malattie rare
Malattie Rare: presentati i dati della prima rete italiana sulla Paralisi Sopranucleare Progressiva
La Società LIMPE-DISMOV presenta i dati di PSP NET, il primo network italiano dedicato alla Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP): 709 pazienti arruolati in 48 centri per migliorare conoscenza, diagnosi precoce e presa in carico
“La riFORMA conta”. OMaR e Alleanza Malattia Rare: cambiamo la parola “minorati” in Costituzione
Al via la campagna promossa da OMaR e Alleanza Malattie Rare per sostenere la modifica dell’articolo 38 della Costituzione e promuovere un linguaggio rispettoso e inclusivo
SIMG-SIMI-UNIAMO: rete tra MMG e internisti per la diagnosi precoce delle malattie rare
SIMG, SIMI e UNIAMO avviano un percorso di formazione integrata, indicatori trasversali e software gestionali per ridurre i ritardi diagnostici e garantire continuità di cura sul territorio
Malattie rare, Scopinaro: «Piano nazionale in ritardo, l’equità resta una sfida»
Fondi arrivati in ritardo, forte disomogeneità regionale e mobilità sanitaria ben superiore alla media nazionale continuano a caratterizzare il percorso delle persone con malattia rara. Facciamo il punto con la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro
Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare
Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità
Legge di Bilancio 2026: più prevenzione, nuovi screening e tutele per le malattie croniche e rare
Tra nuovi fondi, screening e medicina di precisione, luci e ombre della manovra secondo OMAR e UNIAMO
Critical Medicines Act e immunodeficienze primitive: l’urgenza di farmaci salvavita in Europa
Il tempo è vita, e ogni ritardo può costare caro. Con il Critical Medicines Act in discussione in Europa si punta a garantire un accesso più rapido e sicuro ai farmaci essenziali, cruciali per pazienti con malattie rare come le immunodeficienze primitive
Malattie rare, dalla Miastenia Gravis un modello per migliorare le politiche nazionali
“Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali...
Pubblicato il Rapporto OsMed 2024 sull’uso dei farmaci in Italia
Il Rapporto OsMed 2024 evidenzia progressi nell’innovazione terapeutica e nel rimborso di terapie avanzate e farmaci per malattie rare, ma sottolinea la necessità di migliorare aderenza, appropriatezza e consumo di generici, con l’obiettivo di garantire sostenibilità, equità e migliori opportunità di cura nel SSN
SYNGAP1: una malattia rara, una comunità in crescita, una sfida per la ricerca
Dall’alleanza tra scienza, clinica e famiglie nasce un nuovo modo di fare ricerca sulla sindrome SYNGAP1. Silvia Di Angelantonio: «Modelli paziente-specifici, terza missione e una comunità coesa: così stiamo cambiando il paradigma»