di Silvia Pogliaghi
C’è una forma di violenza che non fa rumore, non occupa le prime pagine con la brutalità dei numeri, ma si insinua nel tempo, erodendo fiducia e lucidità. È la slow violence: dall’ambiente, alla sanità, liste d’attesa che si allungano, disuguaglianze che si stratificano, percorsi di cura frammentati. Ma anche titoli sensazionalistici che promettono “la cura” quando la ricerca è ancora agli “albori”. Così anche nel tumore del pancreas, l’enfasi mediatica può trasformarsi in un’ulteriore ferita: alimenta aspettative irrealistiche, sposta l’attenzione dal lavoro silenzioso dei trial clinici e rende più fragile il confine tra speranza e illusione. Raccontare la scienza con rigore non è prudenza accademica: è un atto di responsabilità verso pazienti e famiglie.
Oggi torniamo a parlare di tumore al pancreas, dopo la presentazione al meeting annuale di ASCO 2026 (American Society of Clinical Oncology) dello studio di fase III RASolute 302 che ha mostrato che daraxonrasib, un inibitore multi-selettivo RAS(ON), quasi raddoppia la sopravvivenza globale rispetto alla chemioterapia standard nei pazienti con adenocarcinoma pancreatico metastatico già trattato. Anche se non è ancora disponibile in Europa, nemmeno per uso compassionevole.
In occasione di un incontro organizzato da FAVO sulle Reti Oncologiche Regionali in Regione Lombardia, TrendSanità ha incontrato Piero Rivizzigno, presidente e cofondatore di Codice Viola, associazione di pazienti affetti da adenocarcinoma del pancreas.
Nel 1994 perde il padre a causa di un tumore del pancreas; anni dopo, la stessa diagnosi colpisce la moglie. È nell’esperienza di caregiver, vissuta due volte in prima persona, che nasce la scelta di trasformare un dolore privato in impegno pubblico, dando vita a Codice Viola.
All’inizio è un blog. «Avevo letto i dati sulla mortalità della chirurgia pancreatica ed ero rimasto scioccato», racconta Rivizzigno. Pochi numeri, frammentati, difficili da reperire. L’idea però è semplice e radicale: mettere a disposizione dei pazienti informazioni validate scientificamente. In quegli anni i social sono ancora agli esordi, ma i gruppi Facebook diventano luoghi di scambio tra malati e familiari. Da lì, il passo verso la formalizzazione dell’associazione è quasi obbligato: per organizzare eventi, dialogare con ospedali e istituzioni, serviva un soggetto giuridico riconosciuto.
Da informazione e ricerca all’advocacy: così si è evoluta la missione di Codice Viola
L’obiettivo iniziale è duplice: informazione rigorosa e raccolta fondi per la ricerca. Poi, quasi naturalmente, si aggiunge una terza direttrice: l’advocacy. «Se non porti la voce dei pazienti nei luoghi decisionali, il cambiamento non avviene». In Lombardia, l’istituzione delle Pancreas Unit, ovvero centri ad alta specializzazione per la presa in carico del tumore pancreatico, diventa un banco di prova. Un modello organizzativo che contribuisce a ridurre la frammentazione delle cure e che, nel primo anno di applicazione, mostra un dato clinicamente cruciale: la riduzione della mortalità chirurgica a 90 giorni. Non un dettaglio statistico, ma vite salvate.
Il tema della mortalità a 90 giorni è oggi centrale anche nel dibattito nazionale. Nel 2025, per la prima volta, il Piano Nazionale Esiti considera questo indicatore specifico per il tumore del pancreas, superando il precedente riferimento ai 30 giorni. «Dal punto di vista clinico è il dato che conta davvero», sottolinea il presidente di Codice Viola. Un passaggio per Codice Viola che arriva anche grazie al confronto con le istituzioni e al lavoro tecnico avviato con Agenas.
La qualità della cura passa anche da una comunicazione scientifica chiara e affidabile
Accanto all’organizzazione dei percorsi, c’è però un altro fronte, più scivoloso: la comunicazione scientifica. La recente enfasi mediatica su uno studio preclinico spagnolo, presentato come possibile “cura”, ha riacceso speranze in molti pazienti. «Non credo sia colpa dei ricercatori, ma di come la notizia sia stata raccontata», osserva. La ricerca oncologica segue tappe precise: fase preclinica, poi fase I per la sicurezza, fase II per i primi segnali di efficacia, fase III randomizzata come gold standard. Un percorso che richiede in media 7-10 anni e che, in oncologia, fallisce nell’80-85% dei casi. Nel tumore del pancreas la percentuale è ancora più severa: negli ultimi dieci anni, solo quattro trial hanno avuto esito positivo.
Il problema non è la speranza, ma la sua decontestualizzazione. Nei giorni della notizia, l’associazione riceve telefonate e messaggi in cerca di conferme. «Le persone disperate cercano qualcuno che dica loro ciò che vogliono sentirsi dire». Emblematica la testimonianza di una figlia che, dopo aver perso il padre, scrive convinta che “ora c’è la cura”. È il cortocircuito tra dolore e titoli sensazionalistici.
Eppure, mentre alcune notizie vengono amplificate oltre misura, altre passano quasi sotto silenzio. È il caso di uno studio italiano di fase III, pubblicato su The Lancet, che ridefinisce lo standard terapeutico in ambito neoadiuvante. Un trial indipendente, sostenuto in larga parte da associazioni di pazienti, tra cui Codice Viola, che, per statuto, non accetta finanziamenti dall’industria farmaceutica. «Un elemento di trasparenza che riteniamo essenziale».
Sul fronte della ricerca traslazionale, segnali incoraggianti arrivano anche dai trial mirati alla mutazione KRAS, a lungo considerata “undruggable”, non aggredibile farmacologicamente. Negli ultimi due anni, nuovi composti hanno mostrato risultati preliminari promettenti, tanto che uno studio è stato inserito tra i trial più innovativi in ambito oncologico per il 2026. Non una cura definitiva, ma un avanzamento concreto nella comprensione biologica e terapeutica della malattia.
Informazione corretta, organizzazione delle cure, sostegno alla ricerca: per Codice Viola sono tre pilastri inseparabili. «Il fact checking è importante, ma lo è altrettanto dimostrare che i cambiamenti organizzativi producono esiti migliori». In una patologia ancora gravata da prognosi severa, l’equilibrio tra rigore scientifico e bisogno di speranza è fragile. Tenere insieme questi due poli senza cedere né al sensazionalismo né al cinismo è oggi una delle responsabilità più delicate per chi comunica, cura e rappresenta i pazienti.
