Cronicità pediatrica: perché i bisogni di un bambino non sono quelli di un adulto

“È indubbia e meritoria l’attenzione rivolta prevalentemente alla cronicità per la fascia di età degli ultra sessantenni, si tratta di gruppo un numericamente molto significativo. Ma questa attenzione non può essere accompagnata dall’esclusione di una fascia di cittadini, i bambini e gli adolescenti, dall’accesso a cure a loro dedicate. Il bambino non può essere inteso come un piccolo adulto e ha perciò diritto a essere curato da personale specializzato, in ambienti a lui dedicati che garantiscano l’adeguamento dei piani di cura alle diverse esigenze che le diverse età impongono. Appare ovvio che i bisogni di un neonato sono diversi da quelli di un bambino di 10 anni o di un adolescente che, a loro volta, necessitano di una programmazione di cure profondamente diverse da quelle di un anziano. Inoltre nella cronicità pediatrica non ci si può limitare alle sole cure sanitarie: è necessaria una integrazione costante tra il sanitario, il sociale, la scuola per garantire quell’integrazione così importante per lo sviluppo di un bambino”.

Così si è espressa Patrizia Elli, responsabile medico dell’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) pediatrica della Fondazione Maddalena Grassi, nel suo recente intervento al Congresso di pediatria infermieristica. Con lei facciamo il punto sulla cronicità pediatrica: peculiarità, aspetti epidemiologici e nuovi scenari di assistenza.

Quali sono le peculiarità di questo settore?

Quando si parla di cronicità si parla di problemi di salute che richiedono un trattamento continuo per un periodo di anni o decadi (definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità) e, per quanto riguarda i bambini, ci riferiamo a soggetti con aumentato rischio di sviluppare una condizione cronica con coinvolgimento fisico, mentale, comportamentale o emozionale con vari livelli di complessità che richiedono continuità di cure in diversi setting di cure sanitarie e sociali.

Il primo aspetto è quindi la durata della presa in carico di questi pazienti che può iniziare alla nascita e durare molti anni.

La prossimità e la domiciliarità, nella salute dei bambini, rappresentano un valore irrinunciabile per cui il domicilio è la sede privilegiata per le situazioni croniche a elevata complessità e per la palliazione (i primi due livelli di cure palliative sono di pertinenza dell’ADI) che prevedono tempi di presa in carico spesso lunghissimi e necessitano pertanto di proteggere il più possibile la parte di normalità nella vita del bambino e della famiglia: la casa, gli amici, la scuola.

Il secondo aspetto è la natura socio-sanitaria dei bisogni dei bambini. Per comprendere meglio questo secondo aspetto dobbiamo pensare alle peculiarità dell’età evolutiva:

• il continuo cambiamento dei bisogni nelle differenti fasi della crescita
• la possibilità che malattia e/o disabilità possano ritardare, talora in modo irreversibile, il normale sviluppo
• la necessità di favorire l’inserimento in comunità ludiche, ricreative e scolastiche, quale aspetto importante dell’intervento assistenziale perché lo sviluppo del bambino è strettamente legato alla relazione con i pari e con gli adulti di riferimento. Perché ciò sia possibile spesso occorre la presenza di una figura professionale sanitaria che spesso è quella dell’infermiere (bambini con tracheostomia, diabete, alimentazione via PEG)
• la dipendenza del bambino dagli adulti e quindi dalle competenze e dallo stato sociale ed economico della famiglia (patologie relativamente semplici possono risultare di difficile gestione in contesti familiari critici)

Da quanto precedentemente esposto è facile comprendere come l’integrazione tra servizi sanitari, sociali e scolastici sia fondamentale per un piano di cura che abbia come obiettivo uno sviluppo il più normale possibile e una buona qualità di vita per il bambino e la sua famiglia.

A questo proposito il nostro SSN prevede una modalità di assistenza, l’ADI, che consiste in un insieme integrato di trattamenti sanitari e sociosanitari, erogati al domicilio della persona fragile o non autosufficiente, in modo coordinato e continuativo. Riguarda prestazioni sanitarie (mediche, infermieristiche, riabilitative) e socio-assistenziali (cura della persona). Aggiungerei, per il minore, anche prestazioni ludico-educative.

Sono disponibili dei numeri sulla cronicità infantile?

I numeri sono purtroppo viziati da alcune criticità nella raccolta: difficoltà a reperire dati relativi ai minorenni con disabilità e/o malattie rare, invio dei dati al Registro malattie rare non omogeneo sul territorio nazionale, necessità di dedurre i dati da più fonti con possibili sovrapposizioni e/o omissioni. Infine, lo spazio riservato ai minori è spesso molto esiguo quando non del tutto assente in tutti i documenti che trattano e analizzano l’incidenza e le caratteristiche della cronicità.

È comunque possibile fare delle stime basandosi sui numeri disponibili. La popolazione italiana è di 59.236.000 (Istat al 1° gennaio 2021) e la popolazione minorile è il 15,7% della popolazione totale. Le persone affette da malattie rare in Italia sono circa 2 milioni e di questi uno su cinque ha meno di 18 anni: sono circa 400mila persone. Circa il 70% delle malattie rare insorge infatti in età pediatrica e l’incidenza di malattie rare sulla popolazione minorile è circa il doppio (0,09%) di quella sulle sole persone maggiorenni (0,05%).

