L’ISS ha pubblicato il testo completo della Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti che include 27 raccomandazioni e 1 indicazione di buona pratica clinica che gli esperti – professionisti e familiari/persone autistiche – hanno formulato sulla base della letteratura più aggiornata e della loro esperienza professionale e personale.
Il documento pubblicato riporta le raccomandazioni relative agli interventi diagnostici, che non erano regolati dalle linee guida precedenti, e terapeutici, sia farmacologici che abilitativi e riabilitativi, da implementare nella pratica clinica, valutando le evidenze nel dettaglio producendo raccomandazioni e indicazioni di buona pratica clinica.
“Gli interventi raccomandati ora saranno pienamente esigibili” – dichiara Maria Luisa Scattoni, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Autismo e del Comitato Tecnico Scientifico per l’elaborazione delle Linee Guida – “e potranno essere integrati tra di loro, se ritenuto appropriato dal clinico, all’interno di un progetto terapeutico complessivo che tenga conto delle caratteristiche specifiche di ogni bambino/adolescente, della sua età, del suo profilo di funzionamento e del suo contesto di vita. Lo sviluppo di raccomandazioni diagnostiche, la partecipazione degli stakeholder, dalle associazioni di pazienti alle Società Scientifiche, e l’adozione di un metodo rigoroso che tiene conto degli aspetti di contesto sono elementi di grande novità rispetto a quanto sinora disponibile per le Istituzioni e l’intera comunità”.
Gli interventi raccomandati ora saranno pienamente esigibili e potranno essere integrati tra di loro, se ritenuto appropriato dal clinico
Le raccomandazioni prodotte nell’ambito di questa LG sono dirette a tutti i professionisti sanitari e socio-sanitari coinvolti nei processi di diagnosi e di presa in carico delle persone nello spettro autistico.
“Le linee guida sulla gestione dei Disturbi dello spettro autistico contengono raccomandazioni a supporto delle decisioni degli operatori basate sulle migliori evidenze di sicurezza, efficacia, efficienza ed equità, che possono contribuire al miglioramento della qualità dei servizi erogati con maggiore soddisfazione dei professionisti e dei cittadini-utenti con una notevole riduzione dei contenziosi medico-legali e la garanzia della sostenibilità del SSN pubblico, equo e universalistico” dichiara il Professor Rocco Bellantone, Commissario dell’Istituto Superiore di Sanità.
Come sono state elaborate le linee guida
Tramite l’art. 2 del decreto che disciplina le modalità di utilizzo del “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico”, il Ministero della Salute ha affidato all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) il compito di aggiornare le linee guida in tutte le età della vita.
Le raccomandazioni di buona pratica clinica sono state elaborate attraverso il metodo GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation), uno strumento di riferimento per la valutazione della affidabilità delle prove scientifiche e per la formulazione di raccomandazioni cliniche basate sulle evidenze.
Un aspetto peculiare del sistema GRADE è l’integrazione della valutazione della qualità delle prove disponibili con altri aspetti quali la fattibilità e le implicazioni organizzative ed economiche. Il rigore metodologico nello sviluppo della Linea Guida è stato assicurato dall’esperienza dei professionisti con riconosciuta esperienza e competenza nell’applicazione del metodo GRADE quali il Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario del Lazio, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, l’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia e l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma per l’analisi economica e dal Quality Assurance Team del Centro Nazionale per l’Eccellenza Clinica, la Qualità e la Sicurezza delle Cure con specifiche competenze in tema di sviluppo e valutazione di linee guida.
Il Ministero della Salute ha affidato all’Istituto Superiore di Sanità il compito di aggiornare le linee guida in tutte le età della vita
“La Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti è stata elaborata nel rispetto dei migliori standard internazionali per lo sviluppo di linee guida e può certamente essere considerata un brillante esempio di applicazione meticolosa e coscienziosa dei criteri per sviluppare raccomandazioni sanitarie affidabili e sicure” dichiara Holger Schunemann, epidemiologo clinico e Direttore del Centro GRADE della McMaster University (Canada) e coordinatore metodologico della Linea Guida. “Personalmente mi sento onorato e orgoglioso per essere stato coinvolto, in qualità di co-coordinatore insieme al Dottor Franco Nardocci” prosegue Holger Schunemann “in questo importante progetto”.
I membri del Panel auspicano che la Linea Guida venga recepita quanto prima e che siano diffuse le raccomandazioni elaborate a tutela delle persone con autismo e delle loro famiglie inclusa la necessità di personalizzare la cornice terapeutica, predisporre iniziative formative sulle metodologie di intervento, attivare progetti di ricerca nel campo degli interventi e promuovere iniziative istituzionali dirette a disciplinare il curriculum formativo delle professionalità abilitate all’esercizio dei vari interventi.
“Su tutte queste iniziative l’ISS è disponibile a collaborare con le Istituzioni competenti, le Società scientifiche e con le Associazioni delle persone con autismo e delle loro famiglie” – conclude Maria Luisa Scattoni.
