A più di dieci anni dall’entrata in vigore della Legge 38 del 2010, la rete italiana di cure palliative presenta ancora significative disomogeneità nell’accesso e nella presa in carico, con performance lontane dagli standard delineati da Agenas e dagli obiettivi fissati anche dalla Legge 197 del 2022. Le segnalazioni tardive, la prevalenza di attivazioni provenienti dagli ospedali per acuti e l’elevata quota di decessi in setting non appropriati indicano criticità strutturali e organizzative che limitano l’effettiva esigibilità del diritto. Al Congresso SICP del 2025, la comunità scientifica ha richiamato l’urgenza di potenziare formazione, continuità assistenziale e reti territoriali pediatrico-adulte come condizioni necessarie per una vera integrazione delle cure palliative nel sistema sanitario nazionale. Ripercorriamo i temi di discussione con Gianpaolo Fortini, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative.
Dottor Fortini, che cosa sono, innanzitutto, le cure palliative?
«Le cure palliative consistono in un insieme di interventi clinici, psicologici, spirituali, assistenziali e sociali rivolti soprattutto al malato, ma con uno sguardo ampio anche verso la famiglia e alla rete di supporto. L’obiettivo è prendersi cura della persona in maniera globale, non solo dal punto di vista medico».
E che cosa non sono?
«Non sono limitate esclusivamente al fine vita, come spesso si crede. Le cure palliative sono un’opzione terapeutica e un diritto del cittadino, esercitabile anche 12–24 mesi prima dell’episodio finale atteso nella storia naturale della malattia. Ed è importante chiarire che non si tratta di eutanasia. Le cure palliative mirano a offrire la miglior qualità di vita possibile, accompagnando la persona e prendendosi cura di lei fino all’ultimo istante».
Dove si erogano le cure palliative?
«La legge 38 del 2010, insieme ai LEA del 2017, definisce i diversi setting: in hospice (setting residenziale), al domicilio, tramite unità di cure palliative domiciliari o cure palliative di base sotto la responsabilità del medico di medicina generale, in ambulatori e day-hospice, in ospedale, anche nei reparti per acuti e nei pronto soccorso e nel territorio, come in RSA e in Case di Comunità. Le cure palliative sono un diritto esigibile anche in ambiente ospedaliero: un paziente ricoverato con bisogni palliativi deve poter accedere a una presa in carico adeguata».
Secondo il monitoraggio Agenas esistono forti disomogeneità territoriali: il Sud ha meno hospice e meno unità domiciliari. Quanto, questa distribuzione diseguale, compromette il diritto sancito dalla Legge 38 e cosa proponete, come SICP, per ridurre le disparità?
«I dati mostrano una forte insufficienza: solo un quarto del bisogno palliativo pediatrico è soddisfatto. Nell’adulto siamo poco sopra un terzo. A ciò si aggiunge che l’indicatore OMS del bisogno è 560 adulti ogni 100mila, mentre Agenas ne considera 335 ogni 100mila come target minimo per coprire il 90% del fabbisogno, obiettivo da raggiungere entro il 2028 come da legge 197 del 2022. Tuttavia, il numero delle prese in carico non basta a valutare la performance della rete: bisogna considerare anche quando e da dove arrivano le segnalazioni. Oggi abbiamo tre grandi criticità.
Le cure palliative sono un’opzione terapeutica e un diritto del cittadino. E non si tratta di eutanasia
La prima riguarda le segnalazioni tardive: in hospice il paziente arriva con una media di nove giorni di sopravvivenza. A domicilio con 35–40 giorni. Questi numeri descrivono quindi il fine vita e non le cure palliative come dovrebbero essere erogate. La seconda criticità riguarda le segnalazioni che arrivano dagli ospedali, non dal territorio: significa che la transizione verso la fase palliativa non viene intercettata in tempo, e spesso passa attraverso un episodio acuto (pronto soccorso o ricovero), segno di una mancata continuità di cura. Infine, l’ultima criticità riguarda il luogo del decesso: la maggior parte dei pazienti che avrebbero bisogno di cure palliative muore negli ospedali per acuti, non in hospice né a domicilio. Due persone con gli stessi bisogni e diritti non ricevono lo stesso tipo di assistenza».
E per quanto riguarda il settore pediatrico? Quali priorità strategiche suggerisce per rafforzare la rete?
«Sarebbe necessario un impegno diretto delle Regioni. Gli standard esistono già, così come diverse risorse: spesso però non vengono strutturate in modo organico. Occorrerebbe accreditare formalmente le reti pediatriche, ottimizzare le risorse già presenti e ridurre le aree in cui l’assistenza pediatrica è assente o frammentata».
Come si possono quindi rafforzare le équipe di cure palliative sul territorio? Quali interventi servono?
Le università devono insegnare l’approccio palliativo, cioè la capacità di cogliere i segnali di graduale e inarrestabile peggioramento
«Sono fondamentali tre livelli di formazione nelle scuole di specializzazione; dal 2013 esiste la disciplina di cure palliative con 10 equipollenze e dal 2021 è attiva la Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative. Inoltre, vi è la Formazione ECM per gli operatori che già lavorano nelle reti e Master di I e II livello per medici, infermieri, psicologi, che approfondiscono la disciplina. A tutto questo però manca ancora una vera formazione universitaria di base: oggi un medico può laurearsi senza aver mai visto una persona morire e questo allontana la medicina dalla realtà e che non tutte le malattie sono guaribili. Le università devono insegnare anche “l’approccio palliativo”, cioè la capacità di cogliere i segnali che indicano un peggioramento graduale delle condizioni».
Quali sono le priorità del Congresso SICP di quest’anno a Riccione?
«Il Congresso è stato ripensato e ha dedica ampio spazio a aspetti clinici, organizzazione dei servizi, ricerca e formazione, area psicosociale e questioni etiche. In apertura sono stati premiati quattro giovani ricercatori, con supporto economico e metodologico della Società. È un segnale importante per valorizzare la nuova generazione di professionisti. Inoltre sono state invitate varie società scientifiche e la collaborazione con gli infermieri è ritenuta strategica: le cure palliative; infatti, non si fanno senza di loro».
