«La psoriasi è una sfida sanitaria e sociale che il nostro Paese deve affrontare con serietà e senso di responsabilità. Come legislatori abbiamo il dovere di promuovere politiche che garantiscano equità di accesso alle cure, il pieno riconoscimento della cronicità e una corretta informazione ai cittadini. Investire in innovazione terapeutica e nella presa in carico integrata dei pazienti significa rafforzare il nostro Servizio Sanitario Nazionale e migliorare concretamente la qualità di vita di migliaia di persone. È questa la direzione in cui vogliamo continuare a lavorare, insieme ai medici, alle associazioni e a tutti gli attori del sistema salute». Con queste parole l’onorevole Francesco Maria Salvatore Ciancitto, promotore della conferenza “Psoriasi: riscriviamo l’equità nel nostro Servizio Sanitario Nazionale”, ha aperto i lavori presso la Sala Tatarella della Camera dei Deputati.
In Italia la psoriasi riguarda circa 1,8 milioni di persone, di cui 150 mila con forme gravi che colpiscono fino al 90% del corpo
Una malattia infiammatoria cronica, autoimmune e non contagiosa, la psoriasi colpisce circa il 3% della popolazione italiana, secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità, pari a 1,8 milioni di persone, delle quali 150 mila con forme severe che interessano fino al 90% della superficie corporea. Spesso si accompagna ad altre patologie croniche che aggravano il carico di cura e il peso psicologico per chi ne soffre.
Alla conferenza, dedicata a informazione, innovazione e diritti, hanno preso parte esponenti del mondo scientifico, associativo e istituzionale, uniti da un obiettivo comune: dare voce ai pazienti e chiedere al Governo politiche sanitarie più inclusive.
Psoriasi, una malattia complessa che chiede riconoscimento
La psoriasi è molto più di una semplice malattia della pelle. Si tratta di una patologia infiammatoria, autoimmune, genetica, cronica e recidivante, non contagiosa, che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne soffre.
Oggi si parla sempre più spesso di “malattia psoriasica”, un termine che descrive l’insieme delle manifestazioni cutanee e delle numerose comorbidità che la accompagnano. Secondo i dati scientifici, il 33% delle persone con psoriasi presenta almeno una comorbidità, il 19% ne ha due e l’8% tre o più. In circa un caso su tre la malattia si associa all’infiammazione delle articolazioni, dando origine all’artrite psoriasica, una forma particolarmente dolorosa e invalidante.
Il rischio aumenta anche per altre patologie croniche e immuno-mediate, come diabete mellito, ipercolesterolemia, obesità, malattie infiammatorie intestinali, insufficienza renale e cardiovascolare (infarto, ictus, scompenso cardiaco). A tutto ciò si aggiunge il peso psicologico della malattia, l’impatto estetico e sociale delle lesioni (soprattutto se localizzate in zone visibili come il volto o le parti intime) può condurre a isolamento, disagio e depressione.
La psoriasi non è ancora pienamente riconosciuta dal SSN: è assente dal Piano della Cronicità e solo parzialmente coperta dai LEA
È un quadro che conferma la natura cronica e invalidante della psoriasi e la necessità di cure continuative e personalizzate nel tempo. La patologia però non è ancora adeguatamente riconosciuta dal sistema sanitario, non figura tra le malattie incluse nel Piano Nazionale della Cronicità e resta parzialmente scoperta nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Una lacuna che limita l’accesso uniforme alle terapie più innovative e ostacola la costruzione di percorsi di presa in carico integrata.
Dalla scienza alla società: una patologia ancora sottovalutata
I dermatologi Antonio Costanzo, vicepresidente di SIDeMaST e professore di Dermatologia all’Università Humanitas, e Viviana Lora, dirigente medico dell’Istituto San Gallicano e rappresentante di ADOI, hanno fatto il punto sulle nuove frontiere terapeutiche, che oggi grazie alla ricerca e alla medicina digitale permettono trattamenti sempre più personalizzati e monitoraggi a distanza. «La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica che “affiora” sulla pelle, ma deriva da un’infiammazione sistemica e comporta diverse comorbidità e fattori di rischio per eventi cardiovascolari. La ricerca ha fatto passi da gigante e ha prodotto farmaci efficaci, capaci di prevenire complicanze importanti come l’artrite psoriasica. Ma l’accesso alle nuove terapie è diverso nelle diverse regioni. Questa giornata deve servire a garantire un più ampio ed equo accesso alle cure. Paradossalmente gli ambulatori sono pieni di pazienti ipertesi od obesi che hanno la precedenza nelle visite dermatologiche perché rientrano nel PNC rispetto ai pazienti psoriaci», ha sottolineato Costanzo.
