malattie rare
Colangite biliare primitiva, in UE l’acido obeticolico rischia di non essere più disponibile
In Italia ci sono oltre 1.400 persone in terapia per la colangite biliare primitiva che potrebbero rimanere senza acido obeticolico
Malattie genetiche: maggiore è l’età del padre, più alto è il rischio per il nascituro
I ricercatori del Bambino Gesù insieme a quelli dell’Università di Oxford hanno identificato un nuovo meccanismo molecolare attraverso cui alcune malattie rare diventano più frequenti
Medicina narrativa: dalle scuole di pensiero europee alla nascita in Italia
Domenica Taruscio e Maria Giulia Marini raccontano a TrendSanità la medicina narrativa: dalle origini alle linee di indirizzo in Italia e alla nascita della Società Europea di Medicina Narrativa EUNAMES
Tumori pediatrici in Italia: ogni anno circa 2.500 diagnosi
Fagioli (Ospedale Regina Margherita di Torino): «Oggi l’80% dei pazienti guarisce, ma serve attenzione per gli adolescenti, che arrivano tardi alla diagnosi»
Malattie rare, il contributo delle professioni sanitarie passa da ricerca, formazione e riabilitazione
Per malati rari e famiglie il ruolo dei professionisti FNO TSRM e PSTRP è importante: dalla salute mentale alla assistenza domiciliare. «Ma spesso veniamo esclusi dai PDTA» dicono a TrendSanità due dei referenti
Malattie rare, la ricerca è ancora sostenibile?
Con Armando Magrelli e Celeste Scotti
Redazione TrendSanità-
Live con Armando Magrelli (Vice Presidente del Comitato per i Medicinali Orfani, EMA) e Celeste Scotti (Direttore ricerca e sviluppo, Fondazione Telethon)
Malattie rare, al via “Basta essere pazienti”, la campagna di comunicazione di OMaR per la Giornata Mondiale 2024
Attraverso un convegno, la diffusione di quattro video-testimonianze e una petizione, saranno affrontate le sfide quotidiane e i legittimi desideri delle persone con malattie rare e delle loro famiglie
OMAR: «Le sfide organizzative delle malattie rare, tra sostenibilità e cronicità»
Il settore delle malattie rare è molto vivace: dal punto di vista scientifico e dal punto di vista dell’accesso i cambiamenti si susseguono veloci, sia in termini di nuovi approcci terapeutici sia di disponibilità per i pazienti. A questa attualità bisogna però affiancare un modello che garantisca anche la sostenibilità
OMAR: «Le sfide organizzative delle malattie rare, tra sostenibilità e cronicità»
Intervista a Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Rossella Iannone-
Il settore delle malattie rare è molto vivace: dal punto di vista scientifico e dal punto di vista dell’accesso i cambiamenti si susseguono veloci, sia in termini di nuovi approcci terapeutici sia di disponibilità per i pazienti. Ne abbiamo parlato con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR)
I risultati del 7° Rapporto OSSFOR
Realizzato in collaborazione con importanti esperti del settore, contiene un approfondimento dedicato alla normativa che regolamenta il settore, illustra i processi e le tempistiche dei percorsi autorizzativi dei farmaci orfani, approfondisce i consumi e la spesa regionale e raccoglie una fotografia delle sperimentazioni in corso nel mondo con un focus dedicato all’Italia