Si celebrerà domenica 25 maggio la XXIV Giornata Nazionale del Sollievo che mira a sensibilizzare le istituzioni sanitarie e la società civile. Tante le società scientifiche che aderiscono alla Giornata, promossa dalla Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti onlus e dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, che ha l’obiettivo di informare, promuovere lo sviluppo di competenze e stimolare la collaborazione tra le diverse professioni impegnate nella cura dei malati e nel supporto ai familiari.
La FIMMG è tra queste: il medico di famiglia, infatti, spesso è il primo referente per la gestione del dolore e svolge un’attività centrale nella valutazione e nel trattamento: dalla diagnosi iniziale, all’impostazione e monitoraggio della terapia fino all’educazione del paziente e dei suoi familiari sull’uso corretto dei farmaci e sulla gestione dell’ansia legata al dolore.
«Il medico di famiglia gioca un ruolo centrale nella presa in carico del paziente con dolore cronico o con bisogni di cure palliative – sottolinea il segretario nazionale della FIMMG Silvestro Scotti -. La sua posizione privilegiata nel Sistema sanitario territoriale gli consente di offrire una continuità assistenziale e una relazione di fiducia con il paziente e la famiglia».
Anche FOFI è intenzionata a sensibilizzare: «I farmacisti offrono un importante contributo alla lotta al dolore grazie alla capacità di accogliere i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, di aiutarli a comprendere l’importanza delle terapie e i diritti garantiti dalla legge e di offrire supporto costante nel percorso di cura – ricorda Andrea Mandelli, presidente FOFI -. Una vicinanza che non si esplica solo sul territorio, ma anche in ospedale e nell’industria, dove i farmacisti, attraverso la loro attività professionale e di ricerca, contribuiscono quotidianamente ad alleviare il dolore. In Italia la lotta al dolore si avvale di uno strumento straordinario che è la Legge 38/2010. La Giornata del Sollievo è anche l’occasione per incoraggiare una maggiore consapevolezza professionale sul tema e accendere i riflettori sull’opportunità di dare nuovo impulso alla Legge al fine di fornire ai pazienti strumenti ancora più innovativi e vicini alle loro esigenze, affinché nessuno si senta mai solo o abbandonato nella malattia».
In Italia le persone che hanno bisogno di cure palliative sono circa 550 mila: più di 30 mila sono minori. Tra i 180 ei 200mila si manifestano bisogni complessi, quindi la necessità di una presa in carico globale. Il Ministero della Salute, nei suoi rapporti, certifica che ogni persona assistita nel proprio domicilio ha mediamente 24 ore di assistenza, di queste, 17 sono svolte da infermieri, dando una chiara indicazione del coinvolgimento della Professione infermieristica. Ad oggi sono circa 1500 gli infermieri impegnati nelle cure palliative, ma ne servirebbero il triplo. L’infermiere è, infatti, nella maggior parte dei casi, la figura più vicina all’assistito e ai familiari in ogni ora del giorno. «Uno dei motti della nostra professione – dichiara la presidente FNOPI, Barbara Mangiacavalli – è che nessuno resti solo. In Italia abbiamo un’esperienza molto rilevante di un hospice a conduzione infermieristica: questo potrebbe essere un altro elemento di sviluppo della nostra professione. La propensione a prenderci cura dell’altro ea organizzare piani di cura integrati e multidisciplinari potrebbe essere un elemento che il Paese dovrebbe valorizzare».
La Legge 38/2010 2010 ha sancito il diritto di ogni cittadino – dal neonato all’anziano – ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, riconoscendole come LEA. Tuttavia – ribadisce la Società Italiana di Neonatologia (SIN) -, la loro piena applicazione in età pediatrica e perinatale presenta ancora rilevanti criticità: solo il 15-18% dei bambini che ne avrebbero bisogno accede effettivamente a queste cure, con marcate disuguaglianze territoriali e strutturali, in particolare nel Sud Italia. In ambito perinatale, l’ampliamento delle possibilità diagnostiche durante la gravidanza ha profondamente modificato lo scenario assistenziale. Nei Paesi dove è offerto lo screening prenatale nel primo e secondo trimestre di gravidanza, oltre il 75% delle principali anomalie congenite e il 90% di quelle considerate letali vengono diagnosticate prima della nascita. Di fronte a una diagnosi prenatale di life limiting condition o di life-threatening condition, molte coppie optano per l’interruzione della gravidanza. Tuttavia, studi recenti evidenziano una crescente percentuale di famiglie che scelgono consapevolmente di proseguire la gestazione, anche in presenza di una prognosi infausta. Le motivazioni sono molteplici: ragioni etiche o religiose, incertezza prognostica, desiderio di incontrare il proprio bambino o esperienze precedenti di interruzione traumatica.
Nel 2021, SIN ha istituito un Gruppo di Studio per le Cure Palliative Perinatali (CPpn), con l’obiettivo di diffondere la cultura e la pratica di queste cure attraverso la formazione interprofessionale, la produzione di linee guida e la promozione di modelli organizzativi. Il gruppo collabora con ginecologi, neonatologi, ostetriche, psicologi, bioeticisti e giuristi, per realizzare percorsi assistenziali condivisi e adattabili ai diversi contesti regionali. «La situazione attuale dell’organizzazione delle Cure Palliative Perinatali mostra ancora troppe carenze e disuguaglianze territoriali, non possiamo più aspettare – afferma Massimo Agosti, Presidente SIN -. Con il nostro Gruppo di Studio dedicato siamo impegnati nel diffondere un modello di cura integrato che prevede la collaborazione culturale, scientifica e clinica di diverse figure professionali, ma che non può prescindere da interventi organizzativi. Dobbiamo continuare su questa strada e richiedere la collaborazione di tutti i soggetti coinvolti per implementare la costituzione di équipe di CPpn nei Centri di Neonatologia di terzo livello e la definizione di un modello di PDTA per lo sviluppo dell’attività di Comfort Care in tutte le regioni».
