Siamo appena all’inizio ma i primi risultati sono più che promettenti. Abbiamo lanciato una scommessa l’estate scorsa, dando vita al progetto di “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare e ne raccogliamo ora i frutti. Quello che sembrava un azzardo – scardinare il paradigma convenzionale della scienza, facendone non più esclusivo appannaggio di soli accademici ed esperti ma anche frutto dell’interazione con la società civile – ha preso le forme concrete dei primi contributi arrivati da chi ha risposto al nostro bando.
Proposte e soluzioni che, valutate positivamente da un apposito Comitato scientifico, sono ora online, a disposizione di tutti, sul sito ad esse dedicata. E sono bellissime. Impregnate di operosità e inclusività. Un ventaglio di soluzioni, dall’artigianato ai percorsi di formazione, che riflettono lo spirito ampliato della Citizen science. Di quella scienza che parte dall’osservazione dei bisogni concreti delle persone, da cui nasce l’elaborazione di soluzioni, complici l’ingegno e la creatività. D’altra parte, nel mondo delle malattie rare, è così da sempre: i pazienti e chi sta loro vicino sono “progettisti” di strumenti ad hoc, “costruttori” di ausili personalizzati, “inventori” di soluzioni su misura che fanno la differenza, che migliorano la qualità della vita, grazie alla conoscenza diretta delle necessità.
Nel mondo delle malattie rare, è così da sempre: i pazienti e chi sta loro vicino sono “progettisti” di strumenti ad hoc, “costruttori” di ausili personalizzati
Sapevo di trovare un terreno fertile, perché lo conosco da vicino questo mondo, ho trascorso a contatto con le persone con malattia rara decenni della mia vita personale e professionale; so quanto e come queste cittadine e cittadini collaborino con il mondo della scienza e con quello istituzionale, raggiungendo risultati impensabili senza il loro contributo.
Ecco quindi che preparare un caffè, aprendo e chiudendo la moka in autonomia pur avendo l’abilità di una sola mano, diventa possibile grazie alla preziosa collaborazione con un falegname. Riuscire a seguire il proprio figlio in acqua, al mare o in piscina, potrebbe non essere troppo complicato grazie alle stampelle “galleggianti”, con ventosa antiscivolo, ideate da una mamma con disabilità. Come pure andare in spiaggia o su un altro terreno di non facile accesso con la sedia a ruote, se questa è dotata di una pedana scivolo.
C’è anche chi ha realizzato un orologio a lettura facilitata per quei bambini e ragazzi con difficoltà nella lettura delle ore e nell’orientamento temporale della giornata. E chi ha pensato all’integrazione possibile, per le persone con disabilità, nel mondo del lavoro, in particolare nel settore turistico: formandole all’accoglienza di turisti con le stesse disabilità.
Una grande opportunità di fare ciascuno la propria parte per rendere la società più accogliente per tutti
Chi, infine, come i ragazzi e le ragazze con la sindrome di AIdel22, ha dato vita a una radio che trasmette tutti i giorni, in Italia e all’estero. Queste sono le prime idee progettuali e soluzioni concrete arrivate e generosamente donate a tutta la comunità, attraverso l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute: alcune, come la “Mano Moka”, “Radio AIdel22” e l’Orologio già realizzati; altri, come la “Sedia slitta”, le “Stampelle galleggianti” solo pensate e disegnate; altre ancora, come “Like your home”, la prima rete di ospitalità extralberghiera gestita da persone con disabilità, in via di sviluppo.
A queste se ne stanno aggiungendo molte altre, come ad esempio:
- “La terapia della speranza”: un documentario che racconta l’attività di volontariato presso il reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma svolta dall’“Associazione Rukije Un Raggio di Sole”, formata da pazienti operati per un tumore all’apparato muscoloscheletrico.
- Un breve video informativo sulla Sindrome di Aicardi-Goutières (AGS), malattia infiammatoria genetica che colpisce il sistema nervoso centrale.
- LogosTextToSpeech, un software web per la sintesi vocale nato dall’idea di un’educatrice che lavora con soggetti autistici e un fisico sviluppatore di software web.
- Spazi e pagine che includono: un parco e un libro. Ovvero un progetto co-partecipato per realizzare un parco (a Padova) con camminamenti anti-trauma, giostre e arrampicate accessibili, altalena con aggancio e scivolo con rampa per carrozzine e così via, come pure testi con indicazioni multi-codice e scritte in nero e in braille.
- Salute orale, malattie rare e qualità della vita: un progetto che prevede la realizzazione di una App – chiamata APP iHealthy – in grado di migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare, a partire dalla salute del cavo orale.
- La Chiari si racconta attraverso un prototipo che permette di spiegare ai pazienti e nei grandi centri specializzati come funziona la malattia
- “La Stanza Chiara” è pensata, sempre dall’Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari (AISMAC), come uno spazio privato, gratuito per i pazienti, dove essi possono venire accolti e sostenuti professionalmente durante il percorso di malattia.
Tutti sono il risultato dell’interazione fra l’identificazione di bisogni specifici associati a una disabilità e l’individuazione di competenze e conoscenze adeguate per affrontare tali bisogni. Interazioni che sono il nucleo vitale della scienza partecipata declinata alle necessità del grande universo delle malattie rare, per fornire soluzioni a persone con disabilità, permanente o temporanea: una grande opportunità di fare ciascuno la propria parte per rendere la società più accogliente per tutti.
La sfida è stata raccolta e, qui, viene rilanciata.
Rinnovo, quindi, a tutta la cittadinanza (pazienti, famigliari, caregiver, ricercatori e anche persone senza specifiche competenze nel settore) un caloroso invito a partecipare, a proporre e a costruire soluzioni concrete. Incoraggiati da quella voglia di solidarietà che è il motore di tutto.
