Costruire una sanità capace di usare i dati in modo etico, sostenibile e integrato, mettendo al centro la persona e non la tecnologia. È il messaggio emerso dall’evento “La sanità del futuro: dati, tecnologie e salute circolare”, organizzato dall’Associazione Scientifica per la Sanità Digitale presso il Tecnopolo del Cineca di Bologna. Una location significativa, come ha evidenziato la presidente di ASSD, Laura Patrucco: «ASSD promuove la cultura del digitale come “casa” del dato per il cittadino, qui simbolicamente rappresentata dal Tecnopolo del Cineca con il supercomputer Leonardo».
Il digitale è una rivoluzione del pensiero
«Questa giornata – ha proseguito Patrucco – nasce per creare un dialogo informato tra professionisti della salute sul digitale». Ringraziando la senatrice Sandra Zampa, che ha dato il suo endorsement all’evento, Patrucco ha anche ricordato come l’obiettivo dell’evento, il primo del genere organizzato da ASSD, sia stato di supportare la cultura del digitale non solo come strumento ma come rivoluzione del pensiero.
Per Patrucco, il digitale deve essere “umanocentrico”: «La rivoluzione digitale è soprattutto antropologica. È importante mettere al centro della tecnologia il mondo human, pensato per la persona». E questo richiede «un utilizzo etico del dato e il coinvolgimento di tutti gli stakeholder — professionisti, accademici, pazienti e cittadini».
ASSD, ha concluso, vuole «promuovere un’advocacy che sostenga la governance della salute digitale, perché il digitale non è solo uno strumento, ma anche un obiettivo. Costruire consapevolezza ed empowerment è la chiave per una sanità integrata e circolare».
Viviamo in un terrario: la salute è un sistema chiuso
La lezione magistrale di Ilaria Capua, senior fellow in Global Health alla Johns Hopkins University, ha portato il tema su scala planetaria: la salute circolare.
«Noi viviamo in un terrario — ha spiegato —, un sistema chiuso in cui ciò che facciamo di bene o di male rimane nello stesso ambiente».
Come ricorda Capua, la salute circolare nasce da una visione olistica che riconosce l’interazione tra acqua, aria, terra e fuoco: «Dobbiamo usare i dati per capire queste relazioni e prevedere gli impatti sulla salute. Non possiamo più subire le “sorprese” sanitarie: dobbiamo prevenirle, integrando dati climatici, sanitari e ambientali».
La studiosa ha evidenziato come il cambiamento climatico possa diventare uno strumento predittivo: «Parlare di salute oggi significa parlare anche di clima. Il clima influenza la mortalità, le malattie cardiovascolari, quelle trasmesse da vettori, la salute mentale e persino l’agricoltura. A Bologna, il centro europeo per il clima (ECMWF) offre dati preziosi che, se incrociati con le informazioni degli ospedali, delle ASL e del territorio, potrebbero aiutarci a prevedere e gestire le emergenze sanitarie. Gli interventi concreti? Adattamento e mitigazione climatica, lotta integrata contro gli insetti, agricoltura resiliente e strategie per contrastare l’ecoansia».
Far sedere il dato al tavolo delle decisioni
La sessione plenaria, moderata da Marisa De Rosa (ASSD) e Matteo Buccioli (AIIC), ha approfondito il tema del ruolo dei dati come leva per l’innovazione e la sostenibilità.
Il primo intervento è stato di Paolo Petralia (Direttore Generale ASL 4 del SSR Ligure e vicepresidente FIASO), che ha sottolineato come il percorso dei dati debba partire da scelte consapevoli: in un contesto complesso, dove molteplici fattori influenzano le decisioni, è fondamentale affidarsi ai dati per decidere in maniera ponderata e strategica. «Dobbiamo superare la dimensione dell’io per abbracciare quella della collettività — ha spiegato —. Solo così un contesto a misura di dato può tradurre le informazioni in azioni coerenti». Applicare i principi dell’Health Technology Assessment (HTA) al dato significa spostare il centro dell’attenzione: non è più il dato in sé, ma le persone che lo utilizzano a determinarne il valore, sviluppando una consapevolezza etica condivisa.
Non basta avere dati disponibili: è altrettanto cruciale renderli realmente fruibili. «Abbiamo milioni di dashboard, ma spesso non le utilizziamo perché sono difficili da interpretare, e le decisioni diventano istintive o basate sull’esperienza empirica», ha evidenziato Petralia. Rendere i dati accessibili e comprensibili permette di farli sedere al tavolo delle decisioni, trasformandoli in strumenti concreti al servizio della salute e della collettività.
