A volte manca il tempo, altre forse il coraggio, mentre rispondere a un interrogativo è fondamentale per aiutare una paziente. Per questo è nata “PerTeNoicisiamo”, una app voluta dall’Associazione “Tumore al Seno Metastatico Noicisiamo” APS, dedicata alle pazienti che convivono con un carcinoma mammario al quarto stadio (o metastatico). È un nuovo strumento di comunicazione tra pazienti e professionisti sanitari, e vuole rispondere al bisogno di informazioni mirate e chiarimenti sulla cura della patologia. Le domande di queste pazienti devono ricevere risposte affidabili.
Spesso manca tempo o coraggio, ma rispondere è fondamentale; per questo è nata la app “PerTeNoicisiamo”
L’iniziativa dell’Associazione è realizzata, grazie ad un contributo di Susan G. Komen Italia – APS, con la collaborazione del Collegio Italiano dei Primari di Oncologia Medina (CIPOMO), oltre alla Struttura Complessa di Medicina Legale e Risk Management dell’Azienda USL di Modena, con l’Oncologia Clinica Sperimentale di Senologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori Irccs Fondazione Pascale di Napoli, e con il patrocinio della Società Italiana di Psico-oncologia (SIPO).
La app (web e mobile) è lo strumento, e a renderla speciale sono i diversi “sportelli virtuali” attivati, tra cui: “Le domande che non ho fatto” (in collaborazione con CIPOMO), “Diritti & Tutele” (con l’AUSL di Modena), “Studi clinici” (con Irccs Fondazione Pascale di Napoli) e “LoPsicOncologoinRete” (con il patrocinio di SIPO).
Sottolinea Marina La Norcia, Presidente di Noicisiamo: «Sono stati fatti grandi passi avanti nelle tecnologie e nelle cure farmacologiche, ma la presa in carico della paziente oggi è ancora troppo breve. Questa app e i servizi nascono da un bisogno reale che come associazione riscontriamo ogni giorno: quello di ascolto, dialogo e informazioni puntuali. Le pazienti ci riportano un senso di abbandono e di solitudine dettato, a volte, dal poco tempo che può essere loro dedicato. Il nostro obiettivo è cercare di accogliere questo bisogno».
«La comunicazione è parte del processo di cura, e la paziente è il punto di partenza .– prosegue La Norcia – Queste donne vivono un percorso faticoso e accidentato, fatto di visite, esami diagnostici e terapie. Una paziente è costretta a confrontarsi con le proprie fragilità. Per i loro dubbi. Queste donne vanno su internet in cerca di risposte, e rischiano di trovare informazioni non corrette. Oppure si confrontano tra di loro in chat in gruppi chiusi. Ma in tale contesto manca la presa in carico da parte del medico specialista. In queste situazioni sono invece necessarie figure autorevoli ed esperte, capaci di rispondere alle loro domande. Nel progetto PerTeNoicisiamo sono gli oncologi del CIPOMO a rispondere ai dubbi delle donne. Stiamo organizzando incontri presso i Poli Oncologici per far conoscere la nostra iniziativa, supportati dagli oncologi. Al momento abbiamo 50 pazienti che hanno iniziato il percorso con la app di PerTeNoicisiamo, e in un solo mese 15 pazienti si sono iscritte a Noicisiamo per accedere a progetto».
Nonostante i progressi nelle cure, la presa in carico delle pazienti è ancora troppo breve
L’associazione Noicisiamo, che fa da intermediario tra i pazienti e i professionisti sanitari, riceve le richieste e le indirizza in modo anonimo ai gruppi di lavoro. Le risposte vengono recapitate sempre tramite la app, e una loro versione generalizzata può essere consultata anche dagli altri pazienti. Ciascun professionista coinvolto mette a disposizione le proprie competenze e il proprio tempo in modo completamente gratuito.
Un orientamento prezioso per le pazienti
Il servizio fornito da PerTeNoicisiamo non intende in alcun modo fornire “secondi pareri” o consulenze mediche, né risponde a urgenze che richiedono interventi medici tempestivi. Anzi, va esattamente nella direzione opposta, aiutando le pazienti a orientarsi tra le informazioni e indirizzandole, quando necessario, ai propri medici di riferimento.
