di Ivana Barberini
Quanto vale la parola del paziente nella valutazione dei sistemi sanitari? Sempre di più, secondo l’OCSE, che in un nuovo policy paper confronta i cinque principali sondaggi internazionali basati su dati riferiti direttamente dalle persone.
La conclusione: ogni indagine risponde a domande diverse, e confrontarne i numeri senza cautele può portare fuori strada.
La voce dei pazienti entra nelle politiche sanitarie
Per decenni la performance dei sistemi sanitari è stata misurata con indicatori tradizionali: numero di professionisti, prescrizioni, tassi di mortalità e morbilità. Mancava, però, il punto di vista di chi le cure le riceve. A colmare questa lacuna sono arrivati i cosiddetti PROMs e PREMs, ovvero le misure di esito e di esperienza riferite dai pazienti. I primi raccontano lo stato di salute percepito, il carico dei sintomi, il benessere psicologico; i secondi descrivono l’esperienza di cura, dalla comunicazione con i professionisti alla condivisione delle decisioni.
Su questi strumenti si fonda PaRIS, l’iniziativa dell’OCSE che nel biennio 2023-2024 ha raccolto dati da oltre 107.000 utenti delle cure primarie in 19 Paesi, Italia compresa. PaRIS, tuttavia, non è l’unica indagine internazionale di questo tipo e proprio qui nasce il problema affrontato dal nuovo rapporto e cioè come orientarsi tra fonti che sembrano misurare le stesse cose, ma non lo fanno.
Cinque sondaggi, cinque missioni diverse
Il paper mette a confronto PaRIS con altre quattro grandi indagini: la European Health Interview Survey (EHIS) di Eurostat, l’International Health Policy Survey (IHP) del Commonwealth Fund, la People’s Voice Survey (PVS) e l’indagine SHARE su salute e invecchiamento in Europa.
Le differenze partono dagli obiettivi. EHIS e SHARE fotografano la salute della popolazione generale, i comportamenti e le disuguaglianze, mentre IHP e PVS misurano accesso, costi e fiducia nel sistema con rilevazioni rapide.
PaRIS si concentra, invece, sulle persone di almeno 45 anni che hanno avuto un contatto con le cure primarie negli ultimi sei mesi, con l’obiettivo di studiare le condizioni croniche. È anche l’unico sondaggio con un disegno “a più livelli”, in cui i pazienti sono campionati all’interno degli ambulatori, così che esiti ed esperienze possano essere letti in relazione a come la cura è organizzata ed erogata.
È la capacità di collegare gli esiti riferiti dai pazienti alle caratteristiche organizzative degli ambulatori a rendere PaRIS uno strumento diverso dagli altri sondaggi internazionali
Cambiano anche le popolazioni di riferimento (dai 15 anni in su per EHIS, dai 65 per l’ultima edizione dell’IHP), le modalità di raccolta (faccia a faccia, telefono, online) e i tassi di risposta, che variano sensibilmente da un’indagine all’altra in funzione dello studio.
Numeri diversi per la stessa domanda
Il cuore del rapporto è il confronto diretto su quattro indicatori armonizzati: salute percepita, qualità delle cure sperimentata, fiducia nell’autogestione della propria salute e ricoveri ospedalieri. I risultati mostrano quanto il metodo pesi sui numeri.
Sulla salute percepita, dopo aver ristretto il confronto a popolazioni comparabili, le differenze tra PaRIS e le altre indagini arrivano fino a 30 punti percentuali: in Romania, il 43% dei pazienti cronici dichiara una buona salute secondo PaRIS, contro il 13% rilevato da EHIS. Sulla qualità delle cure, in Canada la quota di giudizi positivi passa dal 79% di PaRIS al 62% dell’IHP. Ancora più eclatante il caso dell’autogestione: PaRIS chiede quanto ci si senta “sicuri” di poter gestire la propria salute, PVS quanto ci si senta “responsabili” di farlo. Due concetti apparentemente vicini, che producono scarti tra i 20 e i 60 punti percentuali.
Anche il vocabolario delle risposte conta. La scala di PaRIS va da “eccellente” a “scarsa”, quella di EHIS da “molto buona” a “molto cattiva”, cinque categorie in entrambi i casi, ma con un baricentro psicologico diverso, che sposta la distribuzione delle risposte.
Cosa devono fare i decisori
La raccomandazione centrale del paper è netta: evitare confronti diretti tra i valori assoluti delle diverse indagini e scegliere la fonte in base alla domanda di policy. EHIS serve a individuare i gruppi di popolazione con bisogni insoddisfatti o cattivo stato di salute; le rilevazioni rapide come IHP e PVS monitorano le percezioni su accesso e funzionamento del sistema; PaRIS offre uno sguardo unico sul rapporto tra organizzazione delle cure primarie e risultati per i pazienti cronici, fino al livello del singolo ambulatorio. Più che alternativi, questi strumenti sono complementari. Usati insieme, e con la dovuta attenzione metodologica, possono rafforzare le politiche basate sulle evidenze e accompagnare la transizione verso sistemi sanitari davvero centrati sulle persone.
