malattie rare

I pazienti nelle scelte di salute sostenibile

La storia della Federazione Uniamo dimostra che, quando i cittadini siedono ai tavoli decisionali, riescono a riportare almeno parzialmente l’attenzione sui loro bisogni. «Bisogna ricordare che quello che emerge sono sempre sintesi di sensibilità diverse, ma è importante esserci», rileva Annalisa Scopinaro

Malattie genetiche: maggiore è l’età del padre, più alto è il rischio per il nascituro

I ricercatori del Bambino Gesù insieme a quelli dell’Università di Oxford hanno identificato un nuovo meccanismo molecolare attraverso cui alcune malattie rare diventano più frequenti

Medicina narrativa: dalle scuole di pensiero europee alla nascita in Italia

Domenica Taruscio e Maria Giulia Marini raccontano a TrendSanità la medicina narrativa: dalle origini alle linee di indirizzo in Italia e alla nascita della Società Europea di Medicina Narrativa EUNAMES

Tumori pediatrici in Italia: ogni anno circa 2.500 diagnosi

Fagioli (Ospedale Regina Margherita di Torino): «Oggi l’80% dei pazienti guarisce, ma serve attenzione per gli adolescenti, che arrivano tardi alla diagnosi»

Malattie rare, il contributo delle professioni sanitarie passa da ricerca, formazione e riabilitazione

Per malati rari e famiglie il ruolo dei professionisti FNO TSRM e PSTRP è importante: dalla salute mentale alla assistenza domiciliare. «Ma spesso veniamo esclusi dai PDTA» dicono a TrendSanità due dei referenti

Malattie rare, la ricerca è ancora sostenibile?

Con Armando Magrelli e Celeste Scotti
Live con Armando Magrelli (Vice Presidente del Comitato per i Medicinali Orfani, EMA) e Celeste Scotti (Direttore ricerca e sviluppo, Fondazione Telethon)

Malattie rare, al via “Basta essere pazienti”, la campagna di comunicazione di OMaR per la Giornata Mondiale 2024

Attraverso un convegno, la diffusione di quattro video-testimonianze e una petizione, saranno affrontate le sfide quotidiane e i legittimi desideri delle persone con malattie rare e delle loro famiglie