È ormai da qualche anno che dispositivi per la realtà virtuale o la realtà aumentata sono stati introdotti in ambito sanitario, a vantaggio sia dei medici sia dei pazienti. Un tipo di digital health, la realtà virtuale per la riabilitazione dei pazienti emofilici, che si è concretizzata per le persone affette da questa patologia genetica che fanno riferimento al Centro hub dell’Ospedale Maggiore di Parma.
Così l’Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici (A.V.E.S.),costituta nel 1982, ha donato alla struttura ospedaliera ad alta specializzazione della città emiliana una speciale attrezzatura per un programma riabilitativo fondato sul controllo di postura, movimento e percezione di sé.
“Grazie ad un nostro progetto premiato dalla Fondazione Roche e ad un contributo dell’associazione Parma Palatina, abbiamo realizzato questa donazione nell’ottica del raggiungimento del pieno benessere psico-fisico del paziente emofilico, sia nella prevenzione sia nel recupero funzionale post traumatico o post chirurgico. Consci che la riabilitazione e la prevenzione permettono di migliorare le condizioni fisiche e la resistenza alle sollecitazioni esterne”, le parole di Luca Montagna, presidente di A.V.E.S. Parma.
Il sistema è una vera palestra di ultima generazione con uno specchio digitale in grado di valutare forza, movimento ed equilibrio in tempo reale
Sistema tecnologico all’avanguardia per la riabilitazione dei pazienti emofilici, in grado di effettuare valutazioni su postura, allineamento del corpo e deficit percettivo (propiocettivo) di persone con disabilità semplici e complesse, questo strumento non è un gioco virtuale ma una vera e propria palestra di ultima generazione che si compone di una sorta di specchio digitale ad alta tecnologia in grado di valutare forza, movimento ed equilibrio in tempo reale, attraverso telecamere 3D, nonché di una piattaforma dotata di sensori. Con il rilevante vantaggio di stimare e rivedere in maniera dettagliata i parametri di movimento del paziente e monitorare l’andamento della fisioterapia.
A ciò si aggiunge un insieme di strumenti e attrezzi per specifici esercizi e un ecografo di ultima generazione per gli approfondimenti diagnostici e le terapie infiltrative mirate.
Da qui l’opportunità – precisa Cosimo Costantino, direttore della Scuola di Specializzazione in Medicina Fisica e Riabilitativa, coordinatore del Corso di Laurea in Fisioterapia, direttore della SSD Riabilitazione Ambulatoriale e Ortogeriatrica presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma – “di elaborare un programma riabilitativo personalizzato ottenendo risultati clinici e funzionali altrimenti non raggiungibili, per i pazienti emofilici e anche per i pazienti complessi del Maggiore”.
Educare i pazienti a gestire al meglio la patologia
L’attività, dunque, si svolgerà presso la struttura di Riabilitazione Ambulatoriale e Ortogeriatrica del dipartimento Geriatrico-riabilitativo, guidata dal professor Costantino, che collabora con il Centro hub Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite (Dipartimento Medicina generale e specialistica) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma guidato da Annarita Tagliaferri e riconosciuto a livello internazionale. Qui i pazienti potranno eseguire una valutazione fisiatrica preparatoria all’attività e, subito dopo, un percorso di riabilitazione funzionale.
A causa dei ricorrenti emartri ed ematomi, i pazienti emofilici presentano una postura scorretta e problematiche della colonna vertebrale
Spiega Costantino: “La Struttura semplice dipartimentale definisce sulla base delle evidenze scientifiche le procedure di presa in carico dei pazienti e la progettazione di specifici percorsi riabilitativi intraospedalieri e ambulatoriali, condivisi con tutte le figure professionali e finalizzati al raggiungimento delle migliori condizioni possibili sul piano fisico, psichico e sociale per consentire al paziente il massimo grado di autonomia”. Quindi prosegue: “I pazienti, che accedono alla Struttura semplice dipartimentale provengono dalle diverse unità operative aziendali e dalle visite ambulatoriali specialistiche come quelle emofiliche, saranno trattati sulla base della valutazione fisiatrica e di una relazione specialistica dettagliata comprensiva delle terapie in atto e degli obiettivi del programma riabilitativo”.
