Osservatorio malattie rare
“La riFORMA conta”. OMaR e Alleanza Malattia Rare: cambiamo la parola “minorati” in Costituzione
Al via la campagna promossa da OMaR e Alleanza Malattie Rare per sostenere la modifica dell’articolo 38 della Costituzione e promuovere un linguaggio rispettoso e inclusivo
Malattie rare, tra evidenze cliniche e accesso alle cure: il caso dei farmaci revocati
«Negare una terapia, anche se considerata poco efficace, equivale a lasciare pazienti senza cura, una situazione peggiore rispetto alla disponibilità di un trattamento pur con efficacia limitata» –
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMAR, e Marco Rasconi, presidente Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) a TrendSanità