La gestione delle patologie croniche complesse richiede oggi modelli organizzativi capaci di superare la frammentazione dei percorsi assistenziali e garantire integrazione tra i diversi livelli di cura. La sclerosi multipla, per la sua natura altamente eterogenea e per il bisogno di presa in carico lungo tutto il corso della vita del paziente, rappresenta uno dei principali ambiti in cui le politiche sanitarie regionali sono chiamate a innovare assetti e strumenti di coordinamento.
Regione Lombardia risponde a questa sfida istituendo una Commissione Regionale per la Sclerosi Multipla (Co.Re.Sm), un tavolo tecnico di coordinamento regionale che mette in rete i centri specializzati nella diagnosi e cura della malattia e punta a rendere più omogenea la presa in carico globale del paziente. In Lombardia esistono circa 30 centri specialistici in grado di intercettare precocemente i bisogni di cura e di accompagnare i pazienti, non solo lombardi ma anche provenienti da altre Regioni.
Su obiettivi e implicazioni del nuovo modello interviene per TrendSanità Massimo Filippi, direttore dell’Unità di Neurologia, del Servizio di Neurofisiologia, dell’Unità di Neuroriabilitazione dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e professore ordinario di Neurologia all’Università Vita-Salute San Raffaele.
Professor Filippi, quali sono i principali obiettivi della neonata Commissione?
«La Commissione regionale nasce soprattutto come organo di coordinamento e governance per integrare i centri specialistici, uniformare l’accesso alle cure e migliorare qualità ed equità dell’assistenza alle persone con sclerosi multipla in Lombardia. Istituita nel 2026, ha l’obiettivo di rafforzare la governance sanitaria regionale per la sclerosi multipla, che in Lombardia riguarda oltre 23.000 persone, con circa 600 nuovi casi ogni anno.
Il modello punta su rete multidisciplinare tra ospedali, territorio, ricerca e associazioni dei pazienti
Fra gli obiettivi principali certamente quello di coordinare la rete dei centri specialistici. Significa mettere in rete e coordinare più di 35 centri lombardi dedicati alla sclerosi multipla. Favorire lo scambio di competenze e l’organizzazione condivisa delle cure tra strutture ospedaliere e territorio.
Un altro obiettivo è quello di rendere uniforme la presa in carico dei pazienti ovvero ridurre le differenze tra territori e strutture sanitarie. Garantire risposte tempestive, appropriate e omogenee a tutti i pazienti della regione.
La neonata Commissione si propone inoltre di migliorare la continuità assistenziale attraverso la promozione di una gestione multidisciplinare e integrata della patologia (neurologi, riabilitazione, servizi territoriali, ecc.) nonché di rafforzare il percorso di cura lungo tutte le fasi della malattia.
Non meno importante è la definizione di criteri condivisi per terapie e monitoraggio. Tutto ciò si traduce in una condivisione delle linee di appropriatezza nell’uso dei farmaci e delle nuove terapie e nel monitoraggio degli esiti clinici e dell’efficacia dei trattamenti disponibili».
Quali sono le ultime novità in termini di cura e gestione della malattia?
«Negli ultimi anni la gestione della sclerosi multipla ha conosciuto progressi molto significativi. L’ampliamento delle terapie modificanti il decorso della malattia ha permesso di intervenire sempre più precocemente e con strategie terapeutiche individualizzate in base al profilo di rischio di ciascun paziente. Oggi disponiamo di oltre venti farmaci con meccanismi d’azione diversi, capaci di controllare in modo efficace l’attività infiammatoria e ridurre il rischio di accumulo di disabilità.
L’integrazione tra centri specialistici migliora continuità assistenziale e qualità complessiva dei percorsi di cura regionali
Parallelamente, si è rafforzato il concetto di trattamento precoce e personalizzato: l’obiettivo non è più solo ridurre le ricadute, ma prevenire la progressione della malattia fin dalle fasi iniziali. In questo contesto, la risonanza magnetica, i biomarcatori – come i neurofilamenti nel sangue – e una valutazione comprensiva del paziente stanno assumendo un ruolo crescente nel guidare le decisioni terapeutiche.
