Francesco Perrone, oncologo e Presidente AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica), offre una prospettiva chiara e incisiva sul costo nascosto delle cure oncologiche in Italia. Attraverso la sua esperienza come Direttore del Dipartimento di Ricerca Traslazionale dell’Istituto dei Tumori di Napoli, Perrone analizza per TrendSanità come la tossicità finanziaria non sia solo una questione individuale, ma un problema sistemico che richiede attenzione e misurazione.
Secondo lei, la tossicità finanziaria che impatto ha sui pazienti oncologici?
«Il problema non è tanto quello che si vede quotidianamente nei reparti, ma il punto di osservazione. La capacità di leggere il fenomeno è uno dei problemi del fenomeno stesso. Se ne parla poco, ma soprattutto si misura poco. È un fenomeno che si vede solo se lo si misura, altrimenti resta aneddotico. Il punto di osservazione non può essere l’ambulatorio o il reparto: così si rischia di derubricare il fenomeno a problema del singolo paziente, senza rendersi conto che parliamo di un problema sistemico».
Come avete affrontato questa sfida a livello di ricerca?
«Anni fa, come ricercatori dell’Istituto dei Tumori di Napoli, abbiamo analizzato i dati di circa 3mila pazienti che avevano compilato questionari contenenti una domanda sulla tossicità finanziaria. Pensavamo che il problema riguardasse solo gli Stati Uniti, dove era nato il dibattito scientifico. Il risultato è stato sorprendente: uno su quattro pazienti rispondeva che il cancro o le cure avevano provocato problemi economici nell’ultima settimana. Questo in un contesto di servizio sanitario nazionale che dovrebbe garantire tutto a tutti».
Cosa significa, secondo lei, concretamente, soffrire di tossicità finanziaria?
«Il paziente tipico spesso non si rende nemmeno conto di soffrirne. È una persona che sta modificando il proprio stile di vita: non lavora più quindi guadagna meno, ha perso l’autonomia e ha bisogno di supporto a pagamento, acquista farmaci senza avere le idee chiare su cosa sia davvero cruciale. Non è l’aneddoto clamoroso del caregiver che spende 50-70mila euro per portare il figlio all’estero. È un problema di effetto medio che si tende a non vedere senza strumenti adeguati».
Avete sviluppato uno strumento specifico per l’Italia?
«In Italia abbiamo realizzato il questionario PROFFIT (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity). Lo strumento americano serviva solo a misurare il fenomeno, ma in America è ovvio che con il cancro devi pagare. In Italia il concetto è diverso: se fino a ieri ero sano e pagavo le tasse, oggi che sto male è il momento della restituzione. Se questa non arriva in maniera soddisfacente, qualcosa non va. Il nostro strumento richiama le cause per capire i determinanti della tossicità finanziaria e cercare di modificarli».
In Italia se fino a ieri ero sano e pagavo le tasse, oggi che sto male è il momento della restituzione: se questa non arriva in maniera soddisfacente, qualcosa non va
Qual è stato il ruolo delle associazioni di pazienti per il progetto PROFFIT?
«Il terzo settore, in particolare FAVO, è stato una colonna insostituibile del progetto PROFFIT. Le associazioni hanno un ruolo propulsivo fondamentale e possono operare su due canali: informare i cittadini sui loro diritti e far capire che il servizio sanitario nazionale è un grande valore da difendere. Molti pazienti non conoscono le tutele esistenti o non sanno come attivarle. Garantire che vengano realmente applicate è già un modo per contribuire al contrasto del problema».
Che messaggio darebbe ai decisori politici?
«Viviamo in un servizio sanitario che formalmente mira a garantire il 100% dei bisogni dei cittadini. I dati ci dicono che oggi garantiamo ottimisticamente tra il 70% e il 75%. Tuttavia, non dobbiamo perdere di vista l’obiettivo di garantire tutto a tutti. La riforma federale di inizio secolo, pur nata con buone intenzioni, ha creato una frammentazione dannosa. Abbiamo pensato di semplificare facendo 20 volte una cosa molto difficile su scala regionale, ma rifare 20 volte una cosa complessa significa farla sempre peggio. Il danno dell’inequità derivante dalla frammentazione è molto maggiore del beneficio della semplificazione. Questo non funziona quando qualcuno si ammala di cancro e deve giocare una partita importante per la propria vita».
Qual è, secondo lei, la prospettiva futura?
«Stiamo accumulando dati che ci parlano di gradienti geografici e popolazioni più a rischio. Il passaggio critico ora è capire come combattere il fenomeno. Mi piacerebbe poter sperimentare policy che differenzino i pazienti in base all’impatto della tossicità finanziaria. Lo strumento PROFFIT è volutamente non brevettato e open access. Vedere oncologi italiani che lo usano senza chiamarmi è il top della soddisfazione per chi voleva produrre uno strumento utile alla comunità».
