Un linguaggio chiaro, informazioni validate e uno strumento pensato per orientare pazienti, caregiver e professionisti della comunicazione. Con questi obiettivi APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) ha pubblicato sul proprio portale il Glossario delle malattie dermatologiche, una raccolta di 28 definizioni dedicate ai principali concetti legati a psoriasi, artrite psoriasica, dermatite atopica, vitiligine ed eczema cronico delle mani.
L’iniziativa nasce per facilitare la comprensione delle malattie dermatologiche croniche, promuovere una maggiore consapevolezza dei pazienti e offrire una fonte autorevole anche a giornalisti, comunicatori e creator che si occupano di salute.
Un glossario per orientarsi tra le malattie dermatologiche croniche
Il nuovo strumento non si limita a raccogliere termini tecnici, ma propone definizioni formulate con un linguaggio scientificamente corretto e facilmente comprensibile. Ogni voce parte da un concetto generale – come comorbidità, derma, eritrodermia o fenomeno di Koebner – per approfondire il significato nelle diverse patologie rappresentate da APIAFCO.
Informazioni validate e linguaggio chiaro aiutano a contrastare disinformazione e fake news in ambito sanitario
Le 28 definizioni sono organizzate in ordine alfabetico e arricchite, quando necessario, da approfondimenti e collegamenti alle sezioni tematiche del portale dedicate alle singole patologie. L’obiettivo è garantire coerenza terminologica e facilitare l’accesso a informazioni affidabili lungo tutto il percorso di consultazione.
Informazione di qualità per favorire consapevolezza e partecipazione
Secondo l’associazione, una migliore comprensione del linguaggio medico può aiutare le persone a partecipare più attivamente alle decisioni che riguardano la propria salute e al dialogo con gli specialisti.
«Il progetto di realizzare un glossario – spiega la presidente di APIAFCO Valeria Corazza – nasce dall’esigenza di aiutare i pazienti a comprendere meglio gli aspetti più importanti della patologia della quale soffrono – dai sintomi all’indicazione dello specialista di riferimento e ai consigli per migliorare la qualità della vita – inquadrata nel più ampio contesto delle malattie dermatologhe croniche, caratterizzate da una complessità enorme, riconducibile alla loro natura sistemica.
L’infiammazione propria della psoriasi, della dermatite atopica, della vitiligine, dell’eczema cronico della mani – patologie alle quali APIAFCO dedica specifica attenzione sotto il profilo dell’informazione e dell’advocacy – non rimane confinata alla pelle, ma può coinvolgere l’intero organismo, influenzando diversi organi e apparati, e con ripercussioni profonde che vanno ben oltre il sintomo fisico, influenzando ogni aspetto della vita quotidiana.
A causa della visibilità delle lesioni e la persistenza dei sintomi (come il prurito e il dolore), chi ne soffre spesso sperimenta frustrazione e stress dovuti alla natura recidivante della malattia; ansia, depressione e senso di isolamento causati dallo stigma che spinge spesso i pazienti a nascondersi o a evitare situazioni sociali. E ancora: imbarazzo, vergogna, difficoltà nelle relazioni intime; deficit professionali dovuti alla mancanza di sonno; difficoltà nell’eseguire gesti comuni come lavarsi, vestirsi, o cucinare».
Un supporto anche contro fake news e disinformazione sanitaria
Oltre ai pazienti, il glossario si rivolge agli operatori dell’informazione medico-scientifica, offrendo un patrimonio terminologico condiviso e validato. L’iniziativa si inserisce in un contesto caratterizzato da una crescente ricerca di informazioni sanitarie online e dalla diffusione di strumenti di intelligenza artificiale generativa.
Il nuovo strumento è rivolto anche a giornalisti e comunicatori come fonte autorevole di riferimento
«Secondo lo studio Salute Artificiale, realizzato dagli istituti Sociometrica e FieldCare su incarico di Fondazione Italia in Salute e Fondazione Pensiero Solido, il 94% degli italiani cerca informazioni mediche online, il 43% usa già ChatGPT e l’AI generativa per la salute, il 14% modifica le terapie senza consultare il medico. Per arginare gli effetti negativi di questi comportamenti, che possono confondere o addirittura danneggiare i pazienti, è fondamentale che tutti i soggetti coinvolti nella dimensione sanitaria – incluse le associazioni di pazienti – si impegnino per favorire una informazione di qualità, sorretta dall’autorevolezza delle fonti».
Un portale sempre più orientato ai bisogni dei pazienti
Il glossario si integra con le sezioni tematiche già presenti sul portale APIAFCO, recentemente ampliate con un’area dedicata all’eczema cronico delle mani. L’obiettivo dell’associazione è offrire un punto di riferimento informativo che accompagni pazienti e caregiver con aggiornamenti, approfondimenti e servizi, contribuendo anche a richiamare l’attenzione delle istituzioni sull’impatto di patologie croniche spesso ancora poco considerate nelle politiche sanitarie.
