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La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare

La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo

Terapia genica e malattie rare: indicazioni e limiti dell’editing genetico

Le terapie geniche finora approvate vengono utilizzate per trattare in modo efficace alcune malattie rare prima ritenute incurabili. L’ultima evoluzione dell’ingegneria genetica, rappresentata dalla tecnologia dell'editing genetico CRISPR-CAS9, apre nuove possibilità di ricerca e di cura ma anche riflessioni etiche

Miastenia Grave, online questionario su qualità della vita dei malati e costi diretti e indiretti della patologia

È possibile partecipare all’indagine, realizzata da C.R.E.A. Sanità e OMaR, fino al prossimo 30 giugno. Al termine, verrà elaborato un documento utile ad individuare delle soluzioni per migliorare la quotidianità di queste persone

Malattie rare senza diagnosi: ecco la Carta per il riconoscimento dei diritti dei pazienti

Il decalogo, pubblicato in occasione dell’ultima Giornata Mondiale per i Malati Senza Diagnosi, richiede un forte impegno da parte delle istituzioni competenti affinché i diritti siano difesi e resi concretamente esigibili

Terapie avanzate: è tempo di considerarle un investimento anziché un costo

In occasione della Giornata europea dei diritti del malato, Cittadinanzattiva - Active Citizenship Network ha organizzato una conferenza al Parlamento europeo a Bruxelles per riflettere sulle terapie avanzate

IntegRare, Uniamo: migliorano informazione e consapevolezza, peggiorano gli indicatori sui supporti sociali

UNIAMO pubblica i risultati dell’indagine, svolta nell’ambito del progetto “IntegRare”, relativa all’impatto del progetto e all’evoluzione dei bisogni delle persone con malattia rara

Malattie rare senza diagnosi, necessario costruire alleanze

Malattie rare senza diagnosi, necessario costruire alleanze tra tutti i soggetti per non lasciare più soli bambini e genitori che si trovano ad affrontare una patologia che non ha diagnosi o nome

PNRR, secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia

Finanziamenti per progetti di ricerca su tumori rari e malattie rare, malattie croniche non trasmissibili ad alto impatto sui sistemi sanitari e socio-assistenziali e progetti volti a colmare il gap tra ricerca e industria (proof of concept)

Giornata nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti: il 91% dei riceventi ha malattia rara

Giornata Nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti: il 91% dei riceventi sono persone con malattia rara, percentuale che sale se si guarda ai soli minori di 16 anni