Si è insediato oggi il Comitato nazionale per le malattie rare istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”.
Il Comitato, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro, Marco Mattei, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa.
Il CoNaMr, tra l’altro, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che dovrà essere oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare.
