La tossicità finanziaria in oncologia rappresenta una sfida complessa che va oltre il semplice costo delle cure, toccando diritti fondamentali come il diritto alla salute e il principio di uguaglianza. Con Elisabetta Iannelli, Avvocato, Segretario generale di FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e Presidente di AIMAC (Associazione Italiana Malati di Cancro) approfondiamo come questa problematica si intrecci con le questioni legali e giuridiche in Italia. Attraverso la sua esperienza, Iannelli evidenzia le barriere burocratiche che ostacolano l’accesso ai diritti e agli strumenti di supporto economico per i pazienti, in particolare quelli più vulnerabili. In questa intervista, esploreremo le implicazioni della tossicità economica sulla qualità della vita e sulla sopravvivenza, sottolineando l’importanza di una riforma normativa che garantisca equità e dignità a tutti i pazienti oncologici.
Come si inquadra la tossicità finanziaria oncologica in ambito giuridico e legale?
«La tossicità finanziaria oncologica è l’impatto economico che una diagnosi di cancro può avere sulla vita del paziente e della sua famiglia. Dal punto di vista giuridico, questa condizione tocca diritti fondamentali come il diritto alla salute (art. 32 Cost.) e il principio di uguaglianza (art. 3 Cost.). Se le difficoltà economiche impediscono l’accesso pieno e dignitoso alle cure, si crea una disuguaglianza che il diritto ha il dovere di prevenire e correggere. Esistono già strumenti di tutela: esenzioni sanitarie, indennità, congedi lavorativi, e più recentemente il diritto all’oblio oncologico, che protegge i guariti da discriminazioni. Tuttavia, la tossicità finanziaria resta un’area in parte sommersa, che richiede maggiore attenzione culturale e normativa. Inquadrarla giuridicamente significa riconoscere che la malattia non si affronta solo dal punto di vista clinico, ma bisogna intervenire anche sul piano socio-economico».
Nel contesto italiano, quali barriere legali o burocratiche ostacolano l’accesso a strumenti di supporto economico, benché operiamo in un sistema sanitario universale?
«La tossicità finanziaria è una delle dimensioni più trascurate della malattia oncologica. Spesso si pensa che, grazie al nostro sistema sanitario pubblico, il problema economico non esista. Ma la realtà è ben diversa. Molti pazienti, soprattutto quelli in età lavorativa, si trovano a dover affrontare spese impreviste, perdita di reddito, difficoltà nel mantenere il lavoro o nel rientrare dopo le cure. E questo accade anche perché le tutele previste, come i congedi, le esenzioni e le indennità, sono frammentarie, difficili da ottenere e spesso poco conosciute. La burocrazia, in questi casi, diventa un ostacolo reale, che aggiunge stress e incertezza a un percorso già durissimo. In FAVO ci battiamo da anni per portare alla luce questa forma di “effetto collaterale” del cancro. Abbiamo promosso ricerche, come quella con il Censis nel 2011-12 e con il CNR nel 2018-19, e partecipato alla coprogettazione di strumenti concreti come il PROFFIT, che misura la tossicità finanziaria dalla prospettiva dei pazienti. Ma non basta. Serve una riforma strutturale che protegga davvero i pazienti e i loro caregiver, che garantisca equità e dignità anche sul piano economico. Perché curare una persona non significa solo somministrare farmaci, ma anche metterla nelle condizioni di vivere, lavorare e sperare senza essere schiacciata dal peso della malattia».
I pazienti oncologici più giovani, precari o autonomi sono tra i più esposti alla tossicità finanziaria
Nel nostro Paese, uno studio osservazionale su 167 pazienti nel 2021 ha rilevato un punteggio mediano di tossicità economica di 23,8 su 100, significativamente più alto nei pazienti più giovani o con impatti economici da Covid-19. Quali strumenti legali possono aiutare questi pazienti vulnerabili, specie se lavoratori autonomi o con contratti precari?
«I dati dello studio confermano ciò che vediamo ogni giorno: i pazienti oncologici più giovani, precari o autonomi sono tra i più esposti alla tossicità finanziaria. E il Covid ha amplificato tutto questo. Il problema è che il nostro sistema di tutele è ancora troppo legato a un modello di lavoro dipendente e stabile, che oggi non rappresenta più la realtà di molti. Per i lavoratori con partita IVA servono strumenti specifici: penso a un’estensione reale delle indennità di malattia oppure a una sospensione dei contributi previdenziali durante le terapie, o ancora a forme di bonus economico una tantum. Ma soprattutto serve semplificazione: non possiamo chiedere a chi sta lottando per la vita di affrontare anche una giungla burocratica. La malattia non deve diventare una condanna economica. E il diritto deve farsi carico di proteggere davvero i più vulnerabili, non solo sulla carta».
Se prevenire la povertà da cancro può salvare vite, allora anche questo deve diventare parte integrante della strategia terapeutica
Un’analisi italiana del 2016 ha dimostrato che il 22,5 % dei pazienti arruolati in trial clinici ha sviluppato tossicità economica durante il trattamento, con un aumento del rischio di decesso del 20 % (HR 1,20; 95 % CI 1,05‑1,37). Ci può spiegare come, in ambito normativo, la tossicità economica incida non solo sulla qualità di vita, ma potenzialmente anche sulla sopravvivenza, e se vi sono spazi per contenziosi laddove le cure previste vengano alterate da motivi economici?
«I dati dello studio del 2016 sono stati un campanello d’allarme importante: molti pazienti oncologici sviluppano tossicità economica durante i trattamenti, e questo si associa a un aumento del rischio di morte del 20%. È un dato che ci ha colpiti profondamente. I risultati dello studio dimostrano che la tossicità finanziaria non dipende dal costo diretto delle cure (quando sono a carico del paziente), ma da tutto ciò che ruota attorno: perdita di reddito, spese accessorie, difficoltà logistiche e lavorative. Questo fenomeno è ancora poco conosciuto e certamente sottovalutato anche dal punto di vista normativo. Ma prima il punto non è solo giuridico: è etico e sistemico. Come FAVO, abbiamo più volte sottolineato che la tossicità finanziaria può avere un impatto sulla sopravvivenza paragonabile a quello di un farmaco oncologico particolarmente efficace. Se prevenire la povertà da cancro può salvare vite, allora anche questo deve diventare parte integrante della strategia terapeutica. E il diritto deve evolversi di conseguenza, riconoscendo la vulnerabilità economica come un fattore clinico e sociale da proteggere».
