Con la scadenza del 31 marzo prevista dal PNRR, si è aperta per il Fascicolo sanitario elettronico 2.0 l’ultima tappa verso la piena operatività nazionale, attesa entro l’estate. Un passaggio che coinvolge cittadini, professionisti sanitari e istituzioni, e che mette al centro temi cruciali come la formazione digitale, la cultura del dato e il superamento delle disomogeneità regionali. Ne parliamo con Dilva Drago, Segretario di ASSD (Associazione Scientifica per la Sanità Digitale) e Vicepresidente Commissione di Albo nazionale degli Ortottisti, che analizza opportunità e criticità di questa fase di transizione, soffermandosi sul ruolo della sanità territoriale, sulla fiducia dei cittadini nella condivisione dei dati e sulle priorità per una piena diffusione del FSE.
Il Fascicolo sanitario elettronico 2.0 è entrato in una fase decisiva del suo percorso di attuazione, con l’obiettivo di raggiungere la piena operatività nazionale entro l’estate. Qual è il valore di questo passaggio e quali implicazioni comporta per cittadini e professionisti sanitari?
«Il Fascicolo sanitario elettronico rappresenta uno strumento di grande importanza, in primo luogo per il cittadino. Si tratta infatti di uno spazio digitale nel quale la persona può archiviare e consultare la propria storia sanitaria, rendendola accessibile anche ai professionisti che la prendono in carico. Questo consente di condividere informazioni rilevanti lungo tutto il percorso assistenziale, contribuendo a rendere più sicuro, efficace ed efficiente il processo di cura.
Il valore del FSE va oltre il singolo percorso individuale, come leva per la sostenibilità del SSN
Il valore del Fascicolo sanitario elettronico, tuttavia, va oltre il singolo percorso individuale. Inserito in una strategia più ampia di digitalizzazione, il FSE rappresenta anche una leva fondamentale per la sostenibilità dell’intero Servizio sanitario nazionale. La digitalizzazione e l’utilizzo del patrimonio informativo sanitario, infatti, sono elementi chiave per costruire una sanità sempre più proattiva, capace di anticipare i bisogni e migliorare l’organizzazione dei servizi. Il FSE ha dei fini primari (diagnosi, cura e riabilitazione, prevenzione della persona assistita titolare del fascicolo) ma anche secondari: profilassi internazionale; studi e ricerca; programmazione sanitaria; verifica delle qualità delle cure e valutazione dell’assistenza sanitaria.
In questo contesto, la cultura del dato assume un ruolo centrale. È importante che si sviluppi a tutti i livelli del sistema: nei luoghi in cui vengono prese le decisioni, dove è fondamentale basare le scelte sull’analisi dei dati (si veda ad esempio il recente Documento condiviso Data Strategy nazionale promosso da SIMM); tra i professionisti sanitari, che devono essere in grado di raccogliere dati di qualità; e tra i cittadini, che devono comprendere l’importanza della condivisione dei propri dati per la tutela della propria salute.
Ad oggi, infatti, la consapevolezza dell’importanza del dato non è ancora pienamente diffusa. La condivisione delle informazioni sanitarie da parte dei cittadini per un utilizzo primario, cioè per la propria salute, sta iniziando a diffondersi, ma persistono forti divari. Attualmente, non si supera ancora la soglia del 50% di adesione alla condivisione dei dati nel Fascicolo sanitario nazionale. Anche tra cittadini che hanno aderito alla condivisione dei dati lo usano in pochi e ancora meno ne conoscono tutte le potenzialità.
Ancora maggiore è la resistenza rispetto all’utilizzo secondario dei dati, che invece rappresenta un elemento fondamentale per la ricerca e per affrontare emergenze sanitarie, come quelle vissute durante la pandemia da Covid-19. Per questo motivo diventa necessario lavorare su un processo di alfabetizzazione delle persone assistite e dei loro caregiver. La recente normativa europea non vincola più l’utilizzo dei dati anonimizzati per fini secondari per finalità di interesse pubblico e scientifico al consenso della persona assistita, che tuttavia conserva il diritto di essere informato sull’uso degli stessi e può esercitare il diritto di esclusione (opt-out).
Questa alfabetizzazione deve articolarsi su più livelli: alfabetizzazione sanitaria, alfabetizzazione digitale e anche alfabetizzazione etica, intesa come consapevolezza del ruolo di “donatori di dati” per il bene collettivo.
La trasformazione digitale in sanità non è solo tecnologia, ma cultura: servono alfabetizzazione sanitaria, digitale ed etica
In questo specifico passaggio del 31 marzo emergono due novità principali. La prima riguarda l’ingresso della sanità privata (accreditata e autorizzata) nel Fascicolo sanitario elettronico. Si tratta di un passaggio importante, soprattutto in un contesto in cui il sistema sanitario sta diventando sempre più ibrido, con un aumento del ricorso all’esternalizzazione. L’assenza dei dati provenienti dal privato accreditato rappresentava infatti una lacuna significativa nella costruzione di una visione completa del percorso di cura del cittadino.
La seconda novità riguarda la velocità di caricamento dei dati nel FSE. In questa nuova fase, i referti dovrebbero essere disponibili entro cinque giorni, con un beneficio diretto per il cittadino, che può così accedere e condividere più rapidamente alle informazioni sanitarie. Ciò è possibile attraverso la standardizzazione dei documenti clinici che devono condividere un linguaggio comune, ossia essere caricati in un formato che permetta l’interoperabilità tra sistemi e firmati digitalmente dal professionista che ne è responsabile.
Nonostante questi progressi, rimane ancora una forte disomogeneità territoriale. Le differenze tra le regioni sono evidenti sia nell’utilizzo del Fascicolo sanitario elettronico sia nel numero dei documenti inseriti. La tipologia dei documenti è stata definita (21 tipi diversi), ma la quantità effettivamente caricata nei fascicoli varia ancora in modo significativo, evidenziando la necessità di proseguire nel percorso di uniformazione a livello nazionale».
Dal punto di vista dei professionisti sanitari, pubblici e privati, qual è la situazione attuale? Nella sua esperienza, chi è più “pronto” all’utilizzo del Fascicolo sanitario elettronico?
«Anche per quanto riguarda i professionisti sanitari esiste ancora un ampio margine di miglioramento, in particolare sul fronte della formazione alla sanità digitale. Le competenze digitali risultano in parte influenzate anche dalla generazione di appartenenza dei professionisti, ma resta comunque necessario definire un livello minimo di competenze che tutti dovrebbero raggiungere per agire in maniera digitalmente agevole e responsabile la propria professione e il proprio ruolo nel SSN. Le competenze digitali dei professionisti sanitari e socio-sanitari sono essenziali per garantire qualità, sicurezza ed equità nell’erogazione dei servizi sanitari.
Se per i cittadini è importante sviluppare competenze digitali di base per accedere ai servizi sanitari, per i professionisti sanitari il livello richiesto deve essere necessariamente più elevato a partire da quelle relative alla sicurezza dei dati. Tra i primi soggetti da sensibilizzare vi sono i professionisti sanitari dell’assistenza primaria, che rappresenta il primo livello di contatto tra la popolazione e il Servizio Sanitario Nazionale
I professionisti che operano all’interno degli ospedali risultano spesso più abituati all’utilizzo degli strumenti digitali, anche perché le unità operative devono già dialogare tra loro attraverso sistemi informativi condivisi. Tuttavia, questa interoperabilità interna non è sufficiente: è necessario estendere la capacità di integrazione a tutte le strutture sanitarie, tra ospedali e territorio, tra sanitario, socio-sanitario e sociale, su tutto il territorio nazionale e tra tutte le regioni.
La formazione dei professionisti sanitari assume un ruolo fondamentale nella costruzione della fiducia dei cittadini
La formazione dei professionisti sanitari assume inoltre un ruolo fondamentale nella costruzione della fiducia dei cittadini. Persistono infatti timori legati alla condivisione dei dati, spesso connessi alla percezione di una possibile mancanza di sicurezza o di protezione delle informazioni personali. Rendere chiaro e trasparente il processo di raccolta, protezione e utilizzo dei dati può contribuire ad aumentare la fiducia dei cittadini.
Coinvolgere i cittadini nella comprensione della filiera del dato, spiegando come le informazioni vengano protette e utilizzate, favorisce una maggiore disponibilità alla condivisione. Studi evidenziano infatti che i cittadini accettano più facilmente l’utilizzo dei propri dati, in forma anonimizzata per fini secondari, quando la richiesta proviene da un professionista sanitario con cui esiste un rapporto di fiducia, soprattutto se l’obiettivo è il bene comune di salute pubblica.
Al contrario, si osserva una maggiore resistenza quando i dati vengono utilizzati per ricerche che coprono anche interessi commerciali oltre che di salute (come ad esempio le aziende farmaceutiche). Anche per questo motivo, i professionisti sanitari diventano fondamentali come intermediari di fiducia tra cittadini e sistema sanitario, anche per favorire l’adozione diffusa del Fascicolo sanitario elettronico.
Lo sviluppo delle competenze digitali dei professionisti sanitari è una priorità non solo per il funzionamento della tecnologia, ma per la trasformazione culturale e organizzativa del SSN.
Il FSE 2.0 non è il punto di arrivo ma una tappa nel percorso per arrivare, con una maturità digitale idonea, allo Spazio Europeo dei Dati Sanitari (EHDS) nel 2029».
In questo panorama, quali sono le priorità secondo ASSD?
«ASSD promuove la cultura della sanità digitale, la sanità partecipata e inclusiva attraverso attività di advocacy culturale e istituzionale: supporta i professionisti della salute nei percorsi di formazione per adeguare le competenze professionali al progresso scientifico e tecnologico; mette in rete persone, esperti della materia, operatori sanitari, associazioni scientifiche, istituzioni, enti pubblici e privati ed enti del terzo settore per operare in un contesto poliedrico, multiprofessionale, multidisciplinare, allo sviluppo delle competenze digitali nell’ambito della salute.
ASSD promuove la cultura della sanità digitale, la sanità partecipata e inclusiva attraverso attività di advocacy culturale e istituzionale
In quest’ottica, dal punto di vista della nostra associazione, l’impegno principale è promuovere la cultura della sanità digitale a tutti i livelli. Questo significa lavorare sia con i professionisti sanitari sia con le associazioni di pazienti e caregiver, nella convinzione che la diffusione delle competenze digitali sia un elemento fondamentale per la trasformazione del sistema sanitario.
Riteniamo che questo percorso sia indispensabile non solo per migliorare l’organizzazione dei servizi, ma anche per sostenere il Servizio sanitario nazionale nel lungo periodo e mantenerne il carattere universale. La diffusione della cultura digitale e del valore dei dati rappresenta quindi una condizione necessaria per garantire un sistema sanitario più sostenibile, efficiente e capace di rispondere ai bisogni dei cittadini».
