«L’attività di ricerca e di innovazione in ematologia ha avuto una straordinaria accelerazione: solo nell’ultimo triennio, 8 farmaci ematologici, di cui 7 oncoematologici, hanno ricevuto l’innovatività piena o condizionata. A livello nazionale l’ematologia è uno degli ambiti di ricerca più avanzati, pioniera nella medicina traslazionale. Per cogliere le opportunità dell’innovazione terapeutica, però, è necessario promuovere una maggiore visibilità delle malattie ematologiche nel dibattito istituzionale e intensificare il dialogo tra gli stakeholder per superare sfide organizzative e regolatorie. Considerando anche che un ematologo impiega in media il 47% del proprio tempo in pratiche burocratiche e dunque, di fronte all’arrivo sul mercato di soluzioni diagnostiche e terapeutiche sempre più specifiche, emerge la necessità di potenziare il personale dedicato alle attività tecnico amministrative e di ricerca e ridefinirne le responsabilità».
Nasce da queste considerazioni il position paper ‘Le frontiere dell’innovazione terapeutica e gli impatti sull’organizzazione in Ematologia‘, elaborato da The European House – Ambrosetti, con il contributo non condizionante di Novartis, sulla base dei contributi e degli spunti delle principali società scientifiche e associazioni dei pazienti del mondo ematologico.
Il documento, che si sviluppa in due linee di intervento e sette priorità d’azione, è stato presentato oggi a Roma in occasione di una conferenza stampa organizzata su iniziativa dell’onorevole Ugo Cappellacci, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, nella sede dell’Associazione Italiana della Stampa Estera in Italia, a Palazzo Grazioli. «In termini di governance – si legge nel position paper – emerge la necessità di implementare un modello di coordinamento nazionale delle reti e dei percorsi ematologici/emato-oncologici per garantire una migliore gestione dei pazienti, maggiore equità nell’accesso e nella qualità dell’assistenza, tramite: l’istituzione presso il ministero della Salute di un Coordinamento nazionale delle Reti Ematologiche regionali con un ruolo strategico di indirizzo, armonizzazione e riorganizzazione dell’assistenza, che coinvolga rappresentanti delle reti dei professionisti e dei pazienti».
E ancora l’istituzione presso AGENAS di un “Osservatorio per il monitoraggio e la valutazione dello stato di attuazione e del funzionamento delle Reti ematologiche” e la “riorganizzazione dell’attività diagnostica per garantire equità nell’accesso, attraverso una maggiore centralizzazione degli esami per competenze e il riconoscimento delle reti diagnostiche di alta qualità già esistenti».
A livello di capitale umano, invece, è «essenziale migliorare la programmazione dei fabbisogni del personale sanitario sia a livello formativo sia organizzativo», tenendo conto dell’evoluzione della pratica clinica e dell’innovazione terapeutica e tecnologica, attraverso alcune azioni prioritarie: «Revisione dei criteri di programmazione a partire dal sistema del ‘minutaggio’ del personale infermieristico – si legge ancora nel position paper – Adeguamento dei corsi di specializzazione per personale medico specialista in ematologia all’evoluzione delle terapie e previsione di percorsi formativi per infermieri esperti in ematologia; rafforzamento e tutela del riconoscimento giuridico-istituzionale dell’infermiere di ricerca clinica; potenziamento degli organici del personale tecnico e amministrativo a partire dai data manager e definizione del loro inquadramento».
