malattie rare

È possibile partecipare all’indagine, realizzata da C.R.E.A. Sanità e OMaR, fino al prossimo 30 giugno. Al termine, verrà elaborato un documento utile ad individuare delle soluzioni per migliorare la quotidianità di queste persone

Il decalogo, pubblicato in occasione dell’ultima Giornata Mondiale per i Malati Senza Diagnosi, richiede un forte impegno da parte delle istituzioni competenti affinché i diritti siano difesi e resi concretamente esigibili

In occasione della Giornata europea dei diritti del malato, Cittadinanzattiva - Active Citizenship Network ha organizzato una conferenza al Parlamento europeo a Bruxelles per riflettere sulle terapie avanzate

UNIAMO pubblica i risultati dell’indagine, svolta nell’ambito del progetto “IntegRare”, relativa all’impatto del progetto e all’evoluzione dei bisogni delle persone con malattia rara

Malattie rare senza diagnosi, necessario costruire alleanze tra tutti i soggetti per non lasciare più soli bambini e genitori che si trovano ad affrontare una patologia che non ha diagnosi o nome

Finanziamenti per progetti di ricerca su tumori rari e malattie rare, malattie croniche non trasmissibili ad alto impatto sui sistemi sanitari e socio-assistenziali e progetti volti a colmare il gap tra ricerca e industria (proof of concept)

Giornata Nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti: il 91% dei riceventi sono persone con malattia rara, percentuale che sale se si guarda ai soli minori di 16 anni

Il Prof. Alberto Momoli, Presidente SIOT: “È una patologia molto invalidante, fondamentale l’approccio multidisciplinare e la formazione per gli specialisti ortopedici, giovani e meno giovani”

Servirebbe un cambio di approccio, per considerare le attività di screening come un investimento e non come costo, perché permettono non solo di diagnosticare le malattie ma anche di attivare per tempo i giusti trattamenti, evitando ospedalizzazioni, visite e altri costi per il Servizio Sanitario Nazionale

Nasce la prima associazione italiana dedicata alla neuromielite ottica: Ainmo - Associazione italiana neuromielite ottica - e si occuperà di Nmosd (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e di Mogad (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina)