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Malattie rare, arriva l’UNIAMO Academy: formazione da pazienti per pazienti
La Federazione Italiana Malattie Rare, dopo aver raccolto i bisogni e le aspettative dei soci delle Associazioni federate, riprende l’attività di formazione per pazienti e caregiver con l’UNIAMO Academy
È possibile evitare una terapia complessa e tossica dopo l’asportazione di un tumore raro, il carcinoma surrenalico
Soggetti affetti da tumore surrenalico, dopo l’operazione, vengono trattati con una cura a base di mitotane. Una terapia complessa e difficile da tollerare che può essere evitata se il rischio di recidiva è basso, come dimostrano i dati raccolti dallo studio internazionale ADIUVO
Malattie neurodegenerative rare, individuata una molecola in grado di debellare i prioni
Malattie neurodegenerative rare:
Individuata, nelle malattie da prioni, una molecola in grado di debellare i prioni bloccandone la replicazione. Studio Istituto Mario Negri – IRCCS Ospedale San Raffaele – Università dell’Insubria pubblicato su iScience
Malattie rare: su 17 Terapie Avanzate autorizzate in UE, 4 sono frutto della ricerca accademica italiana
Domani in Senato nuovo training istituzionale sulla sostenibilità economica delle ATMP. Prosegue il percorso di UNIAMO su malattie rare e Terapie Avanzate per sensibilizzare sulla necessità di nuove policy
Luci e ombre della condizione dei malati rari in Italia nel Rapporto MonitoRare di Uniamo
Il Rapporto “MonitoRare” di Uniamo fra passi avanti già compiuti e cosa resta da fare: un ambizioso Piano Nazionale Malattie Rare da 50 milioni basterà per superare la scarsa integrazione sociosanitaria e le disomogeneità fra Nord e Sud?
Primo caso al mondo di parto dopo Procreazione Medicalmente Assistita in una donna affetta da sindrome di Alström
Nei giorni scorsi si è verificato il primo caso al mondo di parto in una donna affetta da una malattia genetica rarissima, la sindrome di Alström, dopo un percorso di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA)
Sfide e opportunità per le malattie rare dopo il Piano Nazionale
Un Piano Nazionale dedicato e 50 milioni per attuarlo: sarà questa la vera svolta per il mondo delle malattie rare? Ne abbiamo discusso con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Osservatorio Malattie Rare, e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
Malattie rare fra Piano Nazionale e “Decreto Tariffe”
Il Piano Nazionale, con i 50 milioni stanziati per attuarlo, sarà la vera svolta nel settore delle malattie rare? E i LEA del nuovo Decreto Tariffe sono sufficienti? Ne abbiamo discusso con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Osservatorio Malattie Rare (Omar), e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo
Malattie Rare, UNIAMO: è tempo di agire per migliorare la diagnosi
UNIAMO si fa portavoce della necessità di attuare azioni coerenti e coordinate a livello europeo volte ad ottenere una diagnosi corretta delle malattie rare