«Far comprendere che la psoriasi non è solo una malattia della pelle, ma una patologia a 360 gradi che ha un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone. Si tratta di una malattia dalla quale non si guarisce, che può essere invalidante nei casi più severi e che molto spesso sfocia nell’isolamento sociale. L’impegno di APIAFCO è costante tutti i giorni ma oggi è sicuramente l’occasione per individuare e confrontarci sugli obbiettivi urgenti che possano porre rimedio ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti». Per Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici Fondazione Corazza ETS, deve essere questo il senso autentico della conferenza stampa che si è tenuta a Roma, il 29 ottobre in Senato, su iniziativa del senatore Guido Quintino Liris, che ha introdotto i lavori celebrativi della Giornata Mondiale della Psoriasi con questa dichiarazione: «Sono orgoglioso di aver depositato, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, un disegno di legge a mia prima firma per fa si che questa malattia sia riconosciuta tra le patologie croniche».
All’evento – che già nel titolo mette in evidenza il focus sulla “sfida sociale” posta in essere dalla malattia – oltre alla Presidente APIAFCO Valeria Corazza, hanno preso parte Clara De Simone (professore associato di Dermatologia, Policlinico A. Gemelli, Roma), Viviana Lora (Dirigente medico ambulatorio psoriasi Istituto dermatologico San Gallicano, Roma e rappresentante di Adoi Associazione dermatologici venereologi ospedalieri italiani) e Sabrina Nardi (fondatrice e consigliera Salutequità).
L’obiettivo dell’iniziativa è di elevare la sensibilità politica, istituzionale e sociale verso una malattia che, pur colpendo in Italia circa 1,8 milioni di persone (di cui 250 mila in forma severa), appare ancora sottovalutata e non attenzionata dalle Istituzioni. La psoriasi espone inoltre al rischio di molteplici comorbidità: le malattie infiammatorie croniche intestinali, le malattie metaboliche (diabete e obesità) e quelle cardiovascolari, oltre al pesantissimo impatto sulla sfera psicologica: i dati indicano che il 26% dei pazienti soffre di 1 comorbidità associata alla psoriasi, il 24% di 2 e il 19% di 3, e che almeno il 30% sviluppa l’artrite psoriasica.
Nel merito Viviana Lora, Dirigente medico ambulatorio psoriasi Istituto dermatologico San Gallicano, Roma e rappresentante di Adoi, commenta «È cruciale che i pazienti psoriasici, affetti da una malattia che coinvolge l’intero organismo, siano seguiti da professionisti altamente specializzati che conoscono a fondo la patologia. È attraverso un approccio integrato e un percorso di cura condiviso che il medico può prendersi in carico il paziente a tutto tondo, garantendo un supporto completo e mirato». Concorda con l’approccio sistemico anche Clara De Simone, che precisa: «Le problematiche di questi pazienti non sono soltanto legate agli effetti fisici e psicologici dovuti alla malattia cutanea, pertanto è opportuno prevedere l’intervento di professionalità sanitarie differenti che possano disegnare e seguire un opportuno percorso terapeutico per una gestione ottimale della cura».
Aspetto centrale della conferenza, moderata da Gaia De Scalzi, sono state le testimonianze di chi ogni giorno si impegna per supportare chi convive tutti i giorni con questa patologia, per rendere evidenti le sfide quotidiane di chi ne è affetto e l’inevitabile peso sociale e sanitario.
Nel corso del dibattito sono stati espressi obiettivi del tutto coincidenti con le azioni di tutela dei cittadini psoriasici, soprattutto in termini di diritto alla salute e qualità di vita, intraprese da APIAFCO, costantemente in dialogo con le istituzioni regionali e nazionali per ottenere l’inserimento della patologia nel Piano nazionale di cronicità, l’adozione dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), che assegnano concretezza alla presa in carico multidisciplinare del paziente e l’aggiornamento dei LEA, in particolare l’estensione del codice 045 a tutte le forme di psoriasi severa.
A ciò si aggiungono le azioni di empowerment e awareness, per rendere il cittadino psoriasico sempre più informato e consapevole circa i percorsi e gli strumenti utili per tenere sotto controllo questa patologia dalla quale non si guarisce mai.
Sabrina Nardi sottolinea l’impronta istituzionale delle azioni da attuare in supporto alla gestione della malattia psoriasica: «Da anni insieme ad APIAFCO ed alle società scientifiche chiediamo il riconoscimento della psoriasi nel Piano Nazionale Cronicità (PNC), una necessità che grazie alle evidenze e al lavoro che abbiamo fatto insieme ha portato nelle scorse settimane la Commissione Salute delle Regioni ad inviare un parere scritto al Ministero della Salute per chiederne l’inserimento nella bozza di aggiornamento in discussione. L’ultimo miglio ora resta al Ministero della Salute che ha l’opportunità di mostrarsi altrettanto attento e sensibile a questa istanza. La mancata programmazione nazionale ha portato a percorsi tortuosi e a consultare fino a 4 diversi specialisti prima di giungere al centro giusto, all’assenza di PDTA (percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali) Regionali e ad iniziative sparse di livello aziendale, intraprese però prima dell’introduzione del DM 77 e dell’introduzione degli strumenti di telemedicina. Attraverso il PNC e la definizione di reti dermatologiche si potrebbe cambiare la situazione attuale».
Il senatore Guido Liris chiude con un impegno: «La psoriasi rappresenta una delle maggiori sfide per la salute pubblica, colpisce non solo la pelle ma incide profondamente sulla qualità della vita dei pazienti. È essenziale che le istituzioni, il sistema sanitario e la società civile comprendano l’impatto devastante che questa malattia sistemica ha non solo a livello fisico, ma anche psicologico e sociale. Per garantire il pieno diritto alla salute per le persone che ne soffrono è necessario includere la Psoriasi nel Piano Nazionale Cronicità e lavorare per migliorare la cura e la presa in carico dei pazienti a livello territoriale, anche sfruttando la potenzialità delle tecnologie digitali che possono rappresentare una possibile soluzione per risolvere il problema delle liste d’attesa e per migliorare la capacità degli specialisti di dare risposta alla grande richiesta di salute, oltre che per l’ efficientamento del Sistema Sanitario Nazionale».
