Decreto legislativo 62/2024 sulla disabilità: stato di attuazione e scenari di sostenibilità

Il progetto di vita per le persone con disabilità diventa un diritto soggettivo, ma la riforma resta vincolata alle risorse disponibili. Tra carenza di finanziamenti, personale e servizi, il passaggio a regime nel 2027 pone interrogativi sulla sostenibilità e sull’effettiva esigibilità del diritto

Il Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n. 62 ha introdotto nel nostro Paese il diritto soggettivo di una persona con disabilità al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, sostenuto da un budget di progetto. Tuttavia, a oltre due anni dall’entrata in vigore, la riforma è ancora in fase sperimentale. Dopo tre rinvii successivi, l’entrata a regime su tutto il territorio nazionale è fissata al 1° gennaio 2027.

Un punto ci preme evidenziare, spesso trascurato nel dibattito pubblico: l’art. 28, comma 4, precisa che gli interventi pubblici concorrono alla formazione del budget “nei limiti delle risorse disponibili a legislazione vigente”.

Il progetto di vita diventa un diritto soggettivo, ma le risorse restano vincolate alla legislazione vigente

Questa impostazione non isolata, ma ricorrente nell’articolato del D.Lgs. 62/2024, è al centro delle critiche mosse dalle principali reti associative. L’Osservatorio Nazionale per la condizione della disabilità e le organizzazioni di rappresentanza hanno segnalato, sin dalla pubblicazione del decreto, che la copertura delle risorse economiche è “assolutamente insufficiente” rispetto alla portata della riforma, indicandola come una delle criticità che rischiano di “minare lo spirito fondante della riforma stessa”.

Il nodo dell’esigibilità: diritto individuale e copertura finanziaria

Il nodo strutturale è duplice:

  • da un lato, si introduce un diritto soggettivo (il progetto di vita, corredato da un budget quantificato) che la giurisprudenza amministrativa tende a trattare come esigibile una volta riconosciuto;
  • dall’altro, si stabilisce che le risorse a copertura di tale diritto devono rimanere entro i limiti di quanto già stanziato a legislazione vigente, senza alcun automatismo di finanziamento aggiuntivo legato al numero di richieste effettivamente accolte.

Questa combinazione riproduce, sul piano strutturale, lo schema già osservato nella sperimentazione della Prestazione Universale per anziani non autosufficienti (D.Lgs. 29/2024): un impianto normativo di ampio respiro, con criteri di accesso e meccanismi di quantificazione del beneficio costruiti — esplicitamente o implicitamente — per restare compatibili con una dotazione finanziaria predeterminata, indipendentemente dalla domanda reale. Nel caso della Prestazione Universale, tale meccanismo si è tradotto in un tasso di adesione pari a circa l’8% della platea attesa (2.000 domande accolte su 25.000 posti sperimentali).

Non vi è, a oggi, alcuna garanzia che un esito analogo non si riproduca su scala più ampia con il progetto di vita, con l’aggravante che qui la platea potenziale di riferimento è di dimensioni molto maggiori.

Dal 2027 cambia la natura del progetto di vita

Dal punto di vista giuridico, infatti, la transizione dalla fase sperimentale al regime ordinario comporta un cambiamento qualitativo, non solo quantitativo:

  • il progetto di vita cessa di essere una possibilità rimessa alla discrezionalità organizzativa di ciascun ente locale (come avveniva sotto la previgente formulazione dell’art. 14 della L. 328/2000, con applicazione disomogenea sul territorio) e diventa un diritto soggettivo attivabile da chiunque abbia ottenuto il riconoscimento della condizione di disabilità tramite la nuova valutazione di base INPS;
  • il Comune (o l’ambito territoriale competente) è tenuto a rispondere entro termini stringenti (15 giorni) e ad attivare l’Unità di Valutazione Multidimensionale, con obbligo di continuità degli interventi una volta avviati (art. 18, comma 4: non sono ammesse interruzioni arbitrarie del supporto);
  • il budget di progetto, una volta quantificato e formalizzato nel progetto, non resta un mero indirizzo programmatico ma diventa la base per l’erogazione — in servizi o, in alternativa tramite autogestione, in risorse economiche/voucher direttamente alla persona;
  • proprio l’opzione di autogestione rende evidente, in caso di incapacità della rete dei servizi pubblici e del terzo settore di fornire concretamente i sostegni individuati (per assenza di posti, liste d’attesa, carenza di figure professionali specifiche, indisponibilità territoriale di servizi), che l’alternativa non è la mancata erogazione del diritto, bensì la sua conversione in trasferimento monetario o voucher — con effetto di spostare l’onere dal “produrre il servizio” al “finanziarne il controvalore”, ciò che espone il bilancio pubblico (statale, regionale, comunale, sanitario) a una dinamica di spesa assai più difficile da programmare rispetto all’attuale sistema di offerta di servizi a rete, largamente insoddisfacente.