Sovranità tecnologica per la democrazia
L’influenza delle big tech sui processi decisionali è ormai innegabile: la loro capacità lobbistica ha effetti enormi, non solo sui vertici ma anche sui livelli intermedi, dove spesso manca la competenza necessaria a comprendere appieno la portata delle scelte. Per affrontare questa sfida, ha sottolineato Sanzio Bassini (Direttore del Dipartimento di High Performance Computing del Cineca), è necessario adottare una prospettiva sovranazionale ed europea, in grado di mettere ordine in un contesto complesso e globale.
«In questo scenario – prosegue Bazzini – l’Italia si distingue per le sue straordinarie capacità di calcolo: due supercomputer rientrano tra i più potenti al mondo, consentendo al Paese di sostenere progetti di grande impatto in sanità digitale. Queste infrastrutture offrono l’opportunità di sviluppare sistemi di supporto clinico, strumenti di apprendimento automatico e un ecosistema europeo della ricerca sanitaria, il tutto nel rispetto delle regole di protezione dei dati previste da GDPR e AI Act».
Il problema è la tempestività dei dati
Dal fronte della ricerca indipendente, Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, ha puntato l’attenzione sulla scarsa tempestività nella pubblicazione dei dati pubblici: «Anche quando i dati ci sono, arrivano tardi e perdono utilità per la programmazione».
E ha citato esempi concreti: «I dati sul personale sanitario sono disponibili solo fino al 2022, rendendo difficile analizzare l’impatto del turnover attuale; il nuovo sistema di monitoraggio dei Lea si ferma al 2023, ben oltre i sei mesi previsti per legge; e il rapporto Osmed sui farmaci, tradizionalmente pubblicato a luglio, per il 2024 non è ancora disponibile. Questa lentezza limita la possibilità di effettuare analisi aggiornate e affidabili, fondamentali per la programmazione e la pianificazione del Servizio Sanitario Nazionale».
Inoltre una recente analisi indipendente di Fondazione Gimbe sullo stato di avanzamento del PNRR per la missione salute ha evidenziato una netta dicotomia tra strumenti digitali disponibili e cultura digitale effettiva. Dei 14 indicatori da completare entro il 30 giugno 2026, solo 4 sono già completati o in fase di completamento, 2 sono in ritardo, 3 in netto ritardo e 5 non valutabili per mancanza di dati. Anche il Fascicolo Sanitario Elettronico manca di dati sull’alimentazione regolare da parte dei medici di medicina generale e sull’attività formativa, con un consenso alla consultazione dei cittadini molto disomogeneo tra le Regioni (dal 92% in Emilia-Romagna al 3% in Molise).
Questi dati mostrano come la tecnologia da sola non garantisca progressi: senza formazione, alfabetizzazione digitale e consapevolezza, le informazioni rischiano di rimanere inutilizzate.
La rivoluzione è l’uso secondario dei dati
Lo European Health Data Space segna una svolta nel modo in cui i dati sanitari possono essere utilizzati a livello europeo: liberando finalmente il loro potenziale, il regolamento europeo sposta la base giuridica dall’esclusivo consenso del paziente all’interesse pubblico. Come ha spiegato Felicia Pelagalli, fondatrice e CEO di Culture, «la vera rivoluzione è proprio questa: i dati possono servire alla collettività senza violare la privacy individuale». In Italia, il nuovo Ecosistema dei dati sanitari segue lo stesso modello federato: «Nessun repository unico, ma algoritmi che mettono in connessione i dati dove si trovano», permettendo analisi integrate pur mantenendo i dati distribuiti.
Sanità digitale e sostenibilità ambientale
Dai dati dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano, illustrati da Paolo Locatelli, emerge che il settore healthcare è responsabile del 4-5% delle emissioni globali di gas serra (negli Stati Uniti si arriva all’8,5%). «Il digitale può contribuire alla riduzione dell’impatto ambientale, dai risparmi sui materiali alla gestione energetica dei data center», ha sottolineato Locatelli. Già la digitalizzazione delle immagini radiologiche ha permesso riduzioni significative dei consumi di film e materiali, mentre la cartella clinica elettronica e i servizi digitali a supporto del territorio consentono risparmi in termini di energia, logistica e accessi fisici alle strutture.
Ma, come ha spiegato Locatelli, «la vera sfida è l’impatto indiretto: usare il digitale per ridurre sprechi di farmaci, ottimizzare logistica e tempi dei clinici. L’ospedale digitale non è solo più efficiente, è anche più sostenibile». In questo senso, il valore del digitale va oltre i benefici immediati: permette di migliorare la gestione della medicina del territorio, dell’assistenza domiciliare e dei percorsi terapeutici, generando vantaggi sia per i cittadini sia per le aziende sanitarie in termini di organizzazione, risparmio economico e sostenibilità ambientale.
