Si è svolto ieri, presso l’Aula Bizzozero dell’Università di Torino, l’evento per la Giornata delle Malattie Rare organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e il Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – ASL Città di Torino.
L’iniziativa rientra nella campagna #UNIAMOleforze: oltre 60 appuntamenti in calendario lungo tutto febbraio per accendere i riflettori sulle malattie rare e sulle necessità e bisogni di chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di persone soltanto in Italia. In continuità con le precedenti edizioni, la Federazione approfondisce il tema del “viaggio”, metafora del lungo e faticoso percorso che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia. Tema dell’edizione 2025 è la ricerca nella sua più ampia accezione.
«Dopo diagnosi precoce e presa in carico abbiamo scelto la ricerca come terza tappa del nostro “viaggio” – l’intervento in apertura della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – per sottolineare che solo il 5% delle patologie sulle circa 8.000 che oggi si conoscono hanno trattamenti farmacologici; per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità di vita attraverso ricerche organizzative, ad esempio, per far girare meglio il sistema nel momento in cui la persona impatta con la malattia. Oppure – ha continuato la Presidente Scopinaro – ricerche sulla storia naturale delle patologie, per raccogliere dati, capire come evolvono, quali sono i trattamenti riabilitativi migliori, quelli che fanno sì che tutte le abilità e le potenzialità delle persone possano essere espresse nel migliore dei modi possibili. Il Ministero dell’Università e della Ricerca ha aderito pienamente alla nostra campagna; grazie all’Università di Torino per l’ospitalità, non poteva esserci luogo migliore per parlare di questi temi».
L’evento ha visto la partecipazione di numerosi rappresentanti istituzionali. Ad aprire i lavori la Senatrice Elisa Pirro: «Per me è un onore particolare essere qui oggi, sia perché il mondo della ricerca mi ha vista crescere lavorativamente, sia perché sono sempre molto vicina alle iniziative e alle battaglie di UNIAMO. Il mondo della ricerca è di per sé complesso, soprattutto nell’ambito delle malattie rare. Credo che come Istituzioni dovremmo fare di più, investendo più risorse e indirizzandole nel modo corretto: in questo dobbiamo trarre ispirazione da UNIAMO, che è l’esempio di come la collaborazione e la rete di tante piccole realtà sia il segreto per raggiungere grandi risultati. Un granello alla volta riusciremo a migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara».
È intervenuto quindi Federico Riboldi, Assessore alla Sanità Regione Piemonte: «L’evento di oggi celebra la Giornata delle Malattie Rare, ma credo che sia necessario accendere i riflettori su questo tema lungo tutto l’anno. Il Piemonte è una Regione pionieristica in tema di malattie rare, in quanto è stata la prima a creare una rete interregionale (con la Valle d’Aosta) su questo tema. Penso che dobbiamo continuare su questa strada cercando anche di raccontare il nostro modello, affinché sia d’ispirazione anche ad altri territori, e continuando a investire risorse nei servizi, nella tecnologia e nell’innovazione. Abbiamo dapoco iniziato un percorso che porti al riconoscimento di alcune nostre strutture a IRCCS, e spero che anche chi verrà dopo di noi possa proseguire con questo intento».
Successivamente Maria Grazia Grippo, Presidente del Consiglio Comunale di Torino, ha portato i saluti del Sindaco Stefano Lorusso: «Questo momento di confronto, che vedrà la realizzazione anche di moltissimi altri eventi, ci lega e unisce a tutte le altre città d’Italia su un tema molto importante. Collaborazione è la parola chiave per le malattie rare: è fondamentale che tutti gli attori del sistema creino reti al fi ne di condividere dati, esperienze, conoscenze. Per questo l’approccio di UNIAMO è di grandissimo valore, perché aggancia diverse realtà con l’obiettivo di combattere la frammentazione e la disgregazione. Le politiche sanitarie devono essere sempre più sartoriali rispetto ai bisogni specifi ci di ogni persona, e solo grazie alla condivisione di esperienze possiamo raggiungere questo obiettivo».
«La vera frontiera, ancor di più per le persone con malattia rara, è l’integrazione socio-sanitaria, in quanto il benessere non si ferma alla cura o alla terapia, ma riguarda la qualità della vita. Come Regione abbiamo avviato un percorso sperimentale per un utilizzo più consono e corretto del Fondo Extra-LEA, che prima era gestito a compensazione dalle diverse ASL. Crediamo che questo sia uno strumento importante per poter garantire farmaci e presidi che non sono coperti dal SSN. Teniamo molto, inoltre, anche ad un migliore governo dei Fondi in funzione dei caregiver familiari, che spesso devono rinunciare al proprio lavoro per sostituirsi di fatto al SSN. Le Istituzioni devono garantire fondi dedicati ai caregiver familiari, e la nostra Regione è molto attiva in questo senso» le parole di Maurizio Marrone, Assessore al Welfare Regione Piemonte.
