Il Laboratorio di Health Humanities nasce al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ormai più di 15 anni fa, come Laboratorio di medicina narrativa. La medicina narrativa è entrata in ISS con Nephird, un Network di Istituzioni Pubbliche dedicate alle Malattie Rare, finanziato come progetto dall’Unione europea. Si tratta di un’iniziativa centrata sulla partecipazione e creata proprio per dare visibilità ai diritti e ai bisogni delle persone con patologie la cui prevalenza non è superiore ai 5 casi su 10 mila persone.
Le malattie definite “rare” sono circa 8/9 mila nel mondo: oltre ad avere una bassissima prevalenza, sono caratterizzate dall’impossibilità di essere trattate da un singolo professionista. Per la loro specifica natura e il loro carattere cronico, necessitano di un approccio altamente multidisciplinare, che all’equipe di professionisti della medicina ha da sempre affiancato psicologi, psicoterapeuti. I medici si sono accorti però di come la percezione della malattia stessa da parte del paziente, ancor più in queste patologie, sia risultata molto presto centrale nell’applicazione di una terapia di successo, in grado di migliorare veramente la qualità di vita dei pazienti.
Da qui la necessità di sviluppare quella metodologia chiamata medicina narrativa, protagonista delle Health Humanities portate avanti dal laboratorio dell’ISS.
Dalla medicina narrativa alle Health Humanities
La medicina narrativa è un approccio di cura nato nella cultura anglosassone, in Gran Bretagna e negli Stati Uniti, derivato inizialmente dalla convinzione che le sofferenze dei pazienti con malattie croniche possano essere alleviate creando una connessione fra le persone che vivono la stessa esperienza. E questa connessione possa essere d’aiuto ai clinici per meglio entrare in empatia con loro.
Questo metodo di intervento si basa sull’uso della narrazione dei punti di vista di tutti gli attori coinvolti nel processo di cura: pazienti, medici e famigliari
A livello clinico-assistenziale questo metodo di intervento si basa sull’uso della narrazione dei punti di vista di tutti gli attori coinvolti nel processo di cura (pazienti, medici e famigliari) per aiutare l’equipe medica a creare un percorso di cura altamente personalizzato e costruito sulla personale percezione che il paziente ha della propria malattia. Il fulcro non è quindi il sintomo, ma la percezione di esso e la risposta individuale di ciascuno.
In Italia, è nel 2015 che vengono pubblicate le “Linee di indirizzo sull’utilizzo della medicina narrativa nell’ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico-degenerative” promosse dall’ISS, chiarendone la definizione, le metodologie e gli ambiti di intervento.
A differenza della psicoterapia, che è una disciplina e può essere praticata solo da specifici professionisti abilitati, la medicina narrativa può essere utilizzata da diversi professionisti dell’equipe di cura, valorizzando l’importanza dei vari punti di vista coinvolti nel percorso del paziente, anche a livello tecnico-pratico.
“Il progetto dell’Istituto Superiore di Sanità dedicato alle Malattie Rare nasce proprio come laboratorio di medicina narrativa, con la raccolta e lo studio delle storie dei pazienti e dei caregiver, efficaci racconti di come le cure venivano da loro vissute, utili anche per i curanti”, ha spiegato la dottoressa Amalia Egle Gentile, psicologa e psicoterapeuta, ricercatrice responsabile del Laboratorio dell’ISS.
“Ben presto però ci siamo accorti che si stava andando oltre questa mission – ha proseguito Gentile -. Nel 2019 il laboratorio ha ‘ampliato’ la propria identità, definendosi, in maniera più completa ed esaustiva sulla base delle attività portate avanti nel tempo, come laboratorio di Health Humanities”.
Il gruppo è formato da diversi professionisti, medici, psicologi, antropologi, pedagogisti, matematici, ingegneri e ricercatori universitari, che collaborano più o meno stabilmente con la dottoressa Gentile su diversi progetti che ormai utilizzano non più solo la narrazione, ma anche le arti e le discipline umanistiche, sia nell’incontro clinico, al fine di migliorare la relazione di cura, sia a 360 gradi nella promozione della salute.
Le Health Humanities, non si occupano però solo ed esclusivamente del percorso terapeutico in senso stretto, ma coniugano humanities e scienze per promuovere la salute, che è più ampia della medicina.
I progetti e gli ambiti di applicazione
Uno degli scopi delle attività promosse dal Laboratorio di Health Humanities dell’ISS è la valorizzazione della relazione di cura, non solo dei pazienti o del team di cura. I vissuti, i processi di pensiero, il senso di impotenza di fronte ad una malattia cronica e poi l’accettazione, nelle sue declinazioni singolari e soggettive, sono oggetto di interesse dei vari progetti, all’interno di una officina virtuale in cui si incontrano arti, discipline umanistiche e scienze.
“Gli ambiti di applicazione che abbiamo sviluppato nei diversi progetti fanno riferimento a tre macroaree: la ricerca, la formazione e la comunicazione”, ha spiegato la dottoressa Gentile.
Uno degli scopi delle attività promosse dal Laboratorio è la valorizzazione della relazione di cura, non solo dei pazienti o del team di cura
Fra le iniziative più recenti sviluppate nel primo ambito della ricerca, il laboratorio dell’ISS sta portando avanti il progetto dal titolo “PandemicaMente. Le narrazioni come risorsa in tempo di pandemia”.
Coordinato dall’ISS, dall’ASL di Biella e dall’Università Bicocca di Milano, questo progetto vede la realizzazione di interviste agli operatori sanitari che hanno fronteggiato il Covid allo scopo di comprendere e valorizzare le pratiche di narrazione nelle diverse aree geografiche che abbiano sperimentato l’essere diventate aree di rischio ad alto impatto (zone rosse): “Una volta raccolte tutte le interviste – ha spiegato Gentile – le analizzeremo sia per fornire agli operatori un feedback rispetto alla loro esperienza sia per realizzare un report che valorizzi le pratiche narrative da loro esperite durante la pandemia, in modo che possano essere utili in altre situazioni emergenziali”.
Formazione e comunicazione
Spiega la referente di Health Humanities: “Nell’ambito della formazione e delle attività scientifico-divulgative lo scorso settembre, nel contesto della Notte Europea dei Ricercatori, insieme alla professoressa Agata Polizzi dell’Università di Catania (membro del nostro Laboratorio di Health Humanities) abbiamo promosso un’iniziativa che coniugava contenuti di neuroscienze con metodologie relative alle humanities (Philosophy for children e STEAM) per lavorare con gli studenti della scuola dell’infanzia, della primaria, della secondaria di primo grado per comprendere come il cambiamento climatico possa avere effetti sullo sviluppo cerebrale. A questo momento formativo è poi seguito un questionario di gradimento su alunni, insegnanti e genitori”.
Le opere in concorso dovranno essere ispirate al tema della pace lasciando spazio a esperienze di vita, riflessioni e pensieri correlati al mondo delle malattie rare
L’aspetto della comunicazione è invece al centro della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”. Chiosa Gentile: “Promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il concorso ha l’obiettivo di fornire spazi espressivi alle persone con malattie rare e promuovere la sensibilizzazione su questo tema. Quest’anno il tema prescelto non poteva che essere la pace”.
Categorie, criteri di ammissione e selezione, unitamente a modalità di selezione e premiazione, sono presenti nel bando di concorso. La scadenza è stata prorogata al 1° dicembre 2022. La giuria sarà costituita da personalità del mondo scientifico, artistico e culturale.
