Una sanità costruita non più soltanto “per” i cittadini, ma “con” i cittadini. È questa la direzione indicata dal Consensus Paper “Verso un Sistema Sanitario Partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile”, presentato al Senato nel corso dell’incontro promosso dal senatore Guido Quintino Liris insieme ad ALTEMS e UCB.
L’obiettivo è ridefinire la governance del Servizio sanitario nazionale attraverso un coinvolgimento strutturato di cittadini, pazienti e caregiver nei processi decisionali, organizzativi e assistenziali. Un modello che punta a rendere il sistema più equo, sostenibile e vicino ai bisogni reali delle persone, in un contesto segnato dall’invecchiamento della popolazione, dalla crescita delle cronicità e dall’aumento della domanda di salute.
Il documento nasce dal confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti e si inserisce in un percorso di approfondimento già avviato negli ultimi anni. Alla base vi è l’idea che l’esperienza diretta della malattia sia una forma di conoscenza indispensabile per orientare le politiche sanitarie e i percorsi di cura. Ha avuto in tal senso un ruolo fondamentale il Patient Advocacy Lab, guidato dalla Direttrice Teresa Petrangolini, che ha gestito i lavori dell’evento.
Liris: «La partecipazione leva decisiva contro le disuguaglianze»
«La sanità partecipata non riguarda solo l’equità nell’accesso alle cure, ma deve necessariamente confrontarsi con la sostenibilità a lungo termine, con particolare attenzione alle aree interne e ai territori periferici, che affrontano sfide uniche in termini di accessibilità e risorse. In un contesto storico segnato da risorse limitate e da una crescente domanda di salute, è fondamentale adottare modelli in grado di coniugare efficienza, innovazione e responsabilità. Il coinvolgimento attivo dei cittadini, delle comunità locali e delle istituzioni consente di progettare soluzioni più aderenti ai bisogni reali, ottimizzando l’utilizzo delle risorse e riducendo gli sprechi.
Questo processo contribuisce a rafforzare la resilienza complessiva del sistema, anche nelle aree più fragili. In questa direzione, la partecipazione diventa una leva decisiva non solo per ridurre le disuguaglianze territoriali, ma anche per garantire qualità e innovazione delle cure nel lungo periodo, superando le barriere geografiche e strutturali che limitano l’accesso alle persone che vivono nei territori più lontani», dichiara in apertura il Senatore Guido Quintino Liris.
Il ruolo dei pazienti nella governance sanitaria
Al centro del Consensus Paper c’è il concetto di “sanità partecipata”, definita come un processo strutturato e continuativo attraverso cui persone e comunità contribuiscono alle decisioni che riguardano la salute individuale e collettiva. Il documento sottolinea che cittadini e pazienti non devono essere considerati destinatari passivi dei servizi, ma attori attivamente coinvolti nella programmazione, regolazione, erogazione e valutazione delle cure.
«La trasformazione dei sistemi sanitari contemporanei richiede modelli di governance in grado di rispondere a bisogni di salute sempre più complessi, personalizzati e diversificati. La sanità partecipata si configura pertanto come un paradigma strategico, nel quale cittadini, pazienti e caregiver non sono destinatari passivi dei servizi, ma soggetti pienamente coinvolti nella programmazione, regolazione, erogazione e valutazione della cura. ALTEMS è da sempre impegnata a contribuire all’innovazione della gestione sanitaria e promuove da anni questo modello di partecipazione, integrando i pazienti, la cittadinanza e i professionisti nei processi decisionali», dichiara Giuseppe Arbia, Direttore ALTEMS.
Le norme già introdotte e il nodo del RUAS
Il documento richiama anche il quadro normativo già esistente. L’Atto di indirizzo del Ministero della Salute del 2022 ha definito modalità e criteri per il coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti nei processi decisionali, mentre la Legge di Bilancio 2025 ha formalizzato il loro ruolo nei procedimenti del Ministero della Salute e di AIFA, introducendo il Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), che però non è ancora operativo. Tra gli strumenti già avviati è citata anche “AIFA Ascolta”, piattaforma nata per raccogliere le istanze dei pazienti, insieme alla rete dei portatori di interesse dell’Health Technology Assessment coordinata da AGENAS.
