«Consentire a un turista spagnolo di ritirare in una farmacia tedesca quanto prescritto da una ricetta, oppure permettere ai medici di accedere alle informazioni sanitarie di un paziente belga sottoposto a una cura in Italia». Racconta così, il Consiglio dell’Unione Europea, l’obiettivo alla base della creazione dello “spazio europeo dei dati sanitari” (EHDS) che ha da poco fatto un passo avanti con un primo accordo tra le istituzioni di Bruxelles. Ora tocca ai singoli Stati portare avanti il tema e qui il fattore tempo e qualche scetticismo rischiano di far inceppare il meccanismo.
A TrendSanità il commento di Giovanni Gorgoni, da poco nominato Chief Digital Transformation and Management Control Officer dell’Azienda sanitaria locale Lanciano Vasto Chieti, e con una lunga esperienza nel settore e in Ue come presidente di EUREGHA – European Regional and Local Health Authorities, il network europeo delle autorità sanitarie regionali e locali.
Con il patient summary se io mi incrino una costola alle Canarie e finisco al pronto soccorso devono sapere in modo semplice e veloce chi sono
«Spesso si enfatizzano, con un po’ di superficialità, la difficoltà e l’entità dei dati sanitari che dovremmo condividere a livello continentale. Le intenzioni del legislatore europeo e della Commissione sono quelle di aiutare la libertà di scelta e di mobilità sanitaria del cittadino utilizzando due oggetti molto semplici: il patient summary e le prescrizioni elettroniche. Le seconde sono delle realtà in Italia ormai da un pezzo, sono sempre più attuali e diffuse sul territorio. Il primo un po’ di meno, ma sono quegli oggetti che nei fatti ci possono consentire di fare quello che abbiamo fatto con il tanto contestato green pass: dare più libertà ai cittadini. Con il certificato vaccinale io potevo entrare in un ristorante di Madrid, in un museo di Parigi e in pub di Bruxelles e quelle informazioni specifiche venivano lette facilmente da applicazioni diverse e su strumenti diversi. Con il patient summary se io mi incrino una costola alle Canarie e finisco al pronto soccorso devono sapere in modo semplice e veloce chi sono, il mio gruppo sanguigno, se ho avuto patologie importanti e se ho allergie. Nient’altro. Non ci sono le mie radiografie, le mie analisi o altro» ci spiega Gorgoni a margine dell’evento Data Talk organizzato da Culture a Roma.
«La digitalizzazione dei dati sanitari nell’UE comporta potenzialmente enormi benefici per i pazienti, i professionisti del settore medico e la comunità della ricerca, eppure finora questo potenziale è rimasto inutilizzato. Il mandato concordato oggi prevede uno spazio di dati a livello dell’UE che ci consentirà di condividere i dati sanitari e accedervi in modo sicuro ed efficiente» aveva commentato al lancio dell’iniziativa europea Mónica García, medico e ministra della Salute del governo spagnolo.
Il passo avanti raggiunto a Bruxelles il 15 marzo ha visto un accordo provvisorio che deve ora essere approvato dal Consiglio e dal Parlamento, per poi essere adottato formalmente dalle due istituzioni dopo la messa a punto giuridico-linguistica.
Il nuovo testo modifica la proposta originaria della Commissione in vari ambiti centrali, tra cui, come spiega una nota del Consiglio Ue:
- Non partecipazione (opt-out). Gli Stati membri possono consentire ai pazienti di opporsi all’uso dei loro dati sanitari ai quali viene effettuato l’accesso, sia da parte dell’operatore sanitario curante (uso primario) sia per un uso ulteriore (uso secondario, sempre a condizioni rigorose), tranne a fini di interesse pubblico, elaborazione di politiche, statistiche e ricerca nell’interesse pubblico.
- Informazioni riservate. Se il paziente sceglie di sottoporre le informazioni a restrizioni, gli operatori sanitari potranno accedere ai dati sanitari soggetti a restrizioni solo in situazioni di interesse vitale.
- Dati sensibili. Gli Stati membri possono adottare misure più rigorose per disciplinare l’accesso a determinati tipi di dati sensibili, come i dati genetici, a fini di ricerca.
- Titolari di dati di fiducia. Al fine di ridurre gli oneri amministrativi, gli Stati membri possono stabilire titolari di dati di fiducia in grado di trattare in modo sicuro le richieste di accesso ai dati sanitari.