Il modello del “Survivor Passport”
Un esempio concreto di interoperabilità arriva dall’oncologia pediatrica con il Survivor Passport, illustrato da Stefano Haupt (Medico Oncologo Pediatrico, Ospedale Gaslini) e Davide Saraceno (Data River). È il “passaporto del lungo sopravvivente”, un documento elettronico e cartaceo che raccoglie le informazioni sulle terapie e fornisce raccomandazioni personalizzate per il follow-up. «Nei Paesi occidentali oltre l’80% dei bambini affetti da tumore guarisce, ma guarire non è abbastanza», hanno ricordato gli esperti. Dopo le cure, più del 60% sviluppa una condizione cronica e circa un quarto una patologia grave. Da queste evidenze nacque nel 2007 l’Erice Statement, che raccomandava di garantire una documentazione accurata e una sorveglianza attiva durante la transizione dall’età pediatrica a quella adulta.
Il progetto europeo Survivorship Passport (SurPass) nasce da quelle indicazioni e oggi è riconosciuto come dispositivo medico di classe I, interoperabile e multilingue. La versione SurPass 2.0 introduce la piena integrazione digitale con sei centri pilota europei e 22 centri italiani già coinvolti, che dal 2018 hanno prodotto oltre 3.200 passaporti e 50 mila registrazioni di trattamenti. Con 41 raccomandazioni cliniche per altrettanti organi bersaglio, il sistema permette un follow-up mirato e l’uso appropriato delle risorse sanitarie. «Il SurPass – hanno sottolineato Haupt e Saraceno – è un modello virtuoso di interoperabilità, conforme alle normative italiane ed europee, e potenzialmente applicabile anche ad altre patologie».
La sfida è bilanciare protezione e valorizzazione dei dati
La cornice normativa europea sta cambiando rapidamente, spingendo verso un uso dei dati sanitari non solo protetto ma anche attivo e produttivo di valore pubblico. Come ha spiegato Silvia Stefanelli (Studio Legale Stefanelli&Stefanelli), «il Regolamento europeo sull’intelligenza artificiale introduce un principio nuovo: i dati sanitari possono essere utilizzati quando serve e per finalità di interesse pubblico». È un vero cambio di paradigma: dal principio di protezione assoluta del GDPR a un equilibrio più maturo tra tutela della persona e sviluppo dell’innovazione. L’AI Act, insieme agli altri regolamenti europei sui dati — dal Data Governance Act al Data Act fino allo European Health Data Space — disegna un quadro in cui la condivisione e l’uso secondario dei dati diventano leve per ricerca, sanità pubblica e politiche di prevenzione.
Anche il contesto nazionale si muove nella stessa direzione. «Nel nostro ordinamento – ha ricordato Stefanelli – esistono già strumenti che consentono di valorizzare il dato sanitario: il decreto del 2021 permette la cessione dei dati per fini di ricerca, quello del 2024 istituisce l’Ecosistema dei dati sanitari in gestione ad Agenas, accessibile anche ai privati per i dati anonimizzati». La nuova Legge italiana sull’AI (n. 132/2025) riconosce inoltre che, per progetti di ricerca e sperimentazione scientifica, «la base giuridica non è più il consenso, ma l’interesse pubblico». Conclude Stefanelli: «Stiamo entrando in una fase nuova: quella in cui protezione e innovazione possono finalmente coesistere».
Il ruolo dell’Unione Europea
In collegamento da Bruxelles, Antonio Parenti, Direttore Public Health, Cancer and Health Security presso la DG SANTE B della Commissione Europea, ha tracciato le conclusioni dell’incontro sottolineando come «il modello europeo di protezione e utilizzo dei dati sia oggi il vero perno su cui dovrà ruotare la sanità del futuro». La collaborazione tra Stati membri e la condivisione dei dati sanitari, ha spiegato, rappresentano una leva strategica di competitività e innovazione, capace di favorire lo sviluppo di nuovi modelli terapeutici e cure sempre più personalizzate. Parenti ha concluso con un messaggio di cauto ottimismo: «Solo attraverso una reale integrazione europea e un uso intelligente dei dati potremo ottenere costi più bassi, benefici maggiori e una sanità capace di rispondere davvero ai bisogni dei cittadini europei».
Un ecosistema da costruire insieme
Dall’etica all’intelligenza artificiale, dalla sovranità tecnologica alla sostenibilità ambientale, l’evento ha mostrato che la sanità del futuro sarà circolare solo se saprà essere inclusiva, consapevole e condivisa.
Come ha ricordato Patrucco, «se siamo insieme, abbiamo una forza maggiore».
- Il video integrale del convegno è disponibile sul canale YouTube di ASSD
