malattie rare

Uno studio del NICO ha dimostrato che un antibiotico, la moxifloxacina, potrebbe fermare la SMA. Il risultato conferma nel riposizionamento dei farmaci una strategia preziosa per identificare nuove terapie per le malattie rare

Il Sottosegretario Pierpaolo Sileri aveva annunciato giorni fa la firma del Decreto ministeriale di nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR): questa mattina l’atto, che costituisce il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021, è stato ufficialmente trasmesso dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ai soggetti identificati come componenti, in tutto 27

I dati Fair sono dati che soddisfano i principi di reperibilità, accessibilità, interoperabilità e riutilizzabilità. Rappresentano una una grande opportunità per la ricerca nel campo delle malattie rare, ambito in cui i dati sono sensibili, ma soprattutto sparsi e distribuiti in differenti Paesi e istituzioni

Le cinque proposte dal Rapporto annuale OSSFOR: l’integrazione del FSE, l’uso puntuale dei dati raccolti nei database regionali, Piani Terapeutici immediatamente autorizzativi, l’implementazione della telemedicina, del teleconsulto e la disponibilità di dispositivi diagnostici portatili per l’assistenza domiciliare, e l’adeguamento del domicilio alle esigenze di salute