A inizio 2025, The Lancet Regional Health – Europe ha pubblicato un editoriale dal titolo provocatorio: “The Italian Health Data System is Broken”. L’articolo evidenziava alcune debolezze della gestione dei dati sanitari in Italia, tra cui la frammentazione regionale, la scarsa interoperabilità e l’inefficienza del sistema, arrivando a definirlo come “rotto”.
Sebbene alcune delle preoccupazioni sollevate siano valide, come Società Italiana Intelligenza Artificiale in Medicina (SIIAM) riteniamo che questa valutazione sia eccessivamente semplificata e non tenga conto dei numerosi progressi in atto, che dimostrano invece quanto la nostra struttura dei dati sanitari abbia delle solide fondamenta e sia in una fase importante di sviluppo.
Un sistema complesso in evoluzione
L’Italia, con le sue 19 regioni e due province autonome, ha un sistema sanitario decentralizzato che porta a una gestione regionale dei dati sanitari. Questa struttura federale, soprattutto a partire dalla legge costituzionale n.3/2001 (modifica del titolo V), ha portato a difficoltà nell’interoperabilità dei sistemi informativi e disparità nell’adozione di soluzioni digitali. Ma ciò non significa che il sistema sia irrimediabilmente compromesso.
Infatti, il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), il principale strumento di raccolta e condivisione dei dati sanitari, è attualmente attivo per oltre il 97% della popolazione italiana, con il 94% dei medici di base che lo utilizzano regolarmente. Inoltre, sebbene persistano differenze regionali nell’uso, il progetto FSE 2.0, finanziato dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), punta a rendere il FSE completamente interoperabile entro il 2026 e a mitigare queste differenze.
Interoperabilità e digitalizzazione: un processo già avviato
D’altra parte, spesso si sottovaluta il livello di centralizzazione già esistente nel sistema italiano, garantito dal Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS), che integra dati su ricoveri ospedalieri, accessi al pronto soccorso, farmaceutica e prestazioni specialistiche. Pur con margini di miglioramento, questa base solida consente già un certo grado di integrazione.
L’Italia ha avviato un percorso di digitalizzazione che mostrerà appieno i suoi frutti entro il 2026
Inoltre, l’Italia ha fatto progressi significativi nell’uso secondario dei dati sanitari per la ricerca. La recente revisione del Codice Privacy mira a facilitare l’uso di questi dati per finalità scientifiche, rendendo più agevole il percorso dei trial clinici all’interno dei Comitati Etici e semplificando il processo autorizzativo. La lentezza burocratica nell’approvazione di studi multicentrici rimane una criticità, ma richiede interventi normativi più ampi, non solo un miglioramento dell’infrastruttura digitale.
L’Intelligenza Artificiale come motore di innovazione
L’intelligenza artificiale (AI) offre un’opportunità unica per superare molte delle criticità evidenziate. Per esempio, tecniche come il Federated Learning permettono l’analisi dei dati sanitari e lo sviluppo di modelli senza la necessità di trasferire i dati al di fuori della struttura dove sono archiviati, rispettando le autonomie regionali e la privacy dei pazienti. Inoltre, approcci basati sui Large Language Models (LLMs) permettono sempre più agevolmente l’analisi di dati non strutturati.
La rapidissima evoluzione degli strumenti di AI può trasformare in maniera radicale l’uso dei dati sanitari.
L’Italia ha un’infrastruttura digitale in crescita
In ultima analisi, dichiarare che il sistema italiano dei dati sanitari sia “rotto” non solo è impreciso, ma rischia di oscurare i progressi realizzati. L’Italia ha un’infrastruttura digitale in crescita, con un impegno concreto di svariate istituzioni nel migliorare interoperabilità e utilizzo delle tecnologie emergenti come l’AI.
Le sfide restano: servono politiche più incisive per armonizzare le differenze regionali, accelerare l’adozione di standard comuni e coinvolgere maggiormente professionisti e cittadini. Tuttavia, il cammino verso un sistema sanitario digitale più efficiente è già avviato, e definirlo fallimentare è controproducente.
La politica può armonizzare le differenze regionali, accelerare l’adozione di standard comuni e coinvolgere maggiormente le persone
Come SIIAM continueremo a promuovere il dialogo tra istituzioni, professionisti e cittadini per massimizzare il potenziale della trasformazione digitale in sanità, con l’obiettivo di costruire un ecosistema di dati più equo, accessibile e innovativo.