Il rischio: un diritto senza risorse o una spesa fuori controllo?

È qui che si annida il rischio principale per la sostenibilità del sistema: riconoscere un diritto individuale, esigibile caso per caso, alla cui mancata soddisfazione in natura consegue potenzialmente un’erogazione economica sostitutiva significa attivare un meccanismo strutturalmente più esposto a variazioni della domanda, a contenzioso amministrativo (ricorsi al giudice per l’ottemperanza, richieste di quantificazione più favorevole del budget) e a effetti di attrazione della domanda verso l’opzione monetaria quando l’offerta pubblica è percepita come inadeguata.

Il sistema rischia un razionamento implicito del diritto oppure una spesa pubblica non programmata

Il decreto non individua a priori una platea massima di beneficiari: il progetto di vita è, in linea di principio, attivabile da chiunque ottenga il riconoscimento della condizione di disabilità. Le stime disponibili sull’entità della popolazione potenzialmente interessata restituiscono un ordine di grandezza che rende evidente la sproporzione rispetto alle risorse aggiuntive stanziate (25 milioni di euro annui).

Popolazione di riferimentoStimaFonte
Persone con limitazioni gravi (disabilità certificata/certificabile)~ 3,1 milioni (5,2% della popolazione)ISTAT
Persone con limitazioni, gravi e lievi, incluse condizioni croniche invalidanti~ 12,8-13 milioni (21,3% della popolazione)ISTAT
Titolari di prestazioni previdenziali/assistenziali collegate a condizioni di disabilità (Casellario INPS)~ 4,36 milioniINPS – Casellario dei beneficiari
Alunni con disabilità nella scuola italiana (a.s. 2023-2024)~ 359.000ISTAT
Persone anziane non autosufficienti gravi (ultraottantenni titolari di indennità di accompagnamento)> 1 milioneINPS

È ovviamente irrealistico ipotizzare che tutte queste persone richiedano contemporaneamente un progetto di vita individuale a regime; la propensione ad attivarlo dipenderà da informazione, capacità di accesso, presenza di reti familiari e associative, e dalla effettiva utilità percepita dello strumento.

Tuttavia, anche ipotizzando tassi di attivazione contenuti dell’ordine di qualche punto percentuale della platea con limitazioni gravi il numero assoluto di progetti da elaborare, quantificare e sostenere nei prossimi anni si collocherebbe nell’ordine delle decine o centinaia di migliaia di casi, a fronte di una dotazione aggiuntiva annua (25 milioni di euro) che, se distribuita anche solo su 50.000 progetti, equivarrebbe a 500 euro annui per progetto: una cifra palesemente incompatibile con la logica di un budget personalizzato costruito su bisogni complessi (assistenza domiciliare, supporto all’abitare, inserimento lavorativo, trasporto, supporti tecnologici).

Le criticità organizzative: personale, dati e disomogeneità territoriale

Occorre inoltre considerare alcuni nodi organizzativi specifici:

  • Carenza di personale qualificato: l’istituzione delle nuove Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) e delle Unità di Valutazione di Base INPS richiede professionalità aggiuntive che, in assenza di piani di assunzione dedicati, dovranno essere reperite dagli organici esistenti; assistenti sociali, case manager, professionisti della valutazione multidimensionale (medici, psicologi, terapisti della riabilitazione, educatori) sono già oggi in numero insufficiente rispetto ai livelli essenziali dichiarati per i servizi sociali territoriali.
  • Interoperabilità dei sistemi informativi: la costruzione del budget di progetto richiede l’integrazione tra fondi e sistemi informativi di comparti diversi (sanitario, sociale, scolastico, delle politiche del lavoro); una reale interoperabilità è tuttora assente e ciò rischia di generare ritardi procedurali, difficoltà di rendicontazione e contenziosi amministrativi.
  • Disomogeneità territoriale: la sperimentazione 2025-2026 ha coinvolto un numero limitato di province, selezionate anche in funzione della capacità organizzativa locale; l’estensione nazionale dal 2027 dovrà misurarsi con contesti regionali già oggi fortemente disomogenei quanto a dotazione di servizi sociosanitari con il concreto rischio che il diritto al progetto di vita si traduca, nei territori più deboli, quasi automaticamente nell’opzione di autogestione/voucher per assenza di offerta di servizi in natura; questa evenienza sposterebbe l’onere economico dal “produrre servizi” al “pagare direttamente”, aggravando proprio i bilanci delle amministrazioni più in difficoltà.
  • Infine, la stratificazione di proroghe e regole differenziate per territorio, patologia e tipo di prestazione (vecchie regole fino al 2026 per alcune fattispecie, nuove regole già in vigore per altre) genera un rischio concreto di disparità di trattamento fra cittadini nella stessa condizione, già segnalato da commentatori giuridici come potenziale terreno di contenzioso costituzionale.

Due scenari per la sostenibilità finanziaria

Sul piano della sostenibilità finanziaria si delineano, in estrema sintesi, due scenari alternativi entrambi problematici:

  • razionamento implicito. Per restare entro la clausola di invarianza finanziaria, le amministrazioni competenti (Ministeri, INPS, Regioni, Comuni, ASL) potrebbero essere indotte, nella pratica applicativa, a contenere l’accesso effettivo al progetto di vita attraverso: criteri di ammissibilità restrittivi nella fase di valutazione multidimensionale; quantificazioni prudenziali del budget di progetto, orientate al minimo indispensabile piuttosto che alla piena copertura del bisogno rilevato; tempi di istruttoria dilatati; onerosità documentale e amministrativa a carico della persona con disabilità e della famiglia. È il meccanismo già osservato, in forma diversa, nella Prestazione Universale anziani, dove requisiti economici e di punteggio hanno prodotto un tasso di adesione pari a circa l’8% della platea sperimentale attesa. In questo scenario, il diritto resta formalmente riconosciuto ma nella pratica sotto-esercitato: l’ennesima “riforma sulla carta” nel senso già documentato per altre misure di welfare di questi anni;
  • esposizione di spesa non programmata. In alternativa, se la giurisprudenza amministrativa (TAR, giudice dell’ottemperanza) e la prassi applicativa dovessero interpretare in modo estensivo l’esigibilità del progetto di vita — come sembra suggerire la stessa ratio della riforma, che qualifica il progetto come diritto soggettivo e non come mera aspettativa — Regioni, ASL e Comuni potrebbero trovarsi esposti a una domanda di prestazioni (in servizio o in autogestione monetaria) superiore alle risorse programmate a legislazione vigente, con rischio di: contenzioso diffuso per mancata o insufficiente erogazione del budget; pressione sui bilanci di enti locali e Servizio Sanitario Regionale già in tensione per il finanziamento dei LEA/LEP esistenti (non autosufficienza, salute mentale, disabilità); necessità di successivi interventi normativi di finanziamento aggiuntivo in corso d’anno, con la consueta rincorsa tra riconoscimento del diritto e reperimento delle coperture che ha già caratterizzato altri comparti del welfare.

Integrazione tra sistemi e governance: la sfida della riforma

Il progetto di vita non nasce in un sistema vuoto, ma si sovrappone a una pluralità di strumenti già esistenti, con perimetri di competenza e fonti di finanziamento distinti: il Piano Educativo Individualizzato (PEI) in ambito scolastico, il budget di salute già attivo in alcune Regioni per l’area della salute mentale e delle dipendenze, l’indennità di accompagnamento e le altre prestazioni economiche INPS, la Prestazione Universale sperimentale per gli anziani non autosufficienti, i piani assistenziali individualizzati finanziati dal Fondo Non Autosufficienza, gli interventi del collocamento mirato per l’inserimento lavorativo.

