Ha preso ufficialmente il via per il 2025 la sesta edizione del Corso per Paziente Esperto EUPATI, un programma innovativo e riconosciuto a livello europeo rivolto a pazienti, caregiver e rappresentanti delle associazioni. L’obiettivo del corso è formare figure consapevoli e competenti, capaci di diventare protagoniste nel delicato processo di ricerca, sviluppo e sperimentazione dei farmaci, per contribuire a rendere le terapie sempre più efficaci e vicine ai bisogni reali delle persone.
In un’epoca in cui la medicina si muove verso un approccio sempre più personalizzato e centrato sulla persona, il coinvolgimento attivo dei cittadini diventa un elemento inevitabile. Il paziente esperto non è solo destinatario di cure, ma parte attiva nei percorsi decisionali, capace di portare la propria esperienza come valore aggiunto per l’intero sistema salute.
Il paziente esperto non è solo destinatario di cure, ma parte attiva nei percorsi decisionali, capace di portare la propria esperienza come valore aggiunto per l’intero sistema salute
Organizzato dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE), il corso offre una formazione di alto livello che si snoda lungo 12 mesi, trattando temi come farmacologia, sperimentazione clinica, accesso ai farmaci e normative sanitarie, con un particolare focus sul patient engagement. La formazione permette ai partecipanti di acquisire competenze approfondite e strumenti concreti, necessari per partecipare con autorevolezza e consapevolezza ai processi decisionali sanitari.
Al termine del percorso, i pazienti esperti non solo saranno interlocutori competenti nei comitati etici e nella consulenza aziendale, ma potranno anche diventare punti di riferimento all’interno delle proprie comunità, trasferendo le conoscenze acquisite e promuovendo una cultura diffusa del coinvolgimento attivo nella salute. Un’opportunità per rafforzare la voce dei pazienti, rendendola centrale e decisiva nelle scelte sanitarie del futuro.
Nelle edizioni precedenti, il programma ha formato decine di persone che oggi siedono nei comitati etici, collaborano con aziende farmaceutiche e partecipano attivamente alla stesura di progetti di ricerca e protocolli sperimentali. Un percorso che ha permesso di rafforzare la presenza e la voce dei pazienti nei luoghi in cui si prendono decisioni che li riguardano direttamente.
Il programma si inserisce nel più ampio progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), che promuove l’empowerment delle persone in ambito sanitario in diversi Paesi per creare una rete internazionale di pazienti formati e autorevoli.
A TrendSanità abbiamo intervistato il Presidente dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, Nicola Merlin.
Come e perché è nata l’esigenza dei corsi?
«L’esigenza dei corsi EUPATI nasce dalla consapevolezza che il paziente debba essere un protagonista informato e competente nei processi decisionali della ricerca e sviluppo in ambito sanitario. Fino a pochi anni fa, il coinvolgimento del paziente era spesso simbolico o limitato. EUPATI ha ribaltato questa visione, sviluppando percorsi formativi strutturati per fornire ai pazienti strumenti concreti per dialogare alla pari con medici, ricercatori, aziende e istituzioni. In Italia, il corso è arrivato nel 2018 traducendo questo bisogno in una proposta formativa riconosciuta a livello europeo, che valorizza la partecipazione attiva e competente delle persone con esperienza diretta di malattia.
Il corso è gratuito e riservato a pazienti in malattie rare, croniche, caregiver e a rappresentanti di associazioni di pazienti
Qual è il contributo concreto del Paziente Esperto nella ricerca e sviluppo dei farmaci e dei dispositivi medici?
«Il Paziente Esperto porta una prospettiva unica: l’esperienza e la convivenza con una patologia. Questo punto di vista è fondamentale per orientare la ricerca verso bisogni concreti, migliorare la qualità della vita e ottimizzare risorse. I pazienti esperti EUPATI contribuiscono, ad esempio, nella definizione degli endpoint clinici più rilevanti, nella revisione dei protocolli di studio, nella valutazione della tollerabilità dei trattamenti e nella chiarezza della comunicazione scientifica. Il loro contributo arricchisce e umanizza i processi decisionali, rendendoli più efficaci e pertinenti».
