malattie rare
È possibile evitare una terapia complessa e tossica dopo l’asportazione di un tumore raro, il carcinoma surrenalico
Soggetti affetti da tumore surrenalico, dopo l’operazione, vengono trattati con una cura a base di mitotane. Una terapia complessa e difficile da tollerare che può essere evitata se il rischio di recidiva è basso, come dimostrano i dati raccolti dallo studio internazionale ADIUVO
Malattie neurodegenerative rare, individuata una molecola in grado di debellare i prioni
Malattie neurodegenerative rare:
Individuata, nelle malattie da prioni, una molecola in grado di debellare i prioni bloccandone la replicazione. Studio Istituto Mario Negri – IRCCS Ospedale San Raffaele – Università dell’Insubria pubblicato su iScience
Malattie rare: su 17 Terapie Avanzate autorizzate in UE, 4 sono frutto della ricerca accademica italiana
Domani in Senato nuovo training istituzionale sulla sostenibilità economica delle ATMP. Prosegue il percorso di UNIAMO su malattie rare e Terapie Avanzate per sensibilizzare sulla necessità di nuove policy
Luci e ombre della condizione dei malati rari in Italia nel Rapporto MonitoRare di Uniamo
Il Rapporto “MonitoRare” di Uniamo fra passi avanti già compiuti e cosa resta da fare: un ambizioso Piano Nazionale Malattie Rare da 50 milioni basterà per superare la scarsa integrazione sociosanitaria e le disomogeneità fra Nord e Sud?
Primo caso al mondo di parto dopo Procreazione Medicalmente Assistita in una donna affetta da sindrome di Alström
Nei giorni scorsi si è verificato il primo caso al mondo di parto in una donna affetta da una malattia genetica rarissima, la sindrome di Alström, dopo un percorso di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA)
Sfide e opportunità per le malattie rare dopo il Piano Nazionale
Un Piano Nazionale dedicato e 50 milioni per attuarlo: sarà questa la vera svolta per il mondo delle malattie rare? Ne abbiamo discusso con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Osservatorio Malattie Rare, e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
Malattie rare fra Piano Nazionale e “Decreto Tariffe”
Con Ilaria Ciancaleoni Bartoli e Annalisa Scopinaro
Redazione TrendSanità-
Il Piano Nazionale, con i 50 milioni stanziati per attuarlo, sarà la vera svolta nel settore delle malattie rare? E i LEA del nuovo Decreto Tariffe sono sufficienti? Ne abbiamo discusso con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Osservatorio Malattie Rare (Omar), e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo
Malattie Rare, UNIAMO: è tempo di agire per migliorare la diagnosi
UNIAMO si fa portavoce della necessità di attuare azioni coerenti e coordinate a livello europeo volte ad ottenere una diagnosi corretta delle malattie rare
Terapia genica e malattie rare: indicazioni e limiti dell’editing genetico
Le terapie geniche finora approvate vengono utilizzate per trattare in modo efficace alcune malattie rare prima ritenute incurabili. L’ultima evoluzione dell’ingegneria genetica, rappresentata dalla tecnologia dell'editing genetico CRISPR-CAS9, apre nuove possibilità di ricerca e di cura ma anche riflessioni etiche