Come coinvolgere realmente il paziente nel processo di presa in carico? Come riuscire a uniformare i linguaggi e riuscire ad avere un impatto significativo? È stata una giornata di domande quella che si è svolta venerdì 17 novembre a Firenze: all’EngageLab associazioni di pazienti, aziende sanitarie e case farmaceutiche si sono trovate letteralmente intorno a una serie di tavoli per confrontarsi sui tanti aspetti che riguardano il coinvolgimento dei pazienti.
Associazioni dei pazienti, aziende private e aziende sanitarie “Insieme per” trovare le risposte
“Volevamo dare la possibilità a mondi diversi di poter stare assieme e condividere la propria esperienza – ha commentato Davide Cafiero, Managing Director di Helaglobe, che ha organizzato la giornata con il contributo non condizionante di Merck – Avere l’associazionismo, il mondo dell’azienda privata e le aziende sanitarie nella stessa sala è stato arricchente”.
Il percorso
La giornata del 17 novembre fa parte di un percorso iniziato oltre un anno fa: a settembre 2022 si è infatti tenuto il primo incontro di “Insieme per”, una 2 giorni a cui parteciparono una sessantina di associazioni a cui fu chiesto di discutere su quali fossero i temi per loro centrali. I principali furono:
- Ascolto e comprensione del bisogno
- Advocacy e relazioni istituzionali
- Relazione medico-paziente
Seguirono 3 webinar di approfondimento e, il 3 ottobre di quest’anno, un incontro al Senato in cui sono stati presentati i risultati di un’indagine condotta da Helaglobe in collaborazione con le associazioni del network “Insieme per” sul dialogo tra paziente cronico e medico specialista.
Parallelamente “Insieme per” è diventata una piattaforma aggregativa che oggi conta oltre 70 associazioni.
Nel secondo incontro operativo in presenza, si è scelto di concentrarsi su un tema unico: l’engagement del paziente, che ha visto anche la consegna del Patient Engagement Award, un premio per i migliori progetti sul coinvolgimento del paziente divisi in 9 categorie (Digital solution, Awareness, Patient support program, Activation, Compliance, Empowerment, Health Literacy, Policy making, Ricerca e Medicina narrativa).
Un centinaio le candidature arrivate, 56 quelle che hanno superato la prima scrematura e sono state vagliate da una giuria tecnica (composta da esperti e accademici) e una formata dalle associazioni e da chi convive con una patologia.
Hanno potuto partecipare tutti e tre i mondi: le associazioni, le aziende private e quelle sanitarie.
L’importanza dell’implementazione
“C’è un’eterogeneità di vedute su che cosa sia l’engagement del paziente”, ha affermato Cafiero, invitando i partecipanti a partecipare a un workshop nel quale far emergere le diverse visioni.
Rappresentanti di realtà diverse si sono così trovati a discutere su come, nella loro esperienza, hanno affrontato le diverse sottofasi della costruzione di un progetto, definite come avvio, pianificazione, esecuzione, monitoraggio, espansione.
Durante la giornata è emerso come la pianificazione sia un momento molto delicato nel quale far confluire competenze diverse e come l’espansione la fase più complessa da realizzare.
“Le criticità emerse in fase di valutazione per alcuni progetti sono state di natura metodologica”, ha affermato Enrica Menditto, direttrice del Centro interdipartimentale di ricerca in farmacoeconomia e farmacoutilizzazione dell’Università Federico II di Napoli e membro della giuria tecnica. “Alcuni progetti erano di valore nel breve periodo, ma mancavano quelle caratteristiche che li avrebbero resi implementabili su larga scala”.
Da qui la necessità di lavorare in team multidisciplinari per poter costruire azioni che possano essere mantenute nel tempo.
La senatrice Ylenia Zambito, segretaria della Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale e presidente della giuria tecnica, ha evidenziato la stessa debolezza, sottolineando come l’approccio metodologico usato per la raccolta dati da parte delle associazioni faccia la differenza.
La senatrice si è poi soffermata sull’importanza del rapporto medico-paziente: “Ci deve essere una preparazione corretta dei medici. La sensibilità non si insegna, ma la comunicazione sì. Fornire le giuste informazioni ai pazienti, nel modo corretto, può fare la differenza sugli esiti di cura”.
Nel 2024 “Insieme per” continuerà su tre direttrici: la relazione e il dialogo tra medico e paziente, l’importanza della figura del caregiver e il benessere emotivo e psicologico.
“Non abbiamo ancora contezza del come, ma sappiamo cosa e con chi – ha concluso Cafiero al termine della giornata -: vogliamo proseguire questo percorso costruendolo pezzo a pezzo con il network di “Insieme per”. Inoltre, abbiamo la volontà di proseguire anche nel 2024 con l’iniziativa sul patient engagement: ci piacerebbe provare a lavorare sulla cultura, cercando di uniformare il concetto, un lavoro non facile”.