Un altro aspetto fondamentale riguarda la gestione globale della persona con sclerosi multipla. Accanto alle terapie farmacologiche specifiche per la malattia, stanno acquisendo sempre maggiore importanza la riabilitazione motoria e cognitiva, la gestione dei sintomi e il supporto psicologico. La presa in carico multidisciplinare, integrata nei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali e nella rete dei Centri SM rappresenta oggi il modello più efficace per garantire continuità assistenziale e migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla».
Come l’innovazione tecnologica sta rivoluzionando la gestione della sclerosi multipla?
«L’innovazione tecnologica sta trasformando profondamente il modo in cui diagnosticare, monitorare e gestire la sclerosi multipla. In ambito diagnostico, la risonanza magnetica continua a evolversi grazie a tecniche sempre più sensibili, capaci di identificare precocemente l’attività di malattia e di riconoscere, per esempio, anche caratteristiche qualitative delle lesioni, come il segno della vena centrale e le lesioni con orletto paramagnetico. Ciò si è rivelato utile per migliorare l’accuratezza diagnostica e identificare pazienti che possono necessitare di terapie più efficaci sin dall’esordio di malattia.
Allo stesso tempo stanno emergendo biomarcatori, in particolare nel sangue o nel liquido cerebrospinale, come i neurofilamenti, che permettono di monitorare il danno neuronale e valutare in modo più dinamico l’andamento della malattia e la risposta alle terapie.
Innovazione diagnostica, biomarcatori e telemedicina supportano una gestione sempre più precoce e personalizzata della malattia
Un’altra area in rapida espansione riguarda la salute digitale. Strumenti di telemedicina, piattaforme di telemonitoraggio e dispositivi indossabili consentono di raccogliere dati clinici anche a distanza, migliorando il follow-up dei pazienti e favorendo una maggiore continuità assistenziale.
Infine, l’intelligenza artificiale rappresenta una prospettiva particolarmente promettente: l’analisi avanzata di dati clinici, radiologici e biologici potrà contribuire a migliorare la precisione diagnostica, predire l’evoluzione della malattia e supportare scelte terapeutiche sempre più personalizzate. L’obiettivo finale è una medicina di precisione capace di adattare diagnosi, monitoraggio e trattamento alle caratteristiche di ogni singolo paziente».
Il modello lombardo può essere esportato anche nel resto d’Italia?
«Sì, il modello lombardo di coordinamento per la sclerosi multipla può teoricamente essere esportato nel resto d’Italia, ma con alcuni adattamenti legati all’organizzazione sanitaria regionale.
Il sistema costruito in Lombardia ha alcune caratteristiche che lo rendono potenzialmente trasferibile ad altre regioni. Fra queste vi è certamente la governance regionale della rete SM che permette di collegare centri specialistici, definire delle linee di indirizzo comuni, monitorare qualità e risultati delle cure.
Altro aspetto è certamente il modello che mette in relazione ospedali e IRCCS, servizi territoriali, riabilitazione e assistenza multidisciplinare. Questo tipo di rete è coerente con l’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, quindi può essere adottato anche altrove.
Il modello lombardo è potenzialmente replicabile con adattamenti regionali locali
Da rimarcare anche il fatto che la partecipazione dell’AISM permette di integrare il punto di vista delle persone con SM e caregiver nella programmazione sanitaria.
Da ultimo, il coordinamento regionale favorisce raccolta dati, monitoraggio dei trattamenti e valutazione degli esiti, strumenti utili per tutte le regioni.
Tuttavia l’esportazione non è automatica in quanto la sanità è gestita a livello regionale: ogni regione ha risorse, organizzazione e numero di centri diversi e alcune aree del Paese hanno meno strutture specialistiche rispetto alla Lombardia. Pertanto, più realisticamente, il modello lombardo potrebbe diventare un riferimento organizzativo per altre regioni, una base per linee guida nazionali sulla rete per la sclerosi multipla, uno schema di coordinamento replicabile con adattamenti locali».
Esiste all’estero un modello simile e quali sono i risvolti del suo operato?
«Modelli analoghi esistono in vari paesi (Danimarca, Svezia, Regno Unito, Canada). L’esperienza internazionale dimostra che reti coordinate di centri per la sclerosi multipla migliorano accesso alle cure, qualità dell’assistenza e ricerca clinica».
