malattie rare
Malattie rare neuromuscolari: al Nord ancora debole la rete territoriale prevista dal DM 77
L’indagine presentata dall’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali evidenzia ritardi nell’attuazione dei modelli di presa in carico territoriale per le persone con malattie rare neuromuscolari. Le associazioni chiedono un rafforzamento delle Case di Comunità, dell’assistenza domiciliare e dell’integrazione multidisciplinare
Malattie rare, dalla frammentazione alla rete: il modello Lombardia tra centri di riferimento, transizione e dati
Dalla nascita della rete lombarda delle malattie rare ai nodi ancora aperti: transizione, case manager, caregiver e interoperabilità dei dati. Il modello regionale punta a ridurre la frammentazione della presa in carico
Ipoparatiroidismo cronico: una nuova era nel trattamento
In occasione della Giornata mondiale dell’ormone, presentato a Milano il position paper “INNLIFES HORIZON – Speciale Malattie Rare” dedicato all’ipoparatiroidismo cronico, dal titolo “Appropriatezza e innovazione nel trattamento dell’ipoparatiroidismo cronico”
Rare Disease Day: 30 nuove mutazioni genetiche individuate in 10 anni dall’ISS
Rare Disease Day, 10 anni di ricerca sulle malattie rare nelle attività del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
#UNIAMOleforze: convegno finale della campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2026
Giovedì 26 febbraio 2026 a Roma l’evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, occasione di confronto e riflessione tra clinici, pazienti e decisori
Malattie Rare: presentati i dati della prima rete italiana sulla Paralisi Sopranucleare Progressiva
La Società LIMPE-DISMOV presenta i dati di PSP NET, il primo network italiano dedicato alla Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP): 709 pazienti arruolati in 48 centri per migliorare conoscenza, diagnosi precoce e presa in carico
“La riFORMA conta”. OMaR e Alleanza Malattia Rare: cambiamo la parola “minorati” in Costituzione
Al via la campagna promossa da OMaR e Alleanza Malattie Rare per sostenere la modifica dell’articolo 38 della Costituzione e promuovere un linguaggio rispettoso e inclusivo
SIMG-SIMI-UNIAMO: rete tra MMG e internisti per la diagnosi precoce delle malattie rare
SIMG, SIMI e UNIAMO avviano un percorso di formazione integrata, indicatori trasversali e software gestionali per ridurre i ritardi diagnostici e garantire continuità di cura sul territorio
Malattie rare, Scopinaro: «Piano nazionale in ritardo, l’equità resta una sfida»
Fondi arrivati in ritardo, forte disomogeneità regionale e mobilità sanitaria ben superiore alla media nazionale continuano a caratterizzare il percorso delle persone con malattia rara. Facciamo il punto con la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro
Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare
Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità