malattie rare
IntegRare, Uniamo: migliorano informazione e consapevolezza, peggiorano gli indicatori sui supporti sociali
UNIAMO pubblica i risultati dell’indagine, svolta nell’ambito del progetto “IntegRare”, relativa all’impatto del progetto e all’evoluzione dei bisogni delle persone con malattia rara
Malattie rare senza diagnosi, necessario costruire alleanze
Malattie rare senza diagnosi, necessario costruire alleanze tra tutti i soggetti per non lasciare più soli bambini e genitori che si trovano ad affrontare una patologia che non ha diagnosi o nome
PNRR, secondo bando per potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia
Finanziamenti per progetti di ricerca su tumori rari e malattie rare, malattie croniche non trasmissibili ad alto impatto sui sistemi sanitari e socio-assistenziali e progetti volti a colmare il gap tra ricerca e industria (proof of concept)
Giornata nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti: il 91% dei riceventi ha malattia rara
Giornata Nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti: il 91% dei riceventi sono persone con malattia rara, percentuale che sale se si guarda ai soli minori di 16 anni
Il ruolo dell’ortopedico nel trattamento dei pazienti affetti da emofilia
Il Prof. Alberto Momoli, Presidente SIOT: “È una patologia molto invalidante, fondamentale l’approccio multidisciplinare e la formazione per gli specialisti ortopedici, giovani e meno giovani”
Screening neonatali, un investimento prezioso che il SSN non ha ancora compreso
Intervista a Andrea Pession
Angelica Giambelluca-
Servirebbe un cambio di approccio, per considerare le attività di screening come un investimento e non come costo, perché permettono non solo di diagnosticare le malattie ma anche di attivare per tempo i giusti trattamenti, evitando ospedalizzazioni, visite e altri costi per il Servizio Sanitario Nazionale
Da AISM nasce AINMO, l’associazione per la neuromielite ottica
Nasce la prima associazione italiana dedicata alla neuromielite ottica: Ainmo - Associazione italiana neuromielite ottica - e si occuperà di Nmosd (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e di Mogad (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina)
Malattie rare oggi tra prevenzione, diagnosi e cura
Il punto con Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, Domenica Taruscio, Già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo, e Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Malattie accumulo lisosomiale, urge inserimento in screening neonatale
Un Report condotto dall'Istituto AstraRicerche ha raccolto dati, esperienze e testimonianze di clinici, società scientifiche e associazioni dei pazienti sul valore e l'utilità dello screening neonatale esteso (Sne) per le malattie da accumulo lisosomiale, analizzando i risultati dei progetti pilota portati avanti dalle regioni Toscana e Veneto
Malattie rare e oncoematologiche, UNIAMO e FAVO: ok a mozione traguardo importante
L'approvazione ieri in Parlamento, grazie al lavoro dell’Integruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche con UNIAMO, FAVO e AIL