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Psoriasi Pustolosa Generalizzata: impatto economico e sulla qualità di vita

Risultati della recente analisi di cost of illness sulla Psoriasi Pustolosa Generalizzata (GPP) condotta da Patrizio Armeni e Francesco Costa (SDA Bocconi School of Management): nonostante sia una patologia rara, la GPP può generare costi importanti per il paziente e la società

Distrofia di Duchenne, un parere negativo del CHMP scuote la comunità dei pazienti

Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’EMA ha espresso un primo parere negativo per l’autorizzazione all’immissione in commercio completa di ataluren per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne con mutazione nonsenso

Malattie rare, arriva l’UNIAMO Academy: formazione da pazienti per pazienti

La Federazione Italiana Malattie Rare, dopo aver raccolto i bisogni e le aspettative dei soci delle Associazioni federate, riprende l’attività di formazione per pazienti e caregiver con l’UNIAMO Academy

È possibile evitare una terapia complessa e tossica dopo l’asportazione di un tumore raro, il carcinoma surrenalico

Soggetti affetti da tumore surrenalico, dopo l’operazione, vengono trattati con una cura a base di mitotane. Una terapia complessa e difficile da tollerare che può essere evitata se il rischio di recidiva è basso, come dimostrano i dati raccolti dallo studio internazionale ADIUVO

Malattie neurodegenerative rare, individuata una molecola in grado di debellare i prioni

Malattie neurodegenerative rare: Individuata, nelle malattie da prioni, una molecola in grado di debellare i prioni bloccandone la replicazione. Studio Istituto Mario Negri – IRCCS Ospedale San Raffaele – Università dell’Insubria pubblicato su iScience

Malattie rare: su 17 Terapie Avanzate autorizzate in UE, 4 sono frutto della ricerca accademica italiana

Domani in Senato nuovo training istituzionale sulla sostenibilità economica delle ATMP. Prosegue il percorso di UNIAMO su malattie rare e Terapie Avanzate per sensibilizzare sulla necessità di nuove policy

Luci e ombre della condizione dei malati rari in Italia nel Rapporto MonitoRare di Uniamo

Il Rapporto “MonitoRare” di Uniamo fra passi avanti già compiuti e cosa resta da fare: un ambizioso Piano Nazionale Malattie Rare da 50 milioni basterà per superare la scarsa integrazione sociosanitaria e le disomogeneità fra Nord e Sud?

Primo caso al mondo di parto dopo Procreazione Medicalmente Assistita in una donna affetta da sindrome di Alström

Nei giorni scorsi si è verificato il primo caso al mondo di parto in una donna affetta da una malattia genetica rarissima, la sindrome di Alström, dopo un percorso di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA)