malattie rare
Screening neonatali, un investimento prezioso che il SSN non ha ancora compreso
Intervista a Andrea Pession
Angelica Giambelluca-
Servirebbe un cambio di approccio, per considerare le attività di screening come un investimento e non come costo, perché permettono non solo di diagnosticare le malattie ma anche di attivare per tempo i giusti trattamenti, evitando ospedalizzazioni, visite e altri costi per il Servizio Sanitario Nazionale
Da AISM nasce AINMO, l’associazione per la neuromielite ottica
Nasce la prima associazione italiana dedicata alla neuromielite ottica: Ainmo - Associazione italiana neuromielite ottica - e si occuperà di Nmosd (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e di Mogad (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina)
Malattie rare oggi tra prevenzione, diagnosi e cura
Il punto con Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, Domenica Taruscio, Già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo, e Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Malattie accumulo lisosomiale, urge inserimento in screening neonatale
Un Report condotto dall'Istituto AstraRicerche ha raccolto dati, esperienze e testimonianze di clinici, società scientifiche e associazioni dei pazienti sul valore e l'utilità dello screening neonatale esteso (Sne) per le malattie da accumulo lisosomiale, analizzando i risultati dei progetti pilota portati avanti dalle regioni Toscana e Veneto
Malattie rare e oncoematologiche, UNIAMO e FAVO: ok a mozione traguardo importante
L'approvazione ieri in Parlamento, grazie al lavoro dell’Integruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche con UNIAMO, FAVO e AIL
Malattie rare, UNIAMO: serve percorso unitario in Parlamento
La Federazione Italiana Malattie Rare, promotrice da tempo dell’unificazione
degli intergruppi parlamentari, valuta positivamente l’iniziativa
La ricerca al servizio delle malattie rare
Ne parliamo con la professoressa Enrica Boda del NICO, tra i vincitori del bando di Fondazione Telethon 2022. La ricercatrice studierà la microcefalia primaria autosomica recessiva 17 (MCPH17)
Giornata Malattie Rare: la SIN fa il punto sulle nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani 28 febbraio, la Società Italiana di Neurologia fa il punto sugli avanzamenti e sulle prospettive diagnostiche e terapeutiche nel campo delle malattie rare neurologiche, patologie definite “orfane” poiché spesso prive di terapie e senza un’adeguata organizzazione assistenziale
Telethon: 5,27 milioni di euro alla ricerca su malattie genetiche rare
In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, annunciati i vincitori dell’ultimo bando Telethon del 2022: 35 i progetti di eccellenza finanziati su tutto il territorio nazionale
Scienza partecipata e malattie rare: a che punto siamo?
Con Domenica Taruscio, Ketty Vaccaro e Sonia Desini
Redazione TrendSanità-
Grande interesse e adesione per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. Diretta Live con Domenica Taruscio (Iss), Ketty Vaccaro (Censis) e Sonia Desini (Associazione Mondo Charge)