Parole a cui fanno eco quelle di Tagliaferri: “I pazienti affetti da emofilia grave/moderata e i lievi in età pediatrica eseguono una volta all’anno un check-up multidisciplinare, organizzato dalla Struttura semplice dipartimentale del Centro hub Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite, che comprende visita ematologica, fisiatrica e odontoiatrica. Durante la visita fisiatrica di check-up viene eseguito un monitoraggio dello stato muscolo-scheletrico utilizzando uno specifico score internazionale. E ancora, vengono valutate le problematiche del paziente e decisi gli approfondimenti diagnostici per gli interventi riabilitativi”.
Un intervento rilevante, dunque, che al suo interno custodisce “il valore dell’approccio globale alla malattia per il benessere complessivo del paziente”, rimarca Massimo Fabi, direttore generale dell’Ospedale Maggiore.
Realtà virtuale a sostegno dei pazienti emofilici
A oggi si calcola che al mondo soffrano di emofilia quasi 400mila persone (circa 4mila solo in Italia). Secondo l’ultimo report “Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2020” dell’Istituto Superiore di Sanità – in cui vengono riportati dati della “Sezione anagrafica” aggiornati all’anno 2022 e dati sui trattamenti aggiornati all’anno 2020 –, i pazienti sono in totale 9.784: il 30,1% con emofilia A, 28,6% con malattia di von Willebrand, 7,2% con emofilia B e 34,1% con carenze di altri fattori.
Va da sé che il contributo di A.V.E.S. Parma “ha permesso di arricchire le nostre opportunità di prevenire le complicanze muscolo-scheletriche della malattia, in particolare per i nostri giovani pazienti – riprende Tagliaferri – al pari del miglioramento della gestione delle problematiche tipiche dei pazienti emofilici adulti”.
Ogni azione fornisce un biofeedback immediato e la performance viene analizzata in real time secondo precisi parametri
Entrando nel dettaglio, la tecnologia in uso nella struttura di Parma è un sistema di realtà virtuale, che attraverso una telecamera 3D e una piattaforma baropodometrica e stabilometrica, riconosce in tempo reale fino a 16 articolazioni del corpo e ogni movimento effettuato dalle stesse”, illustra Costantino, “ogni azione fornisce un biofeedback immediato e permette di eseguire ogni gesto motorio col massimo controllo, analizzando in real time la performance secondo precisi parametri. Grazie a tale palestra di ultima generazione è possibile eseguire esercizi e programmi specifici per la postura, l’allenamento funzionale, l’equilibrio e la forza”.
Una tecnologia a scopo di prevenzione primaria e secondaria delle problematiche posturali, articolari e della colonna vertebrale, il cui utilizzo nasce dalla valutazione dei pazienti emofilici che – a causa dei ricorrenti emartri ed ematomi – presentano una postura scorretta e nel tempo problematiche della colonna vertebrale.
“Saranno programmate sedute riabilitative e posturali personalizzate e i pazienti verranno istruiti ad eseguire successivamente esercizi di mantenimento a domicilio. Già posto nelle valutazioni fisiatriche dei pazienti emofilici, questo percorso vedrà i suoi candidati inseriti in una lista di trattamento, per poi essere presi in carico dalla Struttura semplice dipartimentale Riabilitazione Ambulatoriale e Ortogeriatrica”, riconosce ancora il professor Costantino. Chiosando: “Si tratta di un progetto pilota italiano che potrà essere fonte di ricerche e conoscenze sugli aspetti finora poco trattati ed evidenziati nei pazienti emofilici. Un protocollo, quello elaborato ad hoc per tali pazienti, che potrà essere proposto anche ad altre patologie disabilitanti”.