- Risultanze significative dal punto di vista clinico. Se i ricercatori informano gli organismi responsabili dell’accesso ai dati sanitari in merito a risultanze che possono incidere sulla salute di un paziente i cui dati sono stati utilizzati nella ricerca scientifica, detti organismi possono informare il titolare di dati di fiducia, che deve informare di tali risultanze il paziente o l’operatore sanitario curante interessato.
Il regolamento entrerà in vigore venti giorni dopo la pubblicazione nella Gazzetta ufficiale dell’UE. E poi la parola passerà ai singoli Paesi. Ogni Stato membro dovrà istituire un’autorità per la sanità digitale o assegnare le competenze ad una delle autorità esistenti per attuare le nuove disposizioni e garantire controllo e protezione delle informazioni.
«Si fanno tanti convegni, si discute di temi elevatissimi, di etica e di privacy, ma poi si tralascia il cittadino e i tempi»
Sul come proceda questa discussione in Italia ci fornisce la sua visione ancora Gorgoni: «Purtroppo in molti casi è un argomento tabù. O meglio, si fanno tanti convegni, si discute di temi elevatissimi, di etica e di privacy, ma poi si tralascia un aspetto fondamentale. La possibilità di muoverci per ambienti sanitari, ambienti di convivenza civile, ambienti ludici o quant’altro in giro per l’Europa utilizzando applicazioni di vario tipo è uno strumento fondamentalmente di libertà e soprattutto è un tema molto semplice senza scomodare i più avanzati algoritmi di intelligenza artificiale o le più avanzate infrastrutture tecnologiche. Questo è il punto che stiamo tralasciando: la visione che di questi strumenti ha l’utente e il cittadino. È molto importante il ragionamento sulla governance ma purché non si perda di vista l’alleanza col cittadino, fargli capire che è un suo diritto e che tutto questo può facilitargli la vita».
Mentre le istituzioni lavorano con i loro tempi e con la corretta attenzione a tutti i fattori in campo, c’è chi ha meno vincoli e corre veloce. Piattaforme come Google, Facebook e Amazon, spesso hanno molti più dati sanitari sul nostro conto di quelli che andrebbero condivisi con il patient summary. E presto, non c’è un se, ma solo un quando, inizieranno ad usarli per proporci la loro idea di assistenza sanitaria.
«Infatti, un altro aspetto di cui non teniamo abbastanza conto è il tempo. È una dimensione alla quale, soprattutto noi italiani, siamo piuttosto allergici. Non pensiamo che il tempo sia una variabile determinante. Invece, in questo momento, in questo tempo di trasformazione digitale pervasiva in tutti gli ambiti della nostra vita quotidiana la variabile tempo probabilmente è quella più importante. Gli operatori privati, quelli che io chiamo “i nuovi barbari”, quelli che non hanno mai avuto a che fare con la sanità e, soprattutto, quelli che scontano il vantaggio del pensiero laterale, quindi, di non essere ingabbiati nelle logiche intellettuali e professionali in cui siamo ingabbiati noi addetti ai lavori della sanità, hanno un passo diverso. Hanno il vantaggio del denaro, di cui hanno disponibilità inimmaginabili, e hanno il vantaggio del tempo. Inoltre, sanno bene che qualunque innovazione tecnologica attecchisce solamente se è semplice per l’utenza, se è intuitiva e se è abituale esattamente come mandare un messaggio, scrivere un post o utilizzare uno schermo touch» aggiunge Gorgoni.
Ecco, parlando di esperienze semplici e comuni a tutti i cittadini italiani, torna in mente il ruolo che possono avere i medici di medicina generale che sono spesso la nostra prima interfaccia con la sanità.
«Forse i MMG stanno perdendo la più grande occasione, perché potrebbero essere loro ad alimentare il patient summary in maniera puntuale, in maniera autorevole, come solo loro possono fare»
«Quello dei medici di famiglia è un ruolo di cui io sono particolarmente innamorato perché si occupano di quella che è l’assistenza primaria, di quella che è l’assistenza non necessariamente legata ad un evento acuto, un ruolo in cui si può giocare forse meglio la partita della trasformazione digitale. Questo si può fare facendo in modo che la leva digitale non sia sostitutiva dell’uomo ma che sia abilitante del clinico. In questo forse i MMG stanno perdendo la più grande occasione, perché potrebbero essere loro ad alimentare il patient summary in maniera puntuale, in maniera autorevole, come solo loro possono fare. E con questa responsabilità potrebbero svolgere un ruolo prezioso per portare il digitale vicino al paziente meno alfabetizzato da un punto di vista sia sanitario, sia tecnologico» conclude Gorgoni.
