Le persone con patologia cronica e rara oggi non rappresentano ancora una vera priorità per le politiche pubbliche socio-sanitarie in Italia. Tutto questo nonostante l’incidenza, la diffusione, l’impatto sulla qualità della vita, sulla sfera lavorativa della persona malata e di chi la assiste, famiglia in primis, sui redditi familiari e sul bilancio della sanità pubblica e dei servizi socio-assistenziali.
A scattare questa istantanea, che mette in luce vecchie e nuove problematiche di chi è affetto da una patologia cronica o rara, è il XIX rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità “La cura che (ancora) non c’è”, presentato il 14 dicembre.
Diversi i temi che sono stati indagati dalla ricerca dell’associazione civica, grazie al coinvolgimento di 64 associazioni di pazienti (il 52% dedicate a patologie croniche, il 30% a malattie rare e il 17% a entrambe) aderenti al CnAMC – Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici – di Cittadinanzattiva, e alle risposte di circa 3.000 cittadini. Da un lato aspetti quali innovazione e cambiamenti positivi indotti dalla pandemia sui percorsi di diagnosi e cura, dall’altro le problematiche che l’emergenza sanitaria ha portato con sé e che rischiano di produrre i propri effetti ancora per lungo tempo, dall’allungamento delle liste d’attesa, ai mancati screening, ai costi privati per accedere a diagnosi e cure. Fino al ruolo delle associazioni di pazienti.
Ma andiamo con ordine.
I registri
Secondo le associazioni di pazienti, uno dei principali nodi da sciogliere resta quello dei Pdta (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale). Non sempre definito per tutte le patologie e, quando presente, applicato in modo disomogeneo sul territorio. Divenendo così foriero di una marcata non equità di accesso alla salute, segnalata da quasi tre associazioni su quattro.
Secondo le associazioni di pazienti, uno dei principali nodi da sciogliere resta quello dei Pdta
Gran parte del problema nasce dalle spiccate differenze regionali in termini di registri di patologia, che sarebbero presenti e conosciuti dai pazienti solo nel 52% dei casi. Parimenti poco noti (se esistenti) sono i Pdta specifici per le diverse tipologie di malati: esistono o sono noti solo per il 52% dei casi, non esistono nel 32%. Il guaio, riportano i pazienti è che il 70,6% dei Pdta è regionale, mentre solo il 35,5% è di livello nazionale. Riporta l’analisi di Cittadinanzattiva “solo l’associazione Fand, Simba e Fondazione ANT sono fornite di un PDTA in tutte le regioni. Ancora una volta ci tocca evidenziare una disuguaglianza: se e dove esistono dei percorsi, vengono realizzati solamente per alcune patologie, solo in alcune regioni e spesso anche parzialmente. In altri casi esistono ma solo a livello aziendale e sono nell’applicazione tutti diversi tra loro”.
| Associazione | Elenco delle Regioni nelle quali è presente un PDTA sulla patologia | |
|---|---|---|
| A.B.I.STOM ODV | Emilia Romagna | |
| A.M.I.C.I. ONLUS | Sicilia – Fvg – Abruzzo – Marche | |
| A.N.N.A. ASSOCIAZIONE NAZIONALE NUTRITI ARTIFICIALMENTE | Piemonte, Toscana Sempre Parziali | |
| AISF ODV | Toscana, Lombardia, Sicilia, Valle D’Aosta, Veneto | |
| ANMAR ONLUS | Molte (1) | |
| APISTOM TORINO ODV | Piemonte | |
| ASSOCIAZIONE NAZIONALE ALFA1-AT ODV | Lombardia | |
| ASSOCIAZIONE APNOICI ITALIANI APS | Puglia, Sicilia, Abruzzo, Toscana. Basilicata. Lazio. In Basilicata ed Emilia Romagna in fase di delibera. | |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA – PUGLIA | Puglia | |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA – TOSCANA | Toscana | |
| ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE | Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Marche, Lazio, Abruzzo, Campania. In Sicilia in corso di definizione | |
| ASSOCIAZIONE MALATI DI MENIERE INSIEME | Marche | |
| ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS ONLUS ETS | Lombardia, Liguria, Lazio, Marche, Toscana, Umbria, Veneto | |
| AZIONE PARKINSON | Toscana, Marche, Puglia | |
| EUROPA DONNA ITALIA | Piemonte, Veneto, Emilia Romagna, Abruzzo, Lazio, Puglia, Campania, Sicilia | |
| FAND ASSOCIAZIONE ITALIANA DIABETICI ODV | Tutte (2) | |
| FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS | Tutte | |
| GILS ODV | Lombardia, Toscana, Emilia Romagna | |
| LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA | Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Abruzzo, Liguria | |
| PARKINSON ITALIA ONLUS | Puglia, Veneto | |
| SIMBA ODV | Tutte | |
Regioni nelle quali è presente un PDTA sulla patologia
(1) Deliberati in molte, create in poche
(2) Il PDTA è presente in quasi tutte le regioni ma non viene applicato o seguito in alcune con diversità anche all’interno della regione. Ad es. Lombardia e Sardegna sono in fase di studio; in Veneto, Piemonte, Lazio, Marche il PDTA c’è e viene applicato. In Sicilia, Calabria, Umbria, Liguria esiste il PDTA ma non viene applicato. In Campania non c’è a livello regionale ma è presente nelle singole ASL. In Sardegna e in Lombardia è in fase di stesura
Fonte: Cittadinanzattiva, XIX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità
L’innovazione
A fronte di un generale accordo sul fatto che l’enorme passo avanti fatto “grazie” alla pandemia in termini della nuova dimensione assunta dal Ssn non possa andare perduto, ma debba diventare strutturale – ad esempio lo spostamento di alcuni farmaci dalla distribuzione ospedaliera a quella per conto nell’ottica di una maggiore prossimità delle cure, e dell’attivazione di programmi di telemedicina che il 58% dei pazienti reputa utili alla gestione della patologia – si rileva la necessità di interventi di macrosistema affinché le informazioni e i dati siano condivisi e gestiti in modo unitario.
Tra le innovazioni messe a terra in periodo pandemico ritenute più utili, vi sono i programmi di telemedicina/e-health, soprattutto quelle che hanno visto l’impiego di tecnologie informatiche per lo scambio di informazioni per diagnosi, trattamento e prevenzione, che ha visto coinvolti quasi otto pazienti su dieci. Super apprezzata la ricetta dematerializzata, oggi utilizzata dal 74% dei malati cronici e rari, che dichiarano comunque di averne già fruito ante pandemia nel 67% dei casi.
L’effetto Covid sulla patologia
La pandemia, lo sappiamo, ha costretto la conversione di molti reparti ordinari a reparti dedicati alla cura dei pazienti Covid. E ciò ha avuto tra le sue conseguenze il fatto che si siano allungate le liste d’attesa per esami diagnostici, visite specialistiche e interventi programmati. Anche per i malati cronici e rari, che nel 40% segnalano un peggioramento della situazione per quanto riguarda le visite specialistiche e prestazioni diagnostiche.
Le liste d’attesa si sono allungate e sono raddoppiate le visite private o in intramoenia
Rimangono e peggiorano le criticità nel tornare dal medico per avere nuove prescrizioni di prestazioni, tanto che, pur di non rinunciare alle cure, coloro che sono stati costretti a rivolgersi al privato o al regime intramoenia sono quasi raddoppiati, dal 15 al 49%. Grave la situazione di chi, per ragioni economiche non ha potuto optare per questa soluzione: sale da 24 a 35 la percentuale di chi rinuncia alle cure.
La campagna vaccinale anti-Covid
Malati cronici e rari sono tra le prime categorie “fragili” per le quali si è aperta la campagna vaccinale anti-Covid. Una campagna che, fortunatamente, è stata ben comunicata e accessibile per queste persone. Informazioni giudicate accessibili dal 58% dei malati, complete per il 22% e coerenti per il 13%. Ancora migliore la percezione delle modalità di prenotazione, valutate facili da sette pazienti su dieci. Cosa che ha portato il 90% dei pazienti a prenotare senza difficoltà e, conseguentemente a un’adesione elevatissima: l’88% dei malati cronici e rari risulta vaccinato. Dato che è ancora più emblematico se si considera che la metà del 12% dei non vaccinato era minore di 12 anni (cioè non eligibile per la vaccinazione) al momento dell’indagine.
Il ruolo delle associazioni
Guardando al prossimo futuro, anche nell’ottica di stilare i progetti concreti che si potranno realizzare con i fondi europei destinati alla salute e per dare vita a quella che tutti vorrebbero come sanità di prossimità, i pazienti evidenziano l’importanza che le loro associazioni possano sedere ai tavoli di lavoro. Ma che vengano anche ascoltate e che il proprio parere e indicazioni trovino poi riscontro nelle politiche sanitarie e farmaceutiche.
Le associazioni di pazienti chiedono infatti di diventare veri partner istituzionali quando si debbano definire i bisogni sanitari e la corrispondente programmazione che possa dare risposte concrete alle specifiche domande di salute e di assistenza sanitaria.
Oggi invece la situazione vede poco coinvolto in questi processi ben il 54% delle associazioni a fronte di un misero 11% che ritiene di essere ben inserito sul piano istituzionale e di un 20% che dichiara di non contare ancora nulla. Di particolare rilevo il fatto che oltre la metà delle associazioni è consapevole del fatto che i propri pareri vengono poco presi in considerazione al momento di definire le politiche sanitarie regionali.
Coinvolgimento delle associazioni dei pazienti da parte delle istituzioni
Fonte: Cittadinanzattiva, XIX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità
What’s next?
Stante la situazione descritta dall’indagine quali sono i prossimi passi da compiere? Li delinea chiaramente la segretaria generale di Cittadinanzattiva, Anna Lisa Mandorino: “Le risorse che stanno arrivando con il Pnrr sono preziose, ma vanno accompagnate con misure che ne consentano solidità strutturale anche dopo il 2025, a cominciare da un adeguato potenziamento del personale sanitario, e con la realizzazione di quelli che da tempo sono strumenti prioritari ma ancora non attuati appieno per rispondere alle esigenze dei malati cronici e rari.
Le risorse che stanno arrivando con il Pnrr sono preziose, ma vanno accompagnate con misure che ne consentano solidità strutturale anche dopo il 2025
Si tratta innanzitutto di dare ovunque ed uniforme attuazione, tanto al livello regionale, quanto a quello aziendale, ai Pdta e al Piano nazionale delle cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti; di finanziare e monitorare il rispetto dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) su tutto il territorio, al fine di ridurre le diseguaglianze tra regioni e assicurare a tutti i cittadini pari diritti. Tutto questo è importante che sia fatto attraverso un confronto costante con i cittadini e le associazioni di tutela dei diritti dei pazienti che, in questo anno e mezzo di pandemia, hanno mostrato di essere un fondamentale tassello del welfare del nostro Paese”.
