Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI): è in arrivo il primo sistema di raccolta dati a livello nazionale. L’annuncio è stato dato dalla Fondazione IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease). Le MICI sono un gruppo di patologie caratterizzate da un’infiammazione cronica del tratto gastrointestinale, con un impatto rilevante sia sulla vita quotidiana delle persone che sul sistema sanitario.
Per supportare la realizzazione del progetto è stato istituito un Comitato Scientifico. Il Sistema è uno strumento indispensabile per conoscere il reale percorso clinico dei pazienti e generare dati di qualità per la ricerca in questo campo e per orientare politiche sanitarie basate sull’evidenza: un passo decisivo verso una gestione più omogenea, equa ed efficace delle MICI.
Esperienze, storie e dati dei pazienti diventano la base per costruire cure più personalizzate, efficaci e sostenibili, garantendo equità di accesso e una migliore qualità di vita in tutto il territorio nazionale.
Oltre 250mila italiani soffrono di malattia di Crohn o colite ulcerosa, ma dati epidemiologici ancora frammentati
La situazione, nel nostro Paese, va ancora messa a fuoco in modo efficace. In Italia si stima che oltre 250mila persone convivano con malattia di Crohn o colite ulcerosa. Eppure, la fotografia epidemiologica del Paese rimane ancora frammentata: esistono più di 14milapiattaforme diverse di cartella clinica che non dialogano tra loro, ostacolando la possibilità di seguire la malattia nel tempo, confrontare i risultati dei trattamenti e comprendere i reali bisogni dei pazienti.
La nascita della Fondazione per la ricerca IG-IBD ETS
Spiega Massimo Claudio Fantini, Professore Ordinario di Gastroenterologia all’Università degli Studi di Cagliari: «Per prendere decisioni efficaci servono dati affidabili e omogenei. La presenza di un Sistema di Raccolta Dati Nazionale rappresenta il cuore pulsante della conoscenza sulle Malattie infiammatorie cronico intestinali: permetterà di monitorare il decorso clinico, valutare l’impatto delle terapie sulla qualità di vita e individuare precocemente le criticità. Una base solida per generare dati attendibili e di qualità e favorire un dialogo costruttivo con le Istituzioni e migliorare allocazione e programmazione delle risorse dedicate alla cura. Il Sistema di Raccolti Dati Nazionale, infatti, offrirà dati solidi e aggiornati per decisioni informate in ambito di Health Technology Assessment (HTA), per la definizione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) omogenei e per garantire un accesso più rapido ed equo alle innovazioni terapeutiche sul territorio nazionale».
Il Sistema Nazionale offrirà dati aggiornati per HTA e PDTA omogenei e informatiùù
Ecco come la Fondazione IG-IBD ETS è nata dalla Società Scientifica in supporto della ricerca. «La Società Scientifica IG-IBD – spiega il Professor Fantini – sorge con fini educazionali e tale attività è stata brillantemente portata avanti formando generazioni di specialisti nel campo delle malattie infiammatorie croniche intestinali. Negli anni è tuttavia cresciuto il nostro impegno nello sviluppo di progetto di ricerca multicentrici. Ci siamo però presto resi conto che la nostra Società non era in grado di assolvere in maniera adeguata a questo nuovo compito non essendo in grado di promuovere attività di fund raising mediante la partecipazione a bandi competitivi nazionali e internazionali o provenienti da altre iniziative. Nata per “gemmazione” dalla Società Scientifica, la Fondazione IG-IBD ETS, non occupandosi di educazione, sarà dedicata esclusivamente a supportare la ricerca italiana nel campo delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali».
Il modello di riferimento del nuovo sistema di raccolta dati sulle MICI è quello del Registro spagnolo ENEIDA che coinvolge oltre 80 centri e circa 80mila pazienti: una best practice a livello europeo per qualità e completezza. In questa direzione, IG-IBD ha già avviato un percorso di armonizzazione dei dati clinici e biologici dei Centri italiani, definendo un insieme di informazioni essenziali da acquisire in modo standardizzato, sicuro e conforme alle normative sulla protezione dei dati personali. Una struttura dinamica che supporterà studi osservazionali multicentrici, ridurrà la variabilità clinica sul territorio e favorirà un accesso più equo alle opportunità terapeutiche.
Condividere esperienze e dati garantisce pari opportunità di cura per ogni paziente, ovunque
Poter condividere l’esperienza dei Centri e leggere i dati significa, ricorda Fantini, avere un futuro dove ogni paziente potrà contare sulle stesse opportunità di cura, ovunque si trovi. Vuol dire anche migliorare i percorsi assistenziali e la qualità di vita dei pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali.
Età giovane e alimentazione scorretta: chi rischia di più
Nel mondo si stimano circa 10 milioni di persone con MICI, di cui circa 3,4 milioni in Europa con una prevalenza in crescita. Sebbene queste malattie possano insorgere a qualunque età, si manifestano più frequentemente tra gli adolescenti e i giovani adulti under 35, con un quarto di casi addirittura già in età pediatrica.
E queste malattie colpiscono sempre più precocemente: negli ultimi 15 anni la prevalenza nei giovani under 20 è aumentata del 25%, secondo uno studio dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) condotto negli Stati Uniti e pubblicato sulla rivista Gastroenterology. L’indagine è stata condotta da ricercatori della Crohn’s & Colitis Foundation, dell’Università della Carolina del Nord a Chapel Hill e dell’Università della Pennsylvania. Mentre un’indagine di AMICI, l’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, ha indicato che l’impatto di queste patologie sulla qualità di vita dei bambini e degli adolescenti può essere devastante a scuola e nel rapporto con gli altri.
Oltre ai fattori genetici, i principali rischi per lo sviluppo delle MICI includono gli stili di vita tipici dei Paesi più industrializzati, come diete ricche di grassi saturi e proteine animali, uso eccessivo di antibiotici e sedentarietà. Questo rende le società avanzate più vulnerabili a queste patologie.