Servono finanziamenti strutturali e monitoraggio per garantire un progetto di vita realmente esigibile

L’art. 28 del decreto richiede esplicitamente “integrazione” e “interoperabilità” tra queste fonti nella costruzione del budget di progetto: un obiettivo condivisibile sul piano dei principi, ma che nella pratica amministrativa italiana — caratterizzata da separazione storica tra comparto sanitario, sociale e scolastico, ciascuno con proprie regole di rendicontazione, responsabilità di spesa e sistemi informativi — rappresenta una delle sfide di governance più complesse dell’intera riforma.

I rischi principali per la tenuta del sistema nel suo complesso possono essere sintetizzati come segue:

  • rischio di duplicazione o scoordinamento tra budget di progetto e budget di salute, laddove la persona con disabilità sia anche in carico ai servizi di salute mentale o alle dipendenze patologiche, con potenziale sovrapposizione di valutazioni multidimensionali, referenti e responsabilità di spesa;
  • rischio di cost-shifting tra comparti: in assenza di responsabilità di spesa chiaramente allocate tra sanità, sociale e altri comparti, ciascuna amministrazione può essere incentivata a contenere la propria quota di finanziamento del budget di progetto, scaricando implicitamente l’onere residuo su altri soggetti (altro ente pubblico, famiglia, terzo settore, o in ultima istanza sulla persona stessa attraverso la conversione in autogestione a copertura parziale);
  • rischio di frammentazione della governance locale, in un contesto — già rilevato nell’analisi del welfare pubblico più in generale — di carenza cronica di personale nei servizi sociali territoriali e di forte disomogeneità regionale nella capacità di programmazione integrata sociosanitaria.

Quali correttivi per rendere effettiva la riforma?

Sulla base delle criticità discusse, appaiono necessarie almeno le seguenti misure correttive:

  • definire una relazione tecnica aggiornata e pubblica sul fabbisogno finanziario stimato della riforma a regime, superando la logica dell’invarianza finanziaria dichiarata a fronte di un diritto soggettivo di nuova esigibilità, e programmare un finanziamento crescente e strutturale (non a fondo unico e fisso) coerente con l’evoluzione della domanda reale;
  • rafforzare in via prioritaria gli organici delle UVM e delle équipe di valutazione multidimensionale (assistenti sociali, psicologi, case manager, professionisti della riabilitazione), con un piano straordinario di assunzioni proporzionato al fabbisogno stimato per l’attuazione a regime, evitando di sottrarre personale da altri servizi essenziali già in carenza (salute mentale, non autosufficienza);
  • costruire, prima dell’entrata a regime, un sistema di monitoraggio pubblico indipendente su numero di progetti di vita attivati, tempi medi di elaborazione, tasso di ricorso all’autogestione per assenza di offerta in natura, e distribuzione territoriale — per intercettare precocemente eventuali fenomeni di razionamento implicito o di disparità territoriale;
  • investire nell’interoperabilità reale tra i sistemi informativi sanitario, sociale, scolastico e del lavoro, condizione tecnica indispensabile per la costruzione integrata del budget di progetto prevista dall’art. 28;
  • chiarire in via normativa la responsabilità di spesa tra comparto sanitario e sociale per la quota sociosanitaria del budget di progetto, per prevenire fenomeni di cost-shifting tra enti e ritardi nell’erogazione derivanti da conflitti di competenza amministrativa;

In assenza di questi correttivi, lo scenario più probabile appare quello di una riforma che, pur restando corretta e avanzata sul piano dei principi giuridici, rischia di aggiungersi all’elenco — già documentato in altre aree del welfare italiano — delle misure che riconoscono un diritto sulla carta senza garantirne l’esigibilità effettiva e omogenea sul territorio nazionale, con il rischio aggiuntivo, specifico di questa riforma, di generare per la prima volta un’esposizione di spesa pubblica diretta e individualizzata (tramite l’autogestione del budget) di dimensioni oggi non quantificate con precisione da alcuna relazione tecnica pubblicamente disponibile.

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Fabrizio Starace
Fabrizio Starace
Direttore, DSMDP ASL TO5, Regione Piemonte. Presidente, Società Italiana di Epidemiologia Psichiatrica (SIEP)