Il valore economico della partecipazione
Uno dei dati più significativi riportati nel Consensus riguarda l’impatto economico e sociale della partecipazione. Secondo recenti studi SROI, nel caso dello scompenso cardiaco ogni euro investito nei PROMs, gli strumenti che raccolgono gli esiti riferiti dai pazienti, ha generato 5,55 euro di valore sociale per pazienti e servizi sanitari. Il documento individua inoltre alcuni principi chiave della sanità partecipata: sostenibilità, appropriatezza, efficienza, equità, umanizzazione delle cure, fiducia, trasparenza, informazione, personalizzazione dei percorsi terapeutici e resilienza del sistema sanitario. Secondo il Consensus, la partecipazione può contribuire a ridurre sprechi e ricoveri evitabili, migliorare l’aderenza terapeutica, contrastare la disinformazione sanitaria e rendere i servizi più vicini ai bisogni delle persone.
Per Rocco Bellantone, Presidente dell’Istututo Superiore di Sanità «la vera domanda che il nostro sistema è chiamato ad affrontare non è solo come sostenere l’innovazione, ma come garantire che quell’innovazione arrivi in modo equo e tempestivo a tutte le persone.
È necessario un cambio di sguardo: accanto alla competenza clinica e alla conoscenza scientifica esiste un’altra forma di sapere, quella dell’esperienza vissuta
La sanità partecipata significa esattamente questo: cittadini e associazioni non sono interlocutori occasionali, ma parte stabile dei processi con cui si costruiscono le politiche sanitarie. Non si tratta di consultarli a valle delle decisioni, ma di coinvolgerli mentre quelle decisioni si prendono.»
Le reti oncologiche come modello virtuoso
Tra le esperienze considerate virtuose è citato il coinvolgimento delle associazioni di pazienti nelle Reti oncologiche regionali, promosso da AGENAS, dove gli enti del non profit partecipano ai processi decisionali insieme ai clinici.
«Le Reti Oncologiche Regionali rappresentano uno dei modelli più avanzati di organizzazione integrata dell’assistenza: mettono in relazione strutture, professionisti e servizi, favorendo presa in carico, multidisciplinarietà, appropriatezza e continuità dei percorsi. Il coinvolgimento strutturato delle associazioni dei pazienti, promosso da AGENAS e FAVO, consente quindi di portare dentro la governance delle reti il punto di vista di chi vive concretamente il percorso di cura. È una metodologia partecipativa che rafforza qualità, equità e capacità di risposta del sistema e che, proprio per l’esperienza maturata in oncologia, può diventare una best practice replicabile anche in altre aree terapeutiche», ha aggiunto Manuela Tamburo De Bella.
«Una presa in carico adeguata dovrebbe garantire l’intercettazione del bisogno di salute prima ancora che il paziente cerchi dove andare. Per questo vogliamo identificare il miglior modello organizzativo e di governance alla luce di cinque anni di monitoraggio. Guarderemo anche allo screening e a tutto il settore della prevenzione», conclude.
«La politica deve dare risposte legislative partendo proprio dall’ascolto delle associazioni dei pazienti», afferma l’On. Vanessa Catoi della Commissione Bilancio della Camera. «Il cancro non deve avere colore e soprattutto non deve avere colore politico. In questa legislatura sul tema oncologico abbiamo dato veramente delle risposte dove il valore della partecipazione è stato il punto di partenza. Le Case di comunità non devono rimanere scatole vuote ma gestire sempre più la continuità assistenziale sul territorio. Il malato oncologico deve trovare nel medico di medicina generale una prima attenzione, invece è troppo spesso dirottato direttamente al reparto di oncologia. Con il teleconsulto, ad esempio, il paziente può e deve trovare già nella Casa di comunità una prima risposta. Questo significa stare più vicini ai cittadini e rispondere a un bisogno primario e noi legislatori dobbiamo occuparci anche della continuità della cura.»
