In oncologia, ogni dato è molto più di un numero: è un indizio prezioso che può accelerare una diagnosi, guidare una terapia, dare voce a chi altrimenti resterebbe invisibile. Affinché quel patrimonio diventi conoscenza condivisa e utile, deve essere leggibile, interoperabile, sicuro; qui nasce IDEA4RC – “Intelligent ecosystem to improve the governance, the sharing, and the re-use of health data for rare cancers”, il progetto europeo che ha costruito un ecosistema digitale per mettere a sistema i dati clinici dei tumori rari dell’adulto, garantendo riservatezza e conformità non solo al GDPR, ma anche alla nuova normativa europea European Health Data Space entrata in vigore lo scorso marzo 2025, che regola il riutilizzo di dati clinici a scopo di ricerca e innovazione (cosiddetto “uso secondario”).
IDEA4RC è un progetto europeo ma, soprattutto, è un impegno concreto verso chi affronta la sfida dei tumori rari: ogni anno in Europa 650.000 persone ricevono una diagnosi di uno tra i 200 tumori rari riconosciuti. Si tratta di circa un quarto di quelle oncologiche nel Continente. Ogni giorno che passa senza reti più forti e dati più accessibili, si sostiene da IDEA4RC, è un’occasione persa per i pazienti e per chi li cura. La tecnologia è pronta, la porta è aperta: ora è il momento di varcarla.
Coordinato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, con il contributo di Alleanza Contro il Cancro – la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute – e di una rete di 28 partner in 12 Paesi, di cui 11 ospedali (lista in calce), IDEA4RC ha sviluppato una piattaforma che non sposta fisicamente i dati, ma li rende analizzabili localmente, combinando le informazioni che restituisce al ricercatore senza esporre i dati individuali. Un modello federato che abbatte barriere tecnologiche e normative, valorizzando al tempo stesso la proprietà e l’identità di ogni fonte.
L’ecosistema è potenziato da intelligenza artificiale capace, tra l’altro, di estrarre informazioni cliniche da testi non strutturati – come le annotazioni dei medici – e convertirle in formati interoperabili. Così, anche i centri meno digitalizzati possono contribuire e beneficiare della rete. Oggi, con gli strumenti pronti e i test in corso su dati reali, il progetto è entrato nella fase decisiva: quella in cui servono alleati per crescere: centri clinici disposti a condividere dati in sicurezza, aziende tecnologiche interessate a sperimentare o integrare i tool sviluppati e stakeholder istituzionali e professionali pronti a sostenerne la diffusione e la continuità.