In quali settori può essere coinvolto un paziente esperto e in quali lo è attualmente?
«Un paziente esperto EUPATI può essere coinvolto lungo l’intero ciclo di vita di un farmaco o dispositivo medico: dalla ricerca preclinica fino alla fase post-marketing. Attualmente, i pazienti sono già coinvolti in comitati etici, advisory board aziendali, attività regolatorie, HTA (Health Technology Assessment), progettazione di studi clinici e nella valutazione dell’impatto delle terapie sulla qualità della vita. Tuttavia, ci sono ancora molti ambiti da esplorare, come lo sviluppo di algoritmi per la salute digitale, i percorsi terapeutici personalizzati e il disegno dei servizi sanitari».
Perché è importante che il paziente sia parte attiva nel processo di cura?
«Perché il paziente non è un soggetto passivo, ma una persona con bisogni, valori e competenze che devono essere riconosciuti. Quando il paziente partecipa attivamente, aumenta l’aderenza alle terapie, si rafforza l’alleanza terapeutica con i professionisti sanitari e si ottengono risultati di salute migliori. L’empowerment del paziente è un investimento: una sanità più partecipata è anche più efficace e sostenibile».
Nell’ambito dell’innovazione e tecnologia, come un paziente consapevole può contribuire al miglioramento nella produzione dei device, affinché siano sempre più efficaci?
«Il paziente consapevole può offrire un feedback fondamentale sul funzionamento reale di un dispositivo, sull’usabilità, sull’accessibilità e sull’impatto nella sua vita quotidiana. Coinvolgerlo nella fase di progettazione consente di realizzare tecnologie realmente “user-centered”, che rispondano a bisogni concreti e migliorino l’aderenza terapeutica. Inoltre, il paziente esperto può collaborare allo sviluppo di soluzioni digitali e alla validazione dei dati, contribuendo a rendere la tecnologia non solo più efficace, ma anche più etica e inclusiva».
Ci sono ancora molti ambiti da esplorare, come lo sviluppo di algoritmi per la salute digitale, i percorsi terapeutici personalizzati e il disegno dei servizi sanitari
Quali sono i passaggi necessari affinché il coinvolgimento del paziente sia ancora più diffuso e istituzionalizzato?
«Servono azioni sinergiche e sistemiche. Da un lato, è fondamentale formare sempre più pazienti esperti, come fa EUPATI Italia, e riconoscere formalmente il loro ruolo in contesti istituzionali, regolatori e scientifici. Dall’altro, occorre che enti pubblici, aziende, centri di ricerca e organizzazioni sanitarie integrino stabilmente il coinvolgimento dei pazienti nei propri processi decisionali, anche attraverso linee guida, normative e spazi di partecipazione strutturati.
Ma EUPATI ritiene che la comunicazione sia altrettanto centrale. Perché il coinvolgimento del paziente diventi la norma e non l’eccezione, è necessario diffondere una cultura condivisa che valorizzi il contributo delle persone con esperienza diretta di malattia. Proprio per questo, nel novembre 2024 abbiamo lanciato la campagna di comunicazione “La Ricerca siamo noi”, con l’obiettivo di raccontare il volto umano della ricerca e dare visibilità al ruolo attivo dei pazienti nei percorsi di sviluppo scientifico e tecnologico. Attraverso testimonianze, video e contenuti digitali, la campagna punta a sensibilizzare il pubblico, gli stakeholder e il mondo istituzionale sul valore della ricerca co-partecipata.
Solo unendo formazione, riconoscimento formale e comunicazione efficace sarà possibile istituzionalizzare pienamente il ruolo dei pazienti come attori centrali nel sistema salute».
