malattie rare

Intervista a Paolo Gisondi (Professore Associato di Dermatologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università di Verona) e Anna Marra (Direttrice Farmacia ospedaliera e territoriale, AOU Sant’Anna di Ferrara; Direttrice Dipartimento Farmaceutico Interaziendale, AOU Sant’Anna di Ferrara e AUSL Ferrara)

La storia della Federazione Uniamo dimostra che, quando i cittadini siedono ai tavoli decisionali, riescono a riportare almeno parzialmente l’attenzione sui loro bisogni. «Bisogna ricordare che quello che emerge sono sempre sintesi di sensibilità diverse, ma è importante esserci», rileva Annalisa Scopinaro

Per la Federazione Uniamo sono necessari più investimenti nella ricerca scientifica per quanto riguarda le malattie rare

Concluso il primo G7 Inclusione e Disabilità. Da UNIAMO alcune proposte per le persone con malattie rare

In Italia ci sono oltre 1.400 persone in terapia per la colangite biliare primitiva che potrebbero rimanere senza acido obeticolico

I ricercatori del Bambino Gesù insieme a quelli dell’Università di Oxford hanno identificato un nuovo meccanismo molecolare attraverso cui alcune malattie rare diventano più frequenti

Domenica Taruscio e Maria Giulia Marini raccontano a TrendSanità la medicina narrativa: dalle origini alle linee di indirizzo in Italia e alla nascita della Società Europea di Medicina Narrativa EUNAMES

Fagioli (Ospedale Regina Margherita di Torino): «Oggi l’80% dei pazienti guarisce, ma serve attenzione per gli adolescenti, che arrivano tardi alla diagnosi»

Per malati rari e famiglie il ruolo dei professionisti FNO TSRM e PSTRP è importante: dalla salute mentale alla assistenza domiciliare. «Ma spesso veniamo esclusi dai PDTA» dicono a TrendSanità due dei referenti

Live con Armando Magrelli (Vice Presidente del Comitato per i Medicinali Orfani, EMA) e Celeste Scotti (Direttore ricerca e sviluppo, Fondazione Telethon)