenziale, da integrare con quella clinica e istituzionale.
“La partecipazione e l’equità sono due dimensioni che si sostengono a vicenda. La partecipazione garantisce equità permettendo di individuare e affrontare barriere di accesso che spesso non emergono nei dati amministrativi: costi indiretti, tempi di attesa, difficoltà logistiche, disuguaglianze culturali e digitali. Solo chi vive quotidianamente queste criticità può renderle visibili, consentendo un’allocazione migliore e più equa delle risorse ed evitando sprechi. Sul punto, ci tengo a sottolineare che il lavoro iniziato oggi non sarà fine a sé stesso, ma è un inizio, che vedrà la raccolta sistematica degli spunti raccolti in un documento, i cui contenuti saranno diffusi in un secondo incontro pubblico”, ha sottolineato Teresa Petrangolini, Direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS.
Partecipazione e nuove regole per la rappresentanza civica
Il dibattito si è inserito nel contesto delle recenti novità normative: dalla Legge di Bilancio 2025, che istituisce il Registro Unico delle Associazioni di Pazienti (RUAS), al DDL n. 853 che formalizza la partecipazione delle associazioni ai tavoli di consultazione in materia di salute. Anche a livello europeo, il nuovo Regolamento HTA sancisce in modo strutturale la presenza dei pazienti nei processi di valutazione delle tecnologie sanitarie.
La partecipazione e l’equità sono due dimensioni che si sostengono a vicenda
In questo solco, Francesco Saverio Mennini, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, ha ribadito come, in linea con le recenti riforme, occorra passare sempre più da un sistema che consulta i cittadini a uno che li include nella costruzione del senso delle politiche pubbliche, confermando il grande impegno del Ministero su questo fronte.
Dalla teoria alla pratica: co-progettazione e indicatori patient-reported
Esperienze come “AIFA Incontra” o le pratiche partecipative di AGENAS mostrano come la partecipazione non sia più un esercizio formale, ma un elemento strutturale della governance sanitaria.
La riflessione ha evidenziato il legame tra partecipazione ed equità, due dimensioni che si rafforzano a vicenda: la partecipazione consente di rendere visibili le disuguaglianze e di affrontarle in modo mirato, mentre l’equità garantisce che la voce dei cittadini sia realmente rappresentativa e diffusa.
Un altro focus ha riguardato l’assistenza territoriale: il DM 77/2022 e le linee guida AGENAS 2023 pongono la partecipazione di pazienti e caregiver al centro della progettazione e valutazione dei servizi, rendendola parte integrante delle nuove Case della Comunità.
Sanità pubblica costruita “con” le persone: corresponsabilità e fiducia al centro dei servizi
La co-progettazione e la co-produzione diventano così esempi virtuosi di un modo nuovo di intendere la sanità pubblica: non più servizi pensati “per” le persone, ma servizi costruiti “con” le persone, nel segno della corresponsabilità e della fiducia. Sul punto, ha assunto particolare rilievo l’intervento di Americo Cicchetti, Commissario AGENAS, che ha sottolineato: “La co-progettazione può fare la differenza su più fronti. Gli indicatori patient-reported, come PRO e PREM, sono straordinari strumenti per valutare l’efficacia dei PDTA e delle reti cliniche, all’interno del nuovo DM 70. Solo ascoltando sistematicamente la voce delle persone nei percorsi di cura possiamo capire se i modelli funzionano, se rispondono ai bisogni reali e se riducono le disuguaglianze territoriali. La prospettiva del paziente è la chiave per rendere la rete clinica più coerente, efficace e vicina alla vita delle persone.”
Il contributo delle associazioni di pazienti
Nel corso della tavola rotonda si è inoltre sottolineata la necessità di consolidare una cultura della partecipazione basata sulla reciprocità della conoscenza. Le istituzioni, da un lato, devono sviluppare una maggiore capacità di ascolto e di dialogo; le associazioni, dall’altro, vanno sostenute in percorsi di formazione e accrescimento delle competenze, affinché la loro rappresentanza sia sempre più efficace.
Le associazioni di cittadini e di pazienti hanno chiesto con forza attenzione sui percorsi e sulle relative metriche di valutazione dal punto di vista di chi la malattia la vive ogni giorno. Sono intervenute Valeria Corazza (Presidente APIAFCO), Antonella Celano (Presidente APMARR), Silvia Tonolo (Presidente ANMAR) e Sabrina Nardi (Consigliera SALUTEQUITÀ) convergendo su tre punti: co-progettare PDTA e campagne (soprattutto su prevenzione e cronicità); misurare sistematicamente PRO/PREM per orientare risorse e accountability; abbattere i drop-out con soluzioni organizzative e digitali davvero accessibili. Non “testimonianze”, ma contributi autorevoli, per ottenere qualità, equità e sostenibilità delle scelte.
“In un sistema sanitario che aspira a essere equo, efficiente e sostenibile, il coinvolgimento attivo dei pazienti è fondamentale. La loro esperienza diretta rappresenta una competenza preziosa, capace di offrire benefici concreti: maggiore equità nell’accesso, sostenibilità dei percorsi assistenziali e qualità delle cure. In UCB Pharma, siamo convinti che questo metodo, che chiamiamo “connecting healthcare”, sia quello giusto per realizzare la nostra mission e migliorare la vita delle persone con patologie croniche, attraverso lo sviluppo di terapie mirate e la co-progettazione di modelli di cura più vicini ai bisogni reali”, ha dichiarato Federico Chinni, General Manager di UCB.
Verso una partecipazione regolata e operativa
La Senatrice Elena Murelli, prima firmataria del DDL sulla partecipazione dei pazienti, ha rimarcato un percorso chiaro: dalla cornice definita con la Legge di Bilancio 2025—rafforzata dall’emendamento approvato insieme alla collega Vanessa Cattoi—alla necessità di passare subito all’attuazione, attraverso i decreti attuativi (Ministero della Salute/AIFA) che rendano operativo il RUAS e stabilizzino il coinvolgimento regolato delle associazioni nei procedimenti (HTA, PDTA, aggiornamento LEA), e parallelamente attivare un impegno a livello regionale e aziendale per portare queste regole dentro i processi quotidiani.
Infine, la Dottoressa Manuela Tamburo De Bella (Agenas) ha mostrato come il metodo partecipativo sia applicabile a molteplici aree cliniche, dentro il perimetro delle reti del DM 70: coinvolgimento strutturato di pazienti e caregiver nella progettazione dei percorsi e uso routinario di PRO/PREM per valutare esiti, appropriatezza e riduzione delle disuguaglianze regionali. È il passaggio che trasforma la partecipazione da parola d’ordine a standard operativo e metrica di performance per le reti.
Dal confronto al cambiamento culturale
Con “Sanità Partecipata”, UCB e ALTEMS promuovono un passaggio culturale: dalla partecipazione come consultazione episodica alla partecipazione come componente stabile della governance sanitaria.
Solo una sanità realmente costruita “con” le persone può garantire equità, fiducia e sostenibilità nel futuro del SSN.