Le associazioni: «Coinvolgimento reale e strutturato»
Dal mondo delle associazioni di pazienti arriva infine la richiesta di trasformare il coinvolgimento da consultazione episodica a partecipazione stabile e strutturata.
«Come associazioni di pazienti chiediamo che il coinvolgimento non sia più occasionale o meramente consultivo, ma reale, pieno e strutturato lungo tutto il ciclo delle decisioni sanitarie: dalla programmazione alla valutazione dei servizi. In questa direzione, è necessario dare piena attuazione al RUAS, affinché la partecipazione delle associazioni sia riconosciuta e resa effettiva attraverso strumenti stabili, trasparenti e misurabili. Incoraggiamo pertanto iniziative che permettano alle associazioni di contribuire concretamente ai processi decisionali, come avvenuto nella corrente revisione del Position Paper sui biosimilari. In quella sede ci è stato possibile ribadire il valore della personalizzazione delle cure, della continuità terapeutica e della garanzia della migliore opzione terapeutica, nel rispetto della libertà prescrittiva del medico.
Solo attraverso un coinvolgimento sistematico e istituzionalizzato sarà possibile costruire politiche sanitarie più aderenti ai bisogni delle persone e rafforzare la sostenibilità del SSN
«Stiamo lavorando per ridurre la distanza tra associazioni e politica e quello che chiediamo è l’ascolto, un ascolto che però diventi concretezza», aggiunge Valeria Corazza, presidente APIAFCO.
Un investimento democratico per il futuro del SSN
Il Consensus si chiude con un messaggio chiaro: la sanità partecipata “non è solo una scelta organizzativa, ma un investimento democratico”, necessario per rafforzare il modello universalistico del Servizio sanitario nazionale e costruire un sistema più capace di ascoltare, comprendere e rispondere alle esigenze della popolazione.
Secondo il sentarore Liris infatti «se c’è un ambito dove la nazione può ritenersi al di sopra di tutti gli standard, è la sanità pubblica e dobbiamo essere prima noi a parlare bene della sanità pubblica. Quello che abbiamo è un modello unico nel suo genere, non ce ne sono modelli come quello italiano nel resto del mondo. Un modello universalistico che vede tutto a tutti senza discriminazione di sorta. La sanità partecipata riconosce che cittadini, pazienti, caregiver e associazioni non sono destinatari passivi dei servizi, ma attori da coinvolgere in modo strutturato perché l’esperienza dei pazienti porta informazioni che non troviamo nella letteratura scientifica o nei decreti, ma che sono fondamentali per prendere decisioni.»
Ascoltare i pazienti per cambiare la sanità
«L’innovazione oggi ci porta a utilizzare strumenti e farmaci che un tempo nemmeno immaginavamo fosse possibile», spiega Filippo Anelli. Presidente FNOMCeO. «Oggi interveniamo su patologie che un tempo erano inguaribili e che in alcuni casi sono addirittura guaribili. Stiamo intervenendo sui meccanismi patogenetici, cioè sulle cause della malattia laddove un tempo utilizzavamo soltanto farmaci per curare i sintomi.
La professione medica sta cambiando radicalmente e un’alleanza stretta con le associazioni dei cittadini e dei malati diventa fondamentale. È vero, siamo oberati di lavoro e ci manca il tempo di parlare con la gente, ma la mancanza di tempo è la sottrazione della parte più nobile della nostra professione, del rapporto medico-paziente. Le competenze sono fondamentali, ma non sono sufficienti. Il tempo della cura diventa uno strumento essenziale, forse più importante dell’innovazione, perché la comunicazione è tempo di cura. Non siamo stati capaci di costruire modelli organizzativi che valorizzassero il tempo come momento essenziale della cura.»
