malattie rare

SIMG, SIMI e UNIAMO avviano un percorso di formazione integrata, indicatori trasversali e software gestionali per ridurre i ritardi diagnostici e garantire continuità di cura sul territorio

Fondi arrivati in ritardo, forte disomogeneità regionale e mobilità sanitaria ben superiore alla media nazionale continuano a caratterizzare il percorso delle persone con malattia rara. Facciamo il punto con la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro

Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità

Tra nuovi fondi, screening e medicina di precisione, luci e ombre della manovra secondo OMAR e UNIAMO

Il tempo è vita, e ogni ritardo può costare caro. Con il Critical Medicines Act in discussione in Europa si punta a garantire un accesso più rapido e sicuro ai farmaci essenziali, cruciali per pazienti con malattie rare come le immunodeficienze primitive

“Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali...

Il Rapporto OsMed 2024 evidenzia progressi nell’innovazione terapeutica e nel rimborso di terapie avanzate e farmaci per malattie rare, ma sottolinea la necessità di migliorare aderenza, appropriatezza e consumo di generici, con l’obiettivo di garantire sostenibilità, equità e migliori opportunità di cura nel SSN

Dall’alleanza tra scienza, clinica e famiglie nasce un nuovo modo di fare ricerca sulla sindrome SYNGAP1. Silvia Di Angelantonio: «Modelli paziente-specifici, terza missione e una comunità coesa: così stiamo cambiando il paradigma»

Al bando AIFA per la ricerca indipendente sulle malattie rare sono stati inviatu 100 progetti, per un finanziamento complessivo di 17,8 milioni di euro

L'AIFA ha stanziato 17,8 milioni di euro per la ricerca indipendente sulle malattie rare. Le proposte potranno essere presentate dal 9 giugno al 23 luglio