Le famiglie con un bambino con malattia gastroenterologica complessa sono oggi costrette a spostarsi fuori regione per accedere alle cure, riscontrando un percorso assistenziale disomogeneo in tutto il territorio nazionale.
È la fotografia che emerge dalla consultazione promossa dalla Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) tra le associazioni di pazienti che aderiscono al progetto SIGENP Family, nato per creare un collegamento diretto tra la comunità clinica e le famiglie, offrire informazioni affidabili e costruire una collaborazione strutturata con le associazioni dei pazienti.
E da questa prima ricerca emergono richieste importanti che SIGENP intende portare avanti a fianco delle associazioni: rafforzare la multidisciplinarietà, migliorare la transizione pediatrico-adulto, ridurre la variabilità regionale e migliorare la comunicazione lungo il percorso assistenziale.
Cosa emerge dalla consultazione
Le associazioni definiscono l’accesso ai centri specialistici variabile tra le regioni (69%) o difficoltoso (31%); l’85% indica le differenze regionali come prima barriera, seguite dalla distanza dal centro di riferimento (69%) e dai costi logistici (46%).
L’impatto economico e organizzativo degli spostamenti è giudicato elevato dal 77% dei rispondenti.
Sui tempi di attesa per la prima visita specialistica, sebbene la maggioranza (69%) attenda tra uno e tre mesi, nessuno si dichiara “molto soddisfatto” e una famiglia su quattro attende oltre tre mesi.
L’unico dato positivo è la qualità della comunicazione con gli specialisti
Un percorso multidisciplinare adeguatamente strutturato è presente solo nell’8% dei centri, e un terzo delle famiglie non ha accesso ad alcuna figura multidisciplinare (lo psicologo è disponibile solo nel 17% dei casi).
Il 92% delle associazioni segnala una transizione verso i centri per adulti non strutturata o solo parzialmente strutturata, mentre la condivisione dei dati clinici tra centri risulta limitata o assente per quasi sei famiglie su dieci.
Unico dato positivo: la qualità della comunicazione con gli specialisti, giudicata chiara o abbastanza chiara dal 100% dei rispondenti.
«La consultazione con le associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura – ha affermato Antonella Diamanti, Presidente SIGENP – in particolare legate alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale. Il progetto SIGENP Family si inserisce in questo contesto con l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie».
Il progetto SIGENP Family
SIGENP Family è la prima alleanza strutturata tra una società scientifica pediatrica e le associazioni di pazienti e familiari, nata alla fine del 2025. Al progetto aderiscono 16 associazioni pazienti: AIC (Associazione Italiana Celiachia), Alagille Italia, AMEI (Associazione Malattie Epatiche Infantili), AMICI (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino), A.Mor.Hi (Associazione Italiana Morbo di Hirschsprung), A.N.N.A. (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente), Associazione M.I.Cro. Italia ODV (Malattie Infiammatorie Croniche intestinali), Associazione Nutrizionale Malattia di Wilson, DAI (Associazione Disfagia Italia), ESEO Italia (Esofagite Eosinofila), Insieme Oltre le Onde – ODV, Noi con Voi per le MICI (Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino), PFIC Italia Network (Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis), POIC e Dintorni (Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica), Un Filo per la Vita, Uniti per la PIPO (Pediatric Intestinal Pseudo-Obstruction).
«Uno degli obiettivi che già stiamo perseguendo in SIGENP Family è creare una mappatura dei centri per la presa in carico delle patologie gastroenterologiche pediatriche, per costruire una rete attorno ai pazienti», ha concluso Diamanti.
