malattie rare
Malattie rare, tra evidenze cliniche e accesso alle cure: il caso dei farmaci revocati
«Negare una terapia, anche se considerata poco efficace, equivale a lasciare pazienti senza cura, una situazione peggiore rispetto alla disponibilità di un trattamento pur con efficacia limitata» –
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMAR, e Marco Rasconi, presidente Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) a TrendSanità
Migrazione sanitaria e malattie rare: chieste misure per sostenere le spese di chi è costretto a curarsi lontano dalla propria Regione
La richiesta di sostegno per chi è costretto a spostarsi fuori Regione per essere curato è stata avanzata dal senatore Orfeo Mazzella insieme a tre realtà del Terzo Settore:
CasAmica, Codice Viola e UNIAMO
Malattie Rare, lo screening neonatale esteso eccellenza europea ma non basta: necessario assicurare aggiornamento tempestivo del panel
UNIAMO chiede che le Regioni si attivino per l’avvio di progetti pilota di screening neonatale almeno sulla leucodistrofia metacromatica, mentre nel medio periodo è necessario sviluppare un iter diverso per l’ampliamento del panel SNE, slegato dall’aggiornamento LEA e che garantisca a ogni bambino il diritto alla salute, a prescindere dalla Regione di nascita
Tumori rari, la sfida dei prossimi 5 anni: più specializzazione, rete integrata e telemedicina
Definire i centri, garantire la presa in carico territoriale e potenziare la digitalizzazione sono le priorità per migliorare la gestione dei tumori rari in Italia. La Rete nazionale esiste, ma va integrata con le strutture regionali, per garantire a tutti i cittadini un accesso equo
Malattie rare, Fondazione Telethon in prima linea per lo sviluppo di nuove cure
Solo per il 5% delle oltre 7000 malattie rare oggi conosciute è disponibile una terapia. Fondazione Telethon ha oltre dieci progetti terapeutici che compongono la pipeline di sviluppo e due terapie geniche già approvate e disponibili, con una terza in attesa di approvazione
Malattie rare in reumatologia: l’impegno del CReI per una gestione multidisciplinare innovativa
Multidisciplinarietà, rapporto con i pazienti, ricerca scientifica e attuazione del Testo Unico e del Piano Nazionale Malattie Rare sono gli obiettivi non più rimandabili secondo il Collegio Reumatologi Italiani
Malattie rare: una rete nazionale per i pazienti senza diagnosi
Al Bambino Gesù identificati circa 100 geni malattia dal 2014. Domani, in vista della Giornata Mondiale del 28 febbraio, un convegno online insieme a Orphanet e OMaR
Dare voce alle malattie rare: raccontarle, informare, coinvolgere
Intervista a Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Rossella Iannone-
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), racconta le sfide di chi si occupa di comunicazione nelle malattie rare
Dare voce alle malattie rare: raccontarle, informare, coinvolgere
Intervista a Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR)
Malattie rare, annunciati i vincitori dell’XI edizione del Premio OMaR
Il Premio, ideato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con numerosi enti
e partner, promuove la corretta comunicazione su malattie e tumori rari