Le terapie e il monitoraggio digitale possono migliorare la cura della psoriasi, ma restano forti le disuguaglianze regionali
«È necessario poi che questi pazienti siano seguiti dai Centri di riferimento per trattamenti personalizzati, perché la terapia deve essere centrata sulla singola persona. Un aiuto prezioso arriva anche dalle nuove tecnologie, che consentono anche a chi vive fuori la regione del Centro di riferimento di essere monitorato a distanza, risparmiando tempo e risorse ai pazienti» – aggiunge Lora.
Il peso delle disuguaglianze
Sul fronte dei diritti, Tonino Aceti, presidente di Salutequità, ha evidenziato una grave mancanza di attenzione da parte delle istituzioni: «le persone con psoriasi sono ancora “esodate” dai principali provvedimenti nazionali. Il nuovo Piano della Cronicità e i Livelli Essenziali di Assistenza non le includono adeguatamente. È urgente ristabilire equità nel Servizio Sanitario Nazionale. La psoriasi non è una malattia “estetica”, è molto più complessa e manca un PTDA sia a livello regionale, sia nazionale».
Un’assenza che pesa anche sul piano simbolico e sociale, come ha denunciato Valeria Corazza, presidente di APIAFCO (Associazione Psoriasi Italiani Amici della Fondazione Corazza). «Apprendiamo con sconcerto che la Conferenza Stato-Regioni ha escluso la psoriasi dal nuovo Piano Nazionale di Cronicità. Una decisione che rende invisibili milioni di cittadini e nega la dignità a chi vive quotidianamente questa malattia. L’associazione si è impegnata al massimo ma non ha ancora raccolto i risultati sperati. I quasi 2 milioni di pazienti psoriaci sono invisibili a una sanità distratta e non inclusiva».
I quasi 2 milioni di pazienti psoriaci sono invisibili a una sanità distratta e non inclusiva
«Da quattro anni – dichiara Corazza a TrendSanità – stiamo facendo il possibile per ottenere incontri e spiegare ai politici che cos’è davvero la psoriasi e cosa significa conviverci. Abbiamo già senatori e onorevoli che si sono attivati. Da parte nostra continuiamo con la sensibilizzazione, anche dal basso, coinvolgendo i cittadini. Il Piano Nazionale della Cronicità è nato nel 2016, lo hanno aggiornato, ma sono passati quasi dieci anni e poco è cambiato. Ora dicono che ci sarà una cabina di regia. L’importante è che sia operativa e non si debbano aspettare altri dieci anni per inserire nuove patologie. Abbiamo anche mandato al Ministro una cartella fotografica corposa, per mostrare la realtà della malattia. Ci abbiamo messo soldi, tempo ed energie, ma evidentemente non è bastato. Nonostante la delusione, arrendersi non è un’opzione. Continueremo a lottare per i diritti delle persone con psoriasi. Metteteci in buona salute e vedrete che il PIL crescerà, perché curare le persone significa farle tornare attive. Non lasciateci solo in mano all’INPS. Curateci, dateci la possibilità di guarire».
L’impegno delle istituzioni e la voce dei pazienti
Alla conferenza hanno partecipato anche gli onorevoli Gian Antonio Girelli e Ilenia Malavasi, componenti della Commissione Affari Sociali e promotori della proposta di legge “Disposizioni per il riconoscimento della psoriasi e della dermatite atopica come malattie croniche” (AC 2467).
«È necessario un riconoscimento normativo della psoriasi quale patologia cronica. Solo così potremo restituire la giusta considerazione a una condizione troppo spesso sottovalutata», ha dichiarato Girelli. Malavasi ha aggiunto: «Non è solo un disagio personale, ma una questione sociale che richiede politiche pubbliche più forti e un trattamento omogeneo in tutto il Paese».
Quando lo sport diventa sensibilizzazione
A portare una testimonianza diretta è stato Claudio Marchisio, ex calciatore e testimonial della campagna “Metti la psoriasi fuori gioco”, promossa da UCB con il patrocinio di APIAFCO e SIDeMaST. «Della psoriasi non ci si deve vergognare. Con diagnosi e cure adeguate si può vivere una vita piena e serena. Lo sport mi ha insegnato che la forza e la fiducia aiutano a superare le difficoltà: è lo stesso spirito che serve per affrontare la malattia», ha raccontato Marchisio.
La campagna, online dal 2022, ha già superato 1 milione di visualizzazioni e continua a promuovere informazione e inclusione attraverso il sito www.mettilapsoriasifuorigioco.it e i canali social.
Una rete per i diritti e la ricerca
Fondata nel 2017, APIAFCO è oggi un punto di riferimento nazionale per le persone con psoriasi, dermatite atopica e vitiligine. L’associazione promuove il dialogo tra istituzioni, medici e pazienti e lavora per garantire percorsi di cura uniformi, informazione corretta e pieno riconoscimento della cronicità. «Serve una sanità che non lasci indietro nessuno», ha concluso l’onorevole Ciancitto, rilanciando una call to action condivisa, riscrivere l’equità nel Servizio Sanitario Nazionale insieme alle Associazioni e agli esperti.