La app non fornisce consulenze mediche né gestisce urgenze, ma aiuta le pazienti a orientarsi e rivolgersi ai propri medici
Chiarisce Carlo Aschele, Direttore SC Oncologia ASL5 Liguria, Coordinatore Regionale CIPOMO Liguria e coordinatore del gruppo di lavoro CIPOMO dedicato a questo progetto: «È indubbio che, soprattutto tra i pazienti che convivono a lungo con un tumore “cronico”, esista un bisogno non ancora sempre soddisfatto di umanizzazione della presa in carico. E vediamo spesso pazienti alla ricerca di secondi pareri che non riguardano solo le scelte terapeutiche in senso tecnico, ma che sono soprattutto espressione di un bisogno di chiarimenti, rassicurazioni o spiegazioni più approfondite».
«I tempi purtroppo ristretti che noi medici oncologici possiamo dedicare alle visite – prosegue Aschele – e una comunicazione medico-paziente non sempre efficace sono i due fattori cruciali che possono generare dispendi inutili di risorse ed energie, per i pazienti in primis, ma anche per il sistema sanitario. Abbiamo chiamato il nostro servizio “Le domande che non ho fatto” proprio per fornire uno spazio sicuro dove portare quei dubbi che, magari per un problema di tempo, non è stato possibile esprimere durante la visita e che restano come tarli nella mente, incidendo sullo stato di ansia e quindi sulla qualità di vita delle pazienti».
Gli altri sportelli virtuali del progetto
Una paziente non va lasciata sola nemmeno quando ha bisogno di informazioni sui propri diritti. Il progetto prevede anche lo sportello virtuale “Diritti & Tutele”. Spiega Maria Cristina Davolio, Direttrice della Struttura Complessa di Medicina legale e Risk Management dell’Azienda USL di Modena: «Dal 2015, presso la AUSL di Modena, abbiamo lanciato un progetto di umanizzazione per migliorare l’accesso ai servizi socio-assistenziali, fondamentali per chi vive una condizione di disabilità. L’iniziativa di uno sportello virtuale di medicina legale tramite la app PerTeNoicisiamo è “figlia” di questa nostra lunga esperienza, perché sappiamo che troppo spesso i pazienti arrivano a conoscere i propri diritti quando è ormai tardi: o per le loro condizioni di salute, o perché sono scaduti i termini burocratici per accedervi. Il tempo e la comunicazione, anche in questo caso, sono elementi chiave della qualità di vita troppo spesso sottovalutati».
Spesso i pazienti scoprono i propri diritti troppo tardi; tempo e comunicazione restano fondamentali
C’è poi tutta la questione delle informazioni sugli studi clinici. «L’Italia rappresenta un’eccellenza nella ricerca oncologica, ma le pazienti con tumore al seno metastatico che accedono agli studi clinici sono ancora poche – sottolinea Michelino De Laurentiis, Direttore Dipartimento Corp-S Assistenziale e di ricerca dei percorsi oncologici del distretto toracico, Istituto Nazionale Tumori IRCCS “Fondazione G. Pascale” di Napoli – Sarebbe auspicabile che le Reti Oncologiche Regionali mettessero a sistema le informazioni sui trial per facilitare l’accesso a chi può beneficiarne. Con questa iniziativa vogliamo contribuire con un primo tassello a rispondere a un bisogno di informazione molto sentito dalle pazienti con carcinoma mammario al quarto stadio, che non trova ancora una risposta nel Sistema Sanitario».
Nel progetto non poteva mancare la voce delle pazienti. «Quando ricevi la diagnosi, soprattutto se, come nel mio caso, si è metastatici ab inizio, è molto difficile avere la lucidità per mettere insieme tutti i pezzi: gli aspetti burocratici, le informazioni sugli stili di vita, su quello che puoi o non puoi fare, sugli effetti avversi che puoi aspettarti, sugli studi clinici – afferma Simona, paziente e membro del Comitato Pazienti di NoiCisiamo – Non tutti i centri le forniscono e si ha la sensazione di essere smarriti. Manca, in particolare, un’informazione che colga i bisogni di chi non ha la prospettiva della guarigione, ma dovrà convivere con il cancro. I servizi presenti nella app PerTeNoicisiamo – conclude – nascono dalla nostra esperienza diretta e speriamo che possano essere utili a tante donne con questa neoplasia».
