Una luce blu per rendere visibile ciò che ancora troppo spesso non si vede. In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, che si celebra l’8 settembre, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) rinnova il proprio impegno per accendere i riflettori su una malattia genetica grave, complessa e ancora poco conosciuta, che in Italia riguarda oltre 6.000 persone.
Anche quest’anno LIFC, con la collaborazione delle Associazioni regionali, promuove su tutto il territorio nazionale l’illuminazione in blu di monumenti e luoghi simbolo. Diversi Comuni italiani sono chiamati a illuminare alcuni dei propri luoghi più rappresentativi: un gesto semplice e immediato per trasformare monumenti e spazi pubblici in strumenti di informazione e sensibilizzazione e per testimoniare la vicinanza delle istituzioni e dei cittadini alle persone con fibrosi cistica e alle loro famiglie.
L’iniziativa è per trasformare monumenti e spazi pubblici in strumenti di informazione e sensibilizzazione
Tra i monumenti protagonisti dell’iniziativa figurano anche la statua del David a Firenze, il Teatro Massimo di Palermo e la Mole Antonelliana di Torino. Accendere una luce blu sulla fibrosi cistica significa sensibilizzare su quella che è una “malattia invisibile”, perché non presenta necessariamente segni riconoscibili dall’esterno, ma compromette progressivamente il funzionamento dell’apparato respiratorio e digerente.
La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica grave più diffusa. Dipende dal malfunzionamento o dall’assenza della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator). In Italia la prevalenza è di circa 6.200 persone, con 150 nuovi casi all’anno, ma la frequenza dei portatori sani di mutazioni del gene CFTR è molto più elevata, raggiungendo 1 persona su 30, per un totale di circa 2 milioni. Nei malati, le mutazioni in omozigosi del gene CFTR determinano la produzione di muco eccessivamente denso che ostruisce polmoni, fegato, tratto gastrointestinale, ghiandole sudoripare, pancreas e organi riproduttivi. Nei polmoni, questo meccanismo porta all’accumulo di muco denso e viscoso che può causare infezioni polmonari croniche e danni polmonari progressivi.
Rendere la malattia più conosciuta significa contribuire ad abbattere le barriere sociali e culturali
Per chi ne è affetto, la quotidianità è scandita da terapie, controlli, ricoveri e cure impegnative, con un impatto significativo sulla vita personale, familiare, scolastica e lavorativa. Rendere la malattia più conosciuta significa quindi contribuire ad abbattere le barriere sociali e culturali che ancora circondano chi convive con la fibrosi cistica.
«Lo scopo è aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica, una malattia grave e complessa ancora troppo poco conosciuta – afferma Antonio Guarini, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Iniziative come questa sono fondamentali per far luce sulla realtà vissuta da migliaia di persone e dalle loro famiglie e per ricordare che nessuno deve sentirsi solo. L’8 settembre vogliamo invitare tutti a fermarsi e a guardare oltre ciò che appare. Dietro una normalità spesso solo apparente ci sono terapie quotidiane, controlli continui, rinunce e un grande impegno per costruire un progetto di vita. La conoscenza è il primo passo per combattere l’indifferenza e costruire una società più consapevole, inclusiva e vicina alle persone con fibrosi cistica».
