Le terapie per le malattie reumatologiche hanno compiuto importanti progressi, ma non tutti i pazienti riescono a beneficiarne in modo uniforme. Diagnosi tardive, disuguaglianze nell’accesso alle cure e difficoltà nella continuità assistenziale restano criticità aperte, a cui si aggiunge il rischio dell’antibiotico-resistenza, particolarmente rilevante per le persone più fragili.
È il quadro al centro dell’incontro istituzionale «Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici», promosso da APMARR APS ETS il 15 ottobre al Ministero della Salute, a Roma, con la partecipazione di istituzioni, società scientifiche, clinici, ricercatori e associazioni dei pazienti.
Diagnosi precoce, equità di accesso e continuità assistenziale restano priorità per le persone con malattie reumatologiche
«Oggi abbiamo a disposizione possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non potevamo immaginare, ma l’innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita», sottolinea Antonella Celano, presidente di APMARR. «Per questo dobbiamo continuare a lavorare sulla diagnosi precoce, sull’equità di accesso, sulla continuità delle cure e su una presa in carico capace di accompagnare la persona nel tempo».
Lupus e nefrite lupica: dolore, disagio psicologico e costi per i pazienti
L’impatto delle malattie reumatologiche va oltre la dimensione clinica. A documentarlo è una survey sul lupus eritematoso sistemico e sulla nefrite lupica realizzata da APMARR in collaborazione con C.R.E.A. Sanità, nell’ambito del progetto «Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure».
Tra i rispondenti con lupus, l’87% riferisce dolore o fastidio, il 56,5% difficoltà nelle attività quotidiane e il 72,9% problemi di ansia o depressione di intensità moderata o grave. Tra le persone con nefrite lupica, le percentuali sono rispettivamente del 78,2%, del 56,2% e dell’84,4%.
A fronte di questo disagio, il supporto psicologico risulta ancora limitato: è stato offerto soltanto al 23,9% dei rispondenti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica.
Anche gli indicatori di qualità della vita EQ-5D evidenziano un impatto significativo, con valori medi pari a 0,63 per il lupus e 0,66 per la nefrite lupica. A questi elementi si aggiungono i costi sostenuti privatamente dai pazienti, che raggiungono in media 1.246 euro annui per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica.
«La nostra indagine dimostra che il peso di queste patologie va valutato non solo attraverso i parametri clinici, ma considerando tutte le dimensioni della vita delle persone», afferma Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del CdA di C.R.E.A. Sanità. «Particolarmente significativo è il divario tra il disagio psicologico dichiarato e l’accesso a un sostegno adeguato. Occorre quindi rafforzare modelli di presa in carico multidisciplinari, che integrino assistenza clinica, supporto psicologico e sociale, riducendo anche il peso economico sulle famiglie».
Antibiotico-resistenza, attenzione ai pazienti immunocompromessi
Accanto ai bisogni assistenziali e sociali, l’antibiotico-resistenza rappresenta una vulnerabilità rilevante per le persone con malattie reumatologiche. Le terapie immunosoppressive e immunomodulanti, che hanno migliorato il trattamento di numerose patologie, possono aumentare la suscettibilità alle infezioni. La frequentazione degli ambienti sanitari può inoltre esporre i pazienti a microrganismi multiresistenti.
Secondo le stime internazionali, nel mondo le infezioni batteriche resistenti sono associate a circa 4,71 milioni di decessi, di cui 1,14 milioni direttamente attribuibili alla resistenza antimicrobica. In Europa, i decessi direttamente legati alle infezioni da batteri resistenti superano i 35 mila ogni anno.
Il contrasto al fenomeno richiede un approccio integrato, secondo il modello One Health, che comprenda prevenzione delle infezioni, vaccinazioni, diagnosi tempestive, uso appropriato degli antibiotici e antimicrobial stewardship.
«Utilizzare al meglio gli antibiotici disponibili è il primo passo per contrastare l’AMR», osserva Pierangelo Clerici, presidente dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani (AMCLI). «Per assicurare che la terapia antibiotica appropriata sia avviata il prima possibile è fondamentale identificare rapidamente i patogeni e, quindi, i loro meccanismi di resistenza, ovvero il profilo di antibiotico-sensibilità».
Clerici richiama inoltre la necessità di rendere strutturale l’utilizzo dei test diagnostici prima della prescrizione antibiotica e di estenderne l’impiego sul territorio, affinché anche i pazienti più vulnerabili possano beneficiarne.
Dalla ricerca a una presa in carico più integrata
Negli ultimi venticinque anni, la disponibilità di farmaci biologici e piccole molecole ha trasformato la reumatologia, migliorando la prognosi e ampliando le possibilità di diagnosi precoce. Per Andrea Doria, presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR), questi progressi devono essere accompagnati da un’evoluzione dell’organizzazione assistenziale.
«A questi progressi deve, però, accompagnarsi un’evoluzione dell’assistenza, con percorsi che favoriscano la diagnosi precoce, il rapido accesso allo specialista e un collegamento più stretto tra territorio e centri ospedalieri e universitari», afferma Doria. L’obiettivo è integrare la reumatologia di prossimità, rivolta alle patologie più frequenti, con i centri altamente specializzati per i casi rari e complessi.
APMARR chiede percorsi integrati che coniughino innovazione terapeutica, assistenza multidisciplinare e uso appropriato degli antibiotici
Anche il rafforzamento della collaborazione tra medicina generale e specialisti è indicato come una priorità. Luìs Severino Martin Martin, presidente del Collegio Reumatologi Italiani (CREI), sottolinea l’importanza di una formazione specifica dei medici di medicina generale per riconoscere le patologie reumatologiche, individuare i casi che richiedono l’intervento dello specialista e contribuire alla prevenzione delle infezioni e all’uso appropriato degli antibiotici.
Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato richiama infine il ruolo dell’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA): «Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati, capaci di rispondere alle esigenze cliniche, psicologiche e sociali dei pazienti».
La sfida indicata da APMARR è quindi coniugare l’innovazione terapeutica con un’assistenza accessibile, continuativa e sicura, capace di rispondere ai bisogni clinici, psicologici e sociali delle persone con malattie reumatologiche.