Altri dati si evincono dal 6° Report sul Piano nazionale cronicità di Salutequità (2021): nel nostro Paese ci sono 22 milioni abitanti con cronicità, e di questi gli under 18 sono 8 milioni.

Infine possiamo sostenere che l’80% dei bambini in Cure Palliative Pediatriche (CPP) sono affetti da patologia non oncologica. 30mila bambini sono eleggibili alle Cure Palliative Pediatriche e 34-54 minori per 100mila abitanti necessita di CPP. Di questi, 18 minori per anno hanno necessità di CPP specialistiche.

Al recente congresso di pediatria infermieristica ha illustrato alcune criticità: quali sono secondo lei i problemi principali e quali scenari assistenziali si aprono?

Cercando di essere molto concisa, direi che, poiché abbiamo visto che in questi pazienti gli obiettivi sono la deospedalizzazione, la domiciliazione delle cure e una relazione assistenziale continuativa, incentrata sui bisogni individuali del paziente, sulla comunicazione e gestione delle patologie nel contesto più ampio della vita del paziente, le criticità maggiori sono:

• Erogazione delle cure domiciliari sul territori nazionale secondo modalità, criteri e caratteristiche molto diversi tra loro, anche all’interno delle stesse regioni, fino ad arrivare a situazioni locali di inesistenza del servizio di cure domiciliari nella ASL
• La carenza di integrazione tra servizi sanitari e socio-assistenziali
• La mancanza di una normativa specificatamente dedicata al minore che, ricordiamolo, non è un piccolo adulto
• La carenza, quando non vera mancanza, di personale infermieristico e in particolare infermieristico pediatrico
• L’aspetto economico remunerativo del personale che opera al domicilio non soddisfacente e non concorrenziale con quello di chi opera in altri contesti e che rende ancora più problematico il reperimento di infermieri
• La mancanza di una figura professionale con formazione di tipo educativo-sanitaria che possa sostituire i genitori, attualmente caregiver quasi a tempo pieno, permettendo loro di mantenere il lavoro e di dedicarsi agli altri figli

La figura infermieristica potrebbe svolgere un ruolo importante sia negli ambulatori delle Pediatrie di famiglia che nelle Pediatrie di comunità a supporto delle attività cliniche e della gestione dei percorsi per bisogni speciali, in sinergia  col pediatra di famiglia

Gli scenari che possiamo immaginare sono quelli di un potenziamento dell’ADI e della medicina sul territorio. In particolare la figura infermieristica potrebbe svolgere un ruolo importante sia negli ambulatori delle Pediatrie di famiglia che nelle Pediatrie di comunità a supporto delle attività cliniche e della gestione dei percorsi per bisogni speciali, in sinergia  col pediatra di famiglia (visite infermieristiche domiciliari ai neonati e alle famiglie con fattori di rischio socio-sanitario, sostegno alla genitorialità, management dei percorsi assistenziali al bambino con malattia cronica ad alta complessità assistenziale e con bisogni speciali). Vale inoltre la pena di ricordare, in quanto completamente dimenticato, il ruolo degli infermieri e dell’ADI per bambini nelle Case della Comunità.

Come pensa che si possa agire per migliorare la situazione?

Occorre:

• Uniformare a livello nazionale le regole e le modalità di erogazione dell’assistenza ai bambini con malattia cronica
• Semplificare tutta la burocrazia legata all’ottenimento di assistenza, farmaci, presidi e servizi sociali, con percorsi semplificati e unificati in base al piano di cura previsto
• Investire su personale infermieristico e riabilitativo pediatrico
• Formare nuove figure professionali che possano occuparsi di questi bambini complessi in assenza dei genitori, intrattenendoli ma aventi anche nozioni sanitare che permettano loro di gestire le possibili emergenze
• Prevedere, nelle attuali normative, regole specifiche per l’ADI ai minori e, in generale, per l’assistenza al malato cronico pediatrico

Lei collabora da anni con Fondazione Maddalena Grassi: cosa significa fare ADI sia dal punto di vista professionale che personale ed umano?

La Fondazione è una dei pochi erogatori di ADI e Cure Palliative a Milano per bambini ad alta complessità assistenziale. Collaborando con la Fondazione ho scoperto un mondo che avevo solo toccato superficialmente.

Fare ADI pediatrica significa saper ascoltare, avere pazienza, saper fare un passo indietro, ma anche saper prendere in mano la situazione quando le criticità aumentano

Fare ADI pediatrica significa farsi carico dei bisogni di questi bambini e di queste famiglie a 360 gradi, significa fornire prestazioni professionali di alta specializzazione avendo cura di rapportarsi costantemente con tutti i professionisti della rete sociosanitaria con una costante condivisione degli obiettivi con i pazienti e la famiglia, significa imparare a lavorare nell’incertezza perché gli studi clinici con prove di efficacia per questo tipo di pazienti e assistenza sono pochi. Nel complesso significa saper ascoltare, avere pazienza, saper fare un passo indietro, ma anche saper prendere in mano la situazione quando le criticità aumentano. Direi in sostanza che fare ADI pediatrica significa fare il medico (o l’infermiere) e che questo tipo di esperienza dovrebbe entrare nei tirocini professionali.