malattie rare
Ipoparatiroidismo cronico: una nuova era nel trattamento
In occasione della Giornata mondiale dell’ormone, presentato a Milano il position paper “INNLIFES HORIZON – Speciale Malattie Rare” dedicato all’ipoparatiroidismo cronico, dal titolo “Appropriatezza e innovazione nel trattamento dell’ipoparatiroidismo cronico”
Rare Disease Day: 30 nuove mutazioni genetiche individuate in 10 anni dall’ISS
Rare Disease Day, 10 anni di ricerca sulle malattie rare nelle attività del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
#UNIAMOleforze: convegno finale della campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2026
Giovedì 26 febbraio 2026 a Roma l’evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, occasione di confronto e riflessione tra clinici, pazienti e decisori
Malattie Rare: presentati i dati della prima rete italiana sulla Paralisi Sopranucleare Progressiva
La Società LIMPE-DISMOV presenta i dati di PSP NET, il primo network italiano dedicato alla Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP): 709 pazienti arruolati in 48 centri per migliorare conoscenza, diagnosi precoce e presa in carico
“La riFORMA conta”. OMaR e Alleanza Malattia Rare: cambiamo la parola “minorati” in Costituzione
Al via la campagna promossa da OMaR e Alleanza Malattie Rare per sostenere la modifica dell’articolo 38 della Costituzione e promuovere un linguaggio rispettoso e inclusivo
SIMG-SIMI-UNIAMO: rete tra MMG e internisti per la diagnosi precoce delle malattie rare
SIMG, SIMI e UNIAMO avviano un percorso di formazione integrata, indicatori trasversali e software gestionali per ridurre i ritardi diagnostici e garantire continuità di cura sul territorio
Malattie rare, Scopinaro: «Piano nazionale in ritardo, l’equità resta una sfida»
Fondi arrivati in ritardo, forte disomogeneità regionale e mobilità sanitaria ben superiore alla media nazionale continuano a caratterizzare il percorso delle persone con malattia rara. Facciamo il punto con la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro
Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare
Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità
Legge di Bilancio 2026: più prevenzione, nuovi screening e tutele per le malattie croniche e rare
Tra nuovi fondi, screening e medicina di precisione, luci e ombre della manovra secondo OMAR e UNIAMO
Critical Medicines Act e immunodeficienze primitive: l’urgenza di farmaci salvavita in Europa
Il tempo è vita, e ogni ritardo può costare caro. Con il Critical Medicines Act in discussione in Europa si punta a garantire un accesso più rapido e sicuro ai farmaci essenziali, cruciali per pazienti con malattie rare come le immunodeficienze